Impacto clínico, asistencial, económico y social de la mejora del abordaje de la Hemofilia A. Proyecto SROI-HA

Impacto clínico, asistencial, económico y social de la mejora del abordaje de la Hemofilia A. Proyecto SROI-HA

Año: 2020

Editorial: Fundación Weber

Resumen: La hemofilia es una enfermedad genética rara, que se transmite a través del cromosoma X, y afecta principalmente a los hombres, mientras que las mujeres son portadoras. Se caracteriza por una deficiencia en el factor VIII o IX de la coagulación, que provoca la hemofilia A (HA) y B (HB), respectivamente.

Este estudio, realizado por Weber con la colaboración de Roche, tiene dos objetivos:

En primer lugar, consensuar un conjunto de propuestas que hagan frente a las necesidades no cubiertas de los pacientes con HA, teniendo en cuenta a su vez al resto de actores vinculados al manejo de estos pacientes, así como al contexto sanitario de referencia.

En segundo lugar, estimar el potencial impacto que tendrían dichas propuestas en su primer año de implantación a través del método del retorno social de la inversión (SROI, por sus siglas en inglés), desde los puntos de vista clínico, asistencial, económico y social.

En España, este estudio SROI es el primero que se hace con el objetivo de mejorar el abordaje actual de la HA desde la perspectiva del SNS.

Los autores desean agradecer de manera especial a todos los pacientes con hemofilia A y a los cuidadores informales que participaron en este proyecto, por el tiempo dedicado a participar en las reuniones, así como a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) por su amable colaboración.

Cómo citar: Merino, M., Ivanova, Y., Maravilla, P., Martín Lorenzo, T., Hidalgo-Vega, A., Soto Ortega, I., Mateo Arranz, J., García-Diego, D-A., Grupo Multidisciplinar de Trabajo del Proyecto SROI-HA. (2020). Impacto clínico, asistencial, económico y social de la mejora del abordaje de la Hemofilia A. Proyecto SROI-HA. Madrid, España: Fundación Weber.

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