Madrid, marzo de 2019.- Ya está disponible el cuarto número de la revista NewsRARE, alineado con el principal objetivo de este proyecto: ofrecer información rigurosa y actualizada sobre temas de alto interés para el conjunto de agentes involucrados en el manejo de las enfermedades raras.
En esta ocasión, el tema seleccionado es el acceso a los MMHH en España y Europa. De nuevo, esta revista se centra en un tema clave dentro del universo de las enfermedades raras: el acceso. Se trata del conjunto de procesos que han de suceder y confluir para que, finalmente, el paciente tenga disponible ese medicamento que da respuesta a sus problemas de salud. Una combinación de procesos, que engloba políticas públicas, autorización, precio y reembolso y financiación del medicamento.
En relación a la fijación de precios y el acceso al mercado, el editorial de Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, destaca que “los precios de los MMHH en España no difieren de los de la UE-5” existiendo “una relación inversa entre el precio del medicamento y la prevalencia de la enfermedad”. Destaca además que “los tiempos de autorización, comercialización y obtención de precio se han reducido en España desde el año 2012”, pero que “las actuales políticas sobre Enfermedades Raras (EERR) se encuentran en una disyuntiva que no acaba de satisfacer a ninguna de las partes”.
Para ampliar el conocimiento sobre este asunto, el artículo en profundidad, de Néboa Zozaya y Bleric Alcalá, investigadoras del Área de Economía de la Salud de Weber, señala que “la EMA y sus comités científicos han desarrollado distintas respuestas regulatorias para agilizar el proceso de autorización de fármacos huérfanos innovadores”. Así, la respuesta al desafío que supone la introducción de este tipo de medicamentos huérfanos puede ser la de ofrecer “respuestas reguladoras o esquemas innovadores de financiación”, como pueden ser los acuerdos de acceso gerenciado que, “rigurosamente gestionados, pueden contribuir a fijar precios razonables, ajustados a la efectividad clínica de los MMHH”.
Además, esta revista cuenta con dos artículos en detalle. El primero de ellos es un comentario de Reyes Abad Sazatornil, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, sobre el artículo “Medicines for Rare Diseases in European Countries”. En el segundo de ellos, Renata Villoro Valdés, vicepresidenta de la Fundación Weber, comenta los resultados del análisis incluido en el artículo “A Comparative Study of Orphan Drug prices in Europe”.
Y, como es habitual en esta revista, para ampliar y dar voz a todos los actores participantes en el ámbito de las EERR, en las entrevistas encontramos al Dr. José Luis Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe de Valencia, que plantea el reto que supone aplicar la humanización de la sanidad, también en el acceso de medicamentos huérfanos. En la segunda entrevista, Carmen Basolas, Technical, Institutional & Comunication Director en Chiesi España, ofrece la visión de la industria sobre el acceso a los MMHH y expone, por ejemplo, cómo en la práctica, la diferente regulación entre territorios ha dado lugar a situaciones de inequidad entre países y regiones. Por último, pero no menos importante, la entrevista a Juan Fuertes, paciente y Managing Director PHA Europe, señala como principal obstáculo en el acceso a los medicamentos el hecho de que hay muchas enfermedades que aún no tienen ni siquiera un tratamiento.
La publicación de este cuarto número de la revista ha sido posible gracias al apoyo de Chiesi, Alexion y Actelion, la coordinación y desarrollo del Instituto Max Weber y la Fundación Weber y la labor editorial compartida entre el Dr. Álvaro Hidalgo y el Dr. José Luis Poveda.
Este número está ya disponible para el público a través de la web www.newsrare.es, donde pueden consultarse todos los números de la revista publicados hasta la fecha.
Igualmente, acompañamos la publicación, con una infografía resúmen sobre las 5 claves del acceso a los MMHH en España.
