Weber

Casi el 35% de los pacientes con Esclerosis Múltiple no recibe ningún tipo de tratamiento rehabilitador en España

Presentado el ‘Proyecto NeuroEM’ que propone la estandarización de los protocolos de Neurorrehabilitación

• Esclerosis Múltiple España ha sido impulsora de la iniciativa, en colaboración con la Fundación Weber y representantes de la SENR, la SECA y la SEN
• Propone un modelo estandarizado con un enfoque multidisciplinar encaminado a la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple

Madrid, 22 de diciembre de 2025. Esclerosis Múltiple España, con la colaboración de la Fundación Weber, ha presentado el Proyecto NeuroEM, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo encaminado a homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.

Objetivo

El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación en un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman Esclerosis Múltiple España. Todo ello con el fin de elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM y en el impacto social y sanitario.

Esta iniciativa tiene el objetivo de impulsar la innovación y la excelencia a nivel organizativo. El proyecto se encamina hacia la promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en evidencia clínica, evaluaciones sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento.

Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, comenta que: “Estamos especialmente orgullosos de l@s profesionales y entidades que han estado implicados en este proyecto, que, con base en la evidencia científica, bajo una filosofía multidisciplinar, han planteado una herramienta de neurorrehabilitación que permitirá homogeneizar la labor de los profesionales para el tratamiento de las personas con Esclerosis Múltiple”.

Implementación

El Proyecto NeuroEM propone implementar de manera práctica una estandarización de protocolos en todas las entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España. Todo ello, bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación, que conlleven una formación continua para l@s profesionales, junto a la participación activa tanto de los pacientes como de las familias.

La Dra. Carolina Colomer de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR) comenta que “con base en la mucha evidencia científica consideramos que este protocolo es una necesidad sanitaria y también ética, mejora la eficiencia de los sistemas y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. El protocolo va a homogeneizar la atención, disminuir las desigualdades que a veces encontramos en el acceso a los servicios y que todas las intervenciones sean basadas en evidencia”.

Su implementación requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares, ya que la Esclerosis Múltiple demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida. El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables —individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas— y plantea una evaluación periódica cada 6–12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.

La Dra. Encarnación Sevilla, de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), destaca que “este proyecto supone un avance fundamental para una enfermedad que conlleva sufrimiento, limitaciones y una elevada carga emocional y física para los pacientes y sus familias”.

 Grupo de trabajo

Para su elaboración se conformó un grupo interdisciplinar de profesionales sociosanitarios pertenecientes a siete entidades que forman parte de Esclerosis Múltiple España: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM. En su desarrollo, se estableció un análisis inicial de las prácticas actuales que se llevan a cabo en las asociaciones y fundaciones, a las que se han incorporado evidencias científicas ya publicadas en una amplia bibliografía en el campo de la neurorrehabilitación.

Según la Dra.  Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología, comentó: “Este protocolo nace para ordenar, armonizar y dar coherencia a algo que ya existía, pero de forma desigual y dependiente del azar del código postal. Los datos son claros: en España, un 35% de personas con EM no recibe ningún tipo de terapia rehabilitadora, y entre quienes sí acceden, la calidad y disponibilidad varían enormemente. Esa inequidad afecta a su autonomía, a su participación social y, en definitiva, a su bienestar”.

Entre las conclusiones del Proyecto NeuroEM se subraya la variabilidad en el abordaje cognitivo, emocional y social, así como la necesidad de implementar un protocolo integral, estandarizado y consensuado. La colaboración entre asociaciones y profesionales resulta clave para una atención más holística, equitativa y efectiva a las personas con Esclerosis Múltiple.

La excelencia y el compromiso de la Fundación Weber como motor del Proyecto NeuroEM

 Desde la experiencia y el acompañamiento metodológico de la Fundación Weber, el Proyecto NeuroEM ha contado con un sólido respaldo técnico y estratégico que ha permitido dotar al protocolo de rigor, coherencia y orientación a resultados. En este sentido, Carlos Dévora, uno de los principales autores del protocolo, señala que “desde el inicio éramos conscientes de que se trataba de un trabajo muy ambicioso, tanto por el número de agentes implicados como por el reto de consensuar una práctica clínica común. Sin embargo, la implicación activa y el compromiso de las asociaciones han sido determinantes para que el proyecto saliera adelante y se materializara en una herramienta útil, realista y aplicable”.

Por su parte, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, destaca que “este proyecto refleja el firme compromiso de la Fundación con la labor social, la mejora de la equidad y la generación de conocimiento que contribuya a optimizar el abordaje integral y coordinado de la EM, con un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con EM y sus familias”.

Accede al proyecto 

El proyecto se ha desarrollado gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, mediante la asignación tributaria del IRPF por solidaridad para otros fines de interés social.

Acerca de Esclerosis Múltiple España

Esclerosis Múltiple España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional que trabaja de forma coordinada con 37 Asociaciones y Fundaciones de EM para promover cambios que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias, y encontrar una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple. Pertenece a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (la POP) y, en la actualidad, ocupa la Vicepresidencia de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y es miembro de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP). Más información en: http://www.esclerosismultiple.com

Sobre Fundación Weber

La Fundación Weber es una entidad comprometida con la transformación del ámbito sanitario, liderando iniciativas que promueven la innovación, el conocimiento y la equidad en la salud. Con un equipo multidisciplinar y alianzas estratégicas de alto impacto, la Fundación desarrolla proyectos integrales que buscan mejorar la calidad de vida de las personas y fomentar un sistema sanitario sostenible y accesible. Para obtener más información, visite https://www.weber.org.es/

El acceso a la innovación terapéutica en cáncer fue el eje central del encuentro “Acceso a la Innovación en cáncer en España: Claves y Desafíos del nuevo escenario normativo en Política Farmacéutica”, organizado por Gaceta Médica, en el que se analizaron los principales retos que afronta el sistema sanitario español ante la incorporación de nuevos tratamientos oncológicos.

En este contexto, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, participó en la Mesa 2. Modelos de acceso temprano y financiación innovadora, centrada en debatir soluciones que permitan reducir los tiempos de acceso a la innovación y mejorar los mecanismos de financiación de terapias de alto valor.

Durante su intervención, Álvaro Hidalgo subrayó que uno de los principales problemas actuales es la ausencia de una estrategia nacional clara en materia de acceso a la innovación, lo que genera inequidades y retrasos en la disponibilidad de nuevos tratamientos. En este sentido, destacó que “ahora existe una mayor conciencia sobre lo que supone el retraso en el acceso a la innovación, no solo en términos económicos, sino también en años de vida perdidos para los pacientes”.

Asimismo, puso el foco en la falta de liderazgo político a nivel nacional, señalando que este vacío dificulta la definición de una orientación común y coherente para el conjunto del sistema sanitario. Como conclusión, defendió la necesidad de incorporar la perspectiva social en la evaluación de la innovación, de modo que se tengan en cuenta elementos más allá del impacto presupuestario, como los beneficios en salud, calidad de vida y valor social generado, siempre en el marco de una estrategia nacional bien definida.

La participación de la Fundación Weber en este foro refuerza su compromiso con el análisis riguroso y multidimensional de las políticas de acceso a la innovación, especialmente en áreas de alto impacto como la oncología, contribuyendo al debate sobre cómo avanzar hacia un sistema más equitativo, eficiente y orientado al valor.

El programa «Por fin» de Jaime Cantizano en Onda Cero acogió un debate bajo la pregunta: ¿Es la obesidad un problema individual o de estado?

El debate contó con la participación de: Álvaro Hidalgo Vega, catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) y presidente de la Fundación Weber; Federico Luis Moya, Presidente de la Asociación Nacional de Personas que viven con Obesidad (ANPO) e Irene Bretón Lesmes, coordinadora del área de obesidad, Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN).

El punto central de la conversación fue el informe «El valor social de un mejor control de la obesidad en España», elaborado por la Fundación Weber para Lilly, con el aval de: SEEN, SEEDO, SEMERGEN y ANPO.

El estudio arroja un dato impactante: la obesidad supone un gasto de 130.000 millones de euros al sistema sanitario español, lo que equivale a un 8% del Producto Interior Bruto (PIB). Esta cifra es significativamente superior a estimaciones anteriores, ya que el informe considera conjuntamente 18 de las más de 200 complicaciones clínicas asociadas a esta enfermedad.

El análisis detalla el impacto en tres grandes grupos de complicaciones:

• Cardiovasculares (ictus, insuficiencia cardíaca).
• Metabólicas (diabetes tipo 2, hipertensión, hígado graso).
• Otros sistemas (depresión, ansiedad, apnea del sueño, osteoartritis).

El informe concluye que el control de la obesidad generaría un enorme valor social y económico. Por ejemplo, lograr una pérdida de peso de entre el 20% y el 25% podría suponer un ahorro de hasta 32.000 millones de euros solo en costes asociados a complicaciones cardiovasculares para el año 2025.

Los expertos coinciden en la necesidad de reconocer la obesidad como una enfermedad crónica con graves complicaciones. Según Álvaro Hidalgo, es un problema de estado que exige una intervención urgente y multidisciplinar. El objetivo final es impulsar la toma de decisiones que beneficien la salud y calidad de vida de los pacientes, a la vez que se logran ahorros multimillonarios para el Sistema Nacional de Salud.

Puede escuchar el debate completo en: Debate completo

La obesidad en España ya supone un gasto de 130 mil millones de euros

•  Si la población española con obesidad perdiera entre el 5-10% de su peso, se lograría un ahorro de unos 25 mil millones de euros en 2030; la cifra se elevaría a 84 mil millones si la pérdida llegara al 20-25%
• El mejor control de la obesidad generaría ahorros y mejoras sustanciales en calidad de vida
• Representantes institucionales y expertos en Endocrinología, Atención Primaria y Farmacia defienden un abordaje multidisciplinar e integral para mejorar el bienestar de las personas afectadas

 Madrid, 4 de noviembre de 2025 – «El Valor Social de un mejor control de la obesidad en España» es el título del informe elaborado por expertos en economía de la salud y profesionales sanitarios y pacientes, y que ha proyectado el impacto económico y social del exceso de peso en nuestro país. Realizado para la empresa médica Lilly por la Fundación Weber, el análisis calcula el gasto de 18 de las complicaciones clínicas asociadas al exceso de peso más comunes y los cambios en su frecuencia que se producirían en función de las diferentes pérdidas de peso porcentuales; esto es, el coste de la inacción frente a la obesidad.

Así, el informe concluye que el gasto actual en nuestro país, solo de la obesidad, ya alcanza los 130 mil millones de euros. Por otra parte, ha proyectado el beneficio que tendría la pérdida de peso: un ahorro (valor social), en el año 2025, de 20 mil millones de euros con reducciones moderadas (del 5-10%) o de 68 mil millones con las pérdidas de peso más elevadas estudiadas (del 20-25%). Si se extrapolara la prevalencia actual de obesidad a las proyecciones poblacionales previstas para el año 2030, este ahorro se situaría entre 25 mil millones (pérdidas de peso del 5-10%) y 84 mil millones de euros (del 20-25%).

A estas cifras se añaden las derivadas de las mejoras en la calidad de vida e intangibles, que conllevarían un importe superior a los 7.353 millones de euros en 2025, considerando solo la franja de pérdida de peso inferior. Esta cuantía se asocia con una mayor participación en las distintas actividades contempladas que a día de hoy las personas con obesidad manifiestan no realizar como consecuencia del exceso de peso.

Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos en Lilly España, ha señalado que “estamos en un momento histórico para abordar con eficacia uno de los grandes desafíos para la salud como es la obesidad. Este informe realizado por la Fundación Weber analiza el impacto económico de la inacción frente a esta enfermedad y puede ayudar a que las autoridades sanitarias tomen decisiones en beneficio de la salud de los ciudadanos y también de la sostenibilidad del sistema sanitario”.

La obesidad se asocia frecuentemente a más de 200 complicaciones clínicas que impactan de manera directa en la calidad de vida de los pacientes y en el propio sistema sanitario. Para simplificar el estudio, este trabajo ha analizado el impacto socioeconómico de solo 18 de las complicaciones clínicas más comunes de las que además hay sólida evidencia científica, agrupadas por sistemas, y sus múltiples niveles de gravedad.

En este sentido, los sistemas que se han utilizado para agrupar las complicaciones son:

• Cardiovascular: ictus, síndrome coronario agudo (SCA) e insuficiencia cardíaca (IC). Este grupo de enfermedades produciría un ahorro en costes directos e indirectos asociados a la reducción de peso desde 8.707 millones de euros con la franja de pérdida de peso inferior (5-10%) o hasta 32 mil millones de euros con las reducciones más elevadas (20-25%) en este año 2025.
• Metabólico: prediabetes, diabetes mellitus tipo 2 (DM2), hipertensión arterial (HTA), dislipidemia, gota, síndrome del ovario poliquístico (SOP) y el hígado graso asociado con la disfunción metabólica (MAFLD). La pérdida de peso generaría un ahorro de 064 millones a 10.114 millones de euros (con pérdidas de peso del 5-10% y del 20-25%, respectivamente), para el año 2025.
• Otros sistemas: depresión y ansiedad, enfermedad renal crónica (ERC), apnea obstructiva del sueño (AOS), asma, albuminuria, reflujo gastroesofágico y osteoartritis. Este conjunto de complicaciones supondría un ahorro desde 6.607 millones de euros hasta 25.958 millones de euros (con pérdidas de peso del 5-10% y del 20-25%, respectivamente), para este año.

Por su parte, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber ha recordado que «la carga económica de la obesidad es de gran magnitud y, en gran medida, permanece oculta, ya que está conformada, además de por el incremento sostenido de los costes sanitarios directos, por la pérdida de capital humano y la reducción de la productividad laboral, que superan con creces el gasto destinado a la atención médica. En este análisis, además, hemos realizado un ejercicio conservador partiendo de una de las cifras de exceso de peso más moderadas que hay en España y sin estimar la tendencia creciente de esta situación.”

Las principales conclusiones del estudio enfatizan la necesidad de un abordaje integral que considere la obesidad como un desafío complejo económico y sanitario. La inversión en estrategias de control efectivas de la obesidad es, por tanto, una inversión en la salud y el bienestar futuro de la sociedad española.

“La tendencia creciente en la prevalencia del exceso de peso en España pone de manifiesto la urgencia de diseñar e implementar estrategias preventivas y terapéuticas integrales, fundamentadas en la evidencia, que sitúen el control de la obesidad como una prioridad sanitaria y social,” ha afirmado el Dr. Diego Bellido, presidente de la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad.

Por su parte, Federico Luis Moya, presidente de la Asociación Nacional de Personas con Obesidad (ANPO), ha insistido en que es fundamental acabar con el estigma de la obesidad, que está presente en todos los niveles. En este sentido ha recordado “el impacto tan elevado que genera la obesidad en la calidad de vida de los pacientes. Es una enfermedad crónica y compleja, que causa problemas de movilidad en 3 de cada 4 personas afectadas y problemas psicológicos derivados de la obesidad en casi la totalidad de los pacientes (96%).”

 Metodología

 Este trabajo, desarrollado a partir de un modelo económico con 3 horizontes temporales hasta 2030 (2025, 2028 y 2030), se basó en una revisión de la literatura científica y la validación de datos por un comité multidisciplinar de expertos, incluyendo clínicos, gestores sanitarios y representantes de pacientes.

Se realizó una distribución de la población española por sobrepeso y los grados de obesidad con base en los datos de las Encuesta de Salud de España (ESdE) 2023, que reflejan que el 39,8% de la población adulta presenta sobrepeso y el 15,2% tiene obesidad. A partir de ahí, con los datos de la OCDE y del Instituto Nacional de Estadística (INE), se realizaron las proyecciones poblaciones para 2025, 2028 y 2030.

Después se distribuyeron las complicaciones clínicas por grados de obesidad y se estimaron las mejoras clínicas de una reducción de peso del 5-10%, del 10-15%, del 15-20% y del 20-25%. Igualmente se estimaron las mejoras en calidad de vida de los diferentes porcentajes de pérdida de peso. Por último, la metodología para monetizar los efectos de los diferentes rangos de reducción de peso consistió en utilizar los desplazamientos de índice de masa corporal, los cambios de utilidades en calidad de vida y los gastos de bolsillo asociados a la obesidad.

Sobre Fundación Weber

La Fundación Weber es una entidad comprometida con la transformación del ámbito sanitario, liderando iniciativas que promueven la innovación, el conocimiento y la equidad en la salud. Con un equipo multidisciplinar y alianzas estratégicas de alto impacto, la Fundación desarrolla proyectos integrales que buscan mejorar la calidad de vida de las personas y fomentar un sistema sanitario sostenible y accesible. Para obtener más información, visite https://www.weber.org.es/.

Sobre Lilly

Lilly es una compañía médica que transforma la ciencia en soluciones de salud para mejorar la vida de las personas en todo el mundo. Durante casi 150 años, hemos sido pioneros en descubrimientos que cambian vidas y hoy en día nuestros medicamentos ayudan a más de 51 millones de personas en todo el mundo. Aprovechando el poder de la biotecnología, la química y la genética, nuestros científicos están trabajando con urgencia en nuevos hallazgos para resolver algunos de los desafíos de salud más importantes del mundo: redefinir el cuidado de la diabetes; tratar la obesidad y reducir sus efectos más devastadores a largo plazo; avanzar en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer; proporcionar soluciones a algunos de los trastornos más debilitantes del sistema inmunitario; y progresar en el tratamiento de los cánceres de más difícil abordaje. Con cada paso hacia un mundo más saludable, nos motiva una cosa: mejorar la vida de más millones de personas. Esto incluye la realización de ensayos clínicos innovadores que reflejen la diversidad de nuestro mundo y el trabajo para garantizar que nuestros medicamentos sean accesibles y asequibles. Para obtener más información, visite www.lilly.com/es o síganos en LinkedIn.

Contacto Comunicación Lilly

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Contacto Comunicación Fundación Weber

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PP-OB-ES-0711

La Fundación Weber y la Asociación Española de Consumidores firman un convenio de colaboración para impulsar la protección del consumidor y la sostenibilidad del sistema sanitario

Madrid, 28 de octubre de 2025

En un acto celebrado en las oficinas de la Fundación Weber, ambas entidades han suscrito un convenio de colaboración institucional con el objetivo de unir esfuerzos para fortalecer los derechos de los consumidores y promover la eficiencia, la transparencia y la sostenibilidad en el ámbito de la salud y el consumo.

El acuerdo ha sido firmado por Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, y Miguel Ángel Ruiz, presidente de la Asociación Española de Consumidores, quienes destacaron la importancia de establecer una alianza estratégica entre el sector de la salud y las organizaciones de defensa de los consumidores para generar un impacto más amplio y efectivo.

Durante la ceremonia, los representantes subrayaron que este convenio apoyará:

• La realización de programas conjuntos de formación, información y sensibilización dirigidos a pacientes, consumidores y usuarios del Sistema Nacional de Salud, especialmente en temas relacionados con salud, economía sanitaria y consumo responsable.
• La generación de investigación, análisis y difusión de buenas prácticas en la relación entre salud, innovación tecnológica y derechos del consumidor.
• La promoción de campañas de divulgación que fomenten el derecho a la información, la transparencia en servicios sanitarios y productos de consumo, y la mejora de la calidad de vida de los ciudadanos.

“Este convenio pone de manifiesto nuestra voluntad de construir alianzas sólidas que multipliquen el impacto de nuestro trabajo social y sanitario”, afirmó Álvaro Hidalgo presidente de la Fundación Weber.

Por su parte, Miguel Ángel Ruiz, presidente de la Asociación Española de Consumidores, señaló: “La colaboración entre nuestras entidades contribuirá a fortalecer la voz del consumidor y a fomentar servicios más responsables, accesibles y de calidad para todos”.

La jornada finalizó con una sesión fotográfica institucional marcando el inicio de una etapa de colaboración estratégica que ambas instituciones asumen con entusiasmo y compromiso.

Sobre la Fundación Weber

La Fundación Weber fue creada con la finalidad de estimular la investigación económica en salud, promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Sanitario español y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Sobre la Asociación Española de Consumidores

La Asociación Española de Consumidores trabaja en la educación, orientación, información, defensa y representación de los derechos de los consumidores en España, promoviendo el consumo responsable, la formación ciudadana y la colaboración con administraciones públicas y otros agentes sociales.

Contacto de prensa:

Fundación Weber

Elena Mérida

elena.merida@weber.org.es
+34 916393824

www.weber.org.es/fundacion-weber

Asociación Española de Consumidores

Miguel Ángel Ruiz Anillo

residencia@consumoenpositivo.es

+34 685780643

Médicos y Pacientes entrevista a Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, entidad que participa en el ‘Plan Español del Cerebro en 2024: no hay salud sin salud cerebral’, que se presentará próximamente en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC) y que se ha dado a conocer a Su Majestad la Reina Letizia.

Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, acudió junto a una representación del Consejo Español del Cerebro y de la Organización Médica Colegial (OMC) para presentar el ‘Plan Español del Cerebro’ en una audiencia con Su Majestad la Reina Letizia. La iniciativa nace bajo el objetivo de preservar la salud cerebral y prevenir estas enfermedades a través de la investigación, prevención, atención y seguimiento. (Acceso a noticia)

¿Por qué desde la Fundación Weber se decidió apoyar el Plan Nacional para la salud cerebral en España?

La Fundación Weber es una entidad sin ánimo de lucro que nace el 5 de julio de 2017 impulsada por la consultora Weber con la misión de fomentar la investigación económica en materia de salud para contribuir a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, mejorar la calidad de vida de los pacientes y la equidad en el acceso a la atención sanitaria.

La Fundación desarrolla proyectos de investigación e innovación en materia de economía de la salud que respaldan decisiones en políticas sanitarias, con el objetivo de mejorar la calidad asistencial y la vida de los pacientes.

El nombre de la Fundación fue elegido en homenaje a Max Weber, economista, politólogo y sociólogo alemán, reconocido por su pensamiento social que articula la racionalidad técnica con el compromiso ético, principios que guían la labor de la organización. Desde su creación, la Fundación Weber se propuso generar conocimiento con el objetivo de contribuir a transformar la toma de decisiones en el ámbito sanitario y a mejorar la vida de las personas, especialmente en contextos marcados por la desigualdad y el alto impacto social que generan las enfermedades en las personas y su entorno.

A través del Observatorio de la carga social de la enfermedad, la Fundación Weber realiza investigaciones que permiten detectar y cuantificar la carga que suponen diferentes patologías sobre el sistema sanitario y, sobre todo, sobre la vida de los pacientes. Los datos obtenidos permiten la elaboración de informes que facilitan la implementación de políticas y el ajuste de protocolos terapéuticos con el objetivo de reducir los tiempos de espera, ofrecer un acceso más equitativo a innovaciones terapéuticas y optimizar los recursos económicos destinados a tratamientos de alto costo.

En este sentido, la Fundación Weber ha trabajado en numerosos proyectos de enfermedades relacionadas con el cerebro y conoce de primera mano el impacto sobre la salud de los pacientes y sus familias, el uso de recursos del SNS y los costes indirectos es intangibles que las enfermedades relacionadas con el cerebro producen. Igualmente, la inversión destinada a esas enfermedades no está al mismo nivel que la destinada a otras patologías, motivo por el que desde la Fundación weber considera prioritario el plan nacional para la salud cerebral de España.

¿Por qué es importante esta iniciativa en este momento?

La carga de las enfermedades relacionadas con el cerebro va en aumento en todo el mundo. Así lo pone de manifiesto un reciente trabajo publicado por The Lancet Neurology (1) muestra que, en 2021, más de 3000 millones de personas en todo el mundo vivían con alguna afección neurológica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) contribuyó al análisis de los datos del Estudio sobre la Carga Mundial de Morbilidad, Lesiones y Factores de Riesgo (CMM) de 2021. Actualmente, las afecciones neurológicas son la principal causa de mala salud y discapacidad en todo el mundo. Desde 1990, se ha registrado un incremento del 18% del volumen total de discapacidades, enfermedades y muertes prematuras (lo que se conoce como años de vida ajustados en función de la discapacidad, AVAD) causadas por afecciones neurológicas.

Sólo en Europa, diversas formas de trastornos mentales afectan anualmente a casi el 40% de la población total, provocando una mortalidad prematura e impactando en el funcionamiento y la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Según el informe Headway realizado en España, la carga de las enfermedades que afectan a la salud del cerebro es de las más elevadas de Europa, suponiendo un 4,17 % del PIB(2). Tanto las enfermedades neurológicas como las que afectan a la salud mental tienen un impacto en la esperanza de vida. En Europa, cada año, el 6 % de las muertes se asocia a enfermedades neurológicas y el 4 % a trastornos mentales y del comportamiento. El informe también precisa que los problemas de salud mental, en especial los de tipo leve a moderado, afectan al 70% de la población trabajadora en algún momento de su vida. Otro de los principales focos del informe es el manejo y abordaje de la epilepsia, tratándose del cuarto trastorno neurológico más común en España, que afecta a alrededor de 400.000 personas. Estas personas, sufren un retraso diagnóstico frecuente de entre 2 y 7 años.

Igualmente, la Fundación Weber ha publicado diversos trabajos sobre la carga de enfermedades relacionadas con el cerebro(3). Este es el caso de la Enfermedad de Alzheimer (EA), una enfermedad neurológica, degenerativa, crónica y progresiva(4). Se caracteriza por un deterioro cognitivo que suele afectar de manera progresiva las funciones de la memoria, el lenguaje y la orientación, entre otras, así como producir cambios en la conducta e incapacidad para realizar actividades de la vida diaria, que conducen a una pérdida de la autonomía en la persona(5). En la actualidad, la EA está considerada como la primera causa de demencia neurodegenerativa a nivel mundial ya que representa el 75% de sus casos(6,7). En Europa y en Estados Unidos, se estima que la prevalencia de la EA se encuentra en un rango comprendido entre el 3% y el 7%(8). En España dicha prevalencia se sitúa en un rango de entre el 2,4% y el 6,9% en personas de 65 años o más(5). Sin embargo, es posible que en los próximos años sea mayor debido al envejecimiento de la población en el país(9). Por otro lado, se estima que la incidencia de la EA en España es del 7,4 por cada 1.000 habitantes(10). La EA implica una carga sanitaria, social, psicológica y económica significativa para los pacientes, para sus familias y para la sociedad(6). Los pacientes con EA requieren tanto cuidados formales como informales, provistos normalmente por familiares(11–13). En España el coste total por paciente con EA se sitúa en un intervalo entre los 34.000 € y los 38.000 € por año, los Costes Directos No Sanitarios, principalmente los cuidados familiares, representan entre el 82% y el 84%, con un total que oscila entre los 28.000 € y los 32.000 €.

El otro trabajo recientemente publicado sobre la carga del TDAH en España(14) se estima que la sociedad asume un coste periódico de 3.035 millones €/año para los pacientes diagnosticados y de 13.309 millones €/año para los pacientes sin diagnosticar. Tras el diagnóstico, el coste sanitario vinculado se vería compensado con la reducción del impacto que ejerce la enfermedad tanto en el propio paciente como en la sociedad en general tanto en costes directos sanitarios, al evitarse comorbilidades asociadas a la falta de tratamiento del TDAH, como en el resto de costes.

Con estos pocos ejemplos resulta evidente la importancia de las enfermedades relacionados con el cerebro para los pacientes, el sistema sanitario y la sociedad. Su impacto transciende el mero consumo de recursos sanitarios, teniendo un alto impacto en el entorno familiar y profesional de los pacientes y sus familiares. Siendo imprescindible dotar a España de un plan integral para la atención de estas patologías.

¿Cuál es el papel e implicación de la Fundación?

El papel de la Fundación Weber y del Grupo de Investigación en economía de la Salud de la Universidad de Castilla-La Mancha se centra en el eje 1 del plan español del cerebro: El mapa de las enfermedades cerebrales: investigación, demografía, e impacto económico. Especialmente la Fundación aportará en el apartado 1.3 del eje 1 para la realización de informes sobre los costes económicos de los trastornos cerebrales, realizando informes económicos sobre la carga de morbilidad incluyendo la perspectiva social. Este tipo de estudios representan una oportunidad única para abordar las métricas de la enfermedad cerebral y sus determinantes en nuestro país, el coste económico directo e indirecto que conlleva.

Del mismo modo, ayudaremos a demostrar el valor de los tratamientos en las enfermedades cerebrales, llevando a cabo análisis costo-efectividad-utilidad de diferentes intervenciones o tratamientos en enfermedades cerebrales en función de su costo por resultado de salud y análisis costo-beneficio para evaluar la salud. intervenciones o políticas en términos de costos y beneficios desde una perspectiva social y no solamente del pagador sanitario.

Por últime, impulsará la creación de un observatorio nacional de la patología cerebral.

¿Qué objetivos persigue este Plan?

Los objetivos del plan se plasman en diversos ejes:

1. Eje 1. El mapa de las enfermedades cerebrales: investigación, demografía, e impacto económico
2. Eje 2. Apoyo a la investigación clínica
3. Eje 3. Priorizar la investigación básica en neurociencias
4. Eje 4. Promoción de la salud cerebral
5. Eje 5. Participación del paciente

¿Cuáles son los principales desafíos que, en su opinión, enfrenta la sociedad española en términos de salud cerebral?

Los principales desafíos de la sociedad española en salud cerebral serían los siguientes:

• Envejecimiento poblacional y aumento de enfermedades neurodegenerativas. España enfrenta un rápido envejecimiento de su población, lo que incrementa la incidencia de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y el Parkinson, así como de enfermedades cerebrovasculares y lesiones cerebrales traumáticas. Estas patologías ya representan la primera causa de discapacidad y una de las principales causas de muerte en el país.
• Alta prevalencia de trastornos mentales. El 20% de los españoles mayores de 15 años presenta problemas de salud mental, situándose entre los principales problemas crónicos registrados en Atención Primaria, solo por detrás del colesterol alto y la hipertensión. Ansiedad y depresión son especialmente frecuentes y afectan de manera significativa la calidad de vida.
• Falta de conciencia y prevención. Existe una baja concienciación social sobre la importancia de la salud cerebral a lo largo de la vida, lo que limita los esfuerzos preventivos y la adopción de estilos de vida saludables. Factores como el estrés, la contaminación y el sedentarismo también impactan negativamente en la salud cerebral.
• Inequidad territorial y acceso desigual. Hay desigualdades en el acceso al diagnóstico y tratamiento, especialmente en zonas rurales o menos dotadas de servicios de salud, lo que agrava la inequidad territorial.
• Déficit de recursos y profesionales especializados. La escasez de profesionales especializados y la insuficiente inversión en investigación dificultan la atención adecuada y el desarrollo de nuevos tratamientos. El 50% de los casos de discapacidad en España se debe a enfermedades neurológicas, lo que subraya la urgencia de reforzar los recursos humanos y materiales.
• Falta de prioridad política y coordinación. La salud cerebral no ha sido una prioridad política suficiente, y persiste la ausencia de campañas de prevención y de una estrategia nacional coordinada hasta la reciente propuesta del Plan Español del Cerebro. Se requiere una visión transversal que integre sanidad, educación, ciencia y servicios sociales para abordar el problema de forma global.
• Otros factores sociales y económicos. Las circunstancias socioeconómicas, como el nivel educativo y el acceso a cuidados preventivos, influyen en la aparición y evolución de enfermedades cerebrales, especialmente demencias.

Referencias

1. Steinmetz JD, Seeher KM, Schiess N, Nichols E, Cao B, Servili C, et al. Global, regional, and national burden of disorders affecting the nervous system, 1990–2021: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2021. Lancet Neurol [Internet]. 1 de abril de 2024 [citado 5 de julio de 2024];23(4):344-81. Disponible en: https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(24)00038-3/fulltext
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El Plan Español del Cerebro se presentará el próximo mes de mayo en la sede de la Organización Médica Colegial

Madrid, 11 de abril de 2025. Su Majestad la Reina ha recibido en audiencia a una representación del Consejo Asesor del Cerebro, con motivo de la presentación del Plan Español del Cerebro, una iniciativa que nace bajo el objetivo de preservar la salud cerebral y prevenir estas enfermedades a través de la investigación, prevención, atención y seguimiento.

Doña Letizia, como Presidenta del Consejo Asesor del Cerebro, ha mantenido una reunión en el Palacio de La Zarzuela con una representación de esta institución formada por la presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría de la Infancia y Adolescencia, María José Parellada; la presidenta del Consejo Español del Cerebro, María Del Mar Dierssen; el presidente de la Fundación Weber, Álvaro Hidalgo; y el presidente de la Organización Médica Colegial de España, Tomás Cobo.

El Plan Español del Cerebro 2025–2035 es una propuesta estratégica e innovadora que no solo aborda de manera integral los trastornos neurológicos, psiquiátricos y del neurodesarrollo, sino que introduce una visión inédita en la política pública: el desarrollo del capital cerebral como activo imprescindible para el bienestar, la competitividad y la innovación del país.

Por primera vez en nuestro país, el CEC propone una estrategia transversal en la que se abordan de forma conjunta las necesidades y los problemas comunes a todos los trastornos cerebrales, neurológicos, psiquiátricos, neurodegenerativos y del neurodesarrollo, superando los enfoques fragmentados y sectoriales, centrados en enfermedades específicas. Además, incorpora sinergias intersectoriales: sanidad, educación, ciencia, trabajo, vivienda, justicia y asuntos sociales, algo sin precedentes en el contexto nacional.

La iniciativa llega en un momento crítico. A pesar de que las enfermedades cerebrales constituyen la primera causa de discapacidad y una de las principales causas de muerte en España, el país se encuentra muy alejado de los objetivos estratégicos definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de salud cerebral. Falta de prioridad política, inequidad territorial en el acceso al diagnóstico y tratamiento, ausencia de campañas de prevención y una inversión científica crónicamente insuficiente sitúan a España en una posición de clara desventaja frente a otros países europeos.

El Consejo, que aglutina a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de la industria en torno a un objetivo común, ha trabajado en una estrategia estructural que permita revertir esta situación.

Entre los aspectos más innovadores del Plan destacan:

• La creación de un Observatorio Ibérico de Patología Cerebral, que articule esfuerzos científicos y clínicos entre España y Portugal, y permita el seguimiento del impacto socioeconómico de los trastornos cerebrales.
• El enfoque poblacional e intersectorial, que impulsa acciones a lo largo del ciclo vital e integra sanidad, educación y servicios sociales en una estrategia coherente de promoción y prevención. Programas de prevención cerebral a lo largo de toda la vida.
• La propuesta de una infraestructura nacional de investigación cerebral, que unifique recursos como biobancos, bancos de cerebros y plataformas de datos compartidos, agilice los ensayos clínicos e impulse la investigación traslacional.
• Nuevos modelos de ensayo clínico y de financiación científica, que fomentan diseños adaptativos, eliminan trabas burocráticas y facilitan la colaboración público-privada.
• La participación activa de pacientes y ciudadanía a través de políticas de Public and Patient Involvement (PPI), fundamentales para asegurar que la investigación y las intervenciones responden a las necesidades reales de las personas.
• La introducción del concepto de capital cerebral: una visión que reconoce el cerebro sano no solo como ausencia de enfermedad, sino como base del desarrollo personal, social y económico. El capital cerebral es, en este sentido, el “combustible” de una sociedad del conocimiento.

El Consejo Español del Cerebro plantea así un cambio de paradigma: de una visión fragmentada y reactiva, a una estrategia nacional con enfoque preventivo, equitativo y basado en la evidencia. El plan responde de forma directa a los 5 objetivos clave de la estrategia de salud cerebral de la OMS: elevar la prioridad política, ofrecer acceso equitativo, promover la prevención, impulsar la investigación y dar una respuesta específica a trastornos cerebrales. La salud cerebral no puede seguir siendo un tema periférico en la agenda política. Es, en palabras del CEC, una inversión estructural en el futuro del país.

El Consejo Español del Cerebro (CEC) se funda en el año 2009 como una organización de carácter no gubernamental que agrupa a Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes e Industria, con el objetivo fundamental de participar y promocionar activamente en todo lo relacionado con la investigación del cerebro y sus patologías relacionadas. El CEC realiza estas tareas en permanente contacto con el Consejo del Cerebro Europeo (European Brain Council, EBC).​​​