Newsrare 2. Registros de pacientes y medicamentos huérfanos

El segundo número de la revista Newsrare, tiene como temática central los registros de pacientes y los medicamentos huérfanos. Los registros, bien de pacientes o de enfermedades, constituyen instrumentos clave para poder avanzar en la investigación clínica, en la mejora de la atención, en la vigilancia y en la calidad de vida de los afectados por una enfermedad rara.