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New episode of “Rare Horizons”, a podcast focused on rare disease research

New episode of “Rare Horizons”, a podcast focused on rare disease research 768 313 Weber

In the third episode of Rare Horizons, we explore the critical role of biobanks in rare disease research.

The scarcity of biological samples is a significant obstacle in the research of these diseases. However, biobanks, large repositories of biological samples and associated data, offer a solution. In this episode, we talk to experts in the field. Sara Casati, bioethicist at BBMRI ERIC, explains what biobanks are and how they work. We also hear from Mackenzie Abramson, from Global Genes and Rare-X, and Serena Bernacchi, mother of a child with gliomatosis cerebri, who share their personal experiences and the importance of donating samples to these banks. Finally, Dr. Andrés Morales talks about the Biobank of the Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. These testimonials highlight the role of biobanks as bridges between patients, families and researchers, and their contribution to accelerating research and the development of new treatments for rare diseases.

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EUPATI y la Fundación Weber publican un informe pionero para optimizar la participación de los pacientes en la evaluación de los medicamentos

EUPATI y la Fundación Weber publican un informe pionero para optimizar la participación de los pacientes en la evaluación de los medicamentos 1600 1200 Weber

De izquierda a derecha: Pedro Luis Sánchez, Juan Carlos Julián, Mercedes Sora, Begoña Martín, Elisenda de la Torre, Begoña Barragán, Isabel Pineros y Sonia Pulido.

  • Los pacientes, como agentes clave dentro del sistema sanitario, se preparan para impulsar su participación en la toma de decisiones relacionadas con los medicamentos.
  • Esta participación se debería producir en todas las fases del ciclo del medicamento, comenzando con su contribución en el diseño de los ensayos clínicos.
  • Este es el primer Informe en España, y en Europa, que analiza el contexto regulatorio actual, así como las necesidades de las asociaciones de pacientes para establecer los próximos pasos para que puedan participar de forma activa y efectiva en los nuevos procesos de evaluación de medicamentos.

Madrid, 24 de septiembre de 2024. La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI), en colaboración con la Fundación Weber, ha publicado el informe «Optimización de la participación de los pacientes en la evaluación de los medicamentos», bajo el co-patrocinio de Amgen, Astellas y Boehringer Ingelheim. Este informe, pionero en España, y nuestro entorno, es un recurso esencial que busca fortalecer la implicación de los pacientes en todo el ciclo de vida de los medicamentos, desde su desarrollo clínico inicial hasta su evaluación y aprobación final.

En un contexto donde los sistemas sanitarios están evolucionando hacia modelos de atención más participativos, la inclusión de los pacientes en la toma de decisiones sobre medicamentos es crucial. Y es así, puesto que los pacientes y sus familias son quienes sufren en primera persona los síntomas de la patología y quienes reciben el efecto directo de los fármacos, la solución que proveen y los potenciales efectos no deseados. El informe señala que, aunque se han experimentado avances significativos, aún existen barreras que limitan la participación plena de los pacientes.

Por otra parte, se destaca la necesidad de involucrar a los pacientes de una manera más activa, argumentando que su participación no solo enriquece el proceso científico, sino que también refuerza la legitimidad de las decisiones tomadas. En Europa y España, este es un momento crucial para optimizar esta participación, dado que se están implementando nuevas metodologías en la evaluación de tecnologías sanitarias que priorizan la inclusión de todas las partes interesadas.

El proyecto se estructuró en tres fases principales. Primero se hizo una revisión de la literatura para contextualizar la situación presente y futura en España y otros países en cuanto a la participación de pacientes en la evaluación de medicamentos. Seguidamente, se constituyó un Grupo de Expertos, formado por representantes de cuatro asociaciones de pacientes, autoridades sanitarias y agencias de evaluación de tecnologías sanitarias, así como por representantes de la patronal farmacéutica. De las conclusiones de la mesa de debate y de la revisión de la literatura, se extrajo un informe con conclusiones, buenas prácticas y retos por abordar en la materia.

En concreto, las recomendaciones de acción se refirieron a distintos ámbitos, como son los espacios de participación, el modo y el grado de implicación, el perfil de los pacientes, los tiempos, la transparencia, la preparación, las expectativas y la coordinación. De las reflexiones y recomendaciones surgidas a lo largo del proyecto, se extrajo un decálogo de consideraciones finales sobre cómo los pacientes pueden avanzar en su preparación para optimizar su participación en el proceso de evaluación de medicamentos.

«Esta oportunidad de diálogo entre todas las partes implicadas marca un antes y un después en el desarrollo de acciones estratégicas por parte de las asociaciones de pacientes. Por primera vez, nos hemos enfocado en detalles prácticos para ser más útiles y lograr, juntos, cambiar las cosas. Este proyecto nos ha permitido identificar las preguntas clave que las asociaciones de pacientes deben hacer a sus comunidades, tales como los desenlaces, síntomas y efectos secundarios que experimentan los pacientes, y cómo varían según edad, sexo, y tratamientos. Además de aclarar el marco regulatorio, hemos establecido la dirección para que las asociaciones de pacientes continúen su labor de manera más efectiva.», afirma Roberto Saldaña, director de innovación y participación ciudadana en Eupati- España.

El Informe completo, en su versión en castellano e inglés, se puede consultar en el siguiente enlace: https://weber.org.es/publicacion/optimizacion-de-la-participacion-de-los-pacientes-en-la-evaluacion-de-los-medicamentos/

Acerca de EUPATI-ESPAÑA

EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica, por sus siglas en inglés) nace como una iniciativa IMI (Innovative medicines initiative) constituida por representantes de organizaciones de pacientes, de la industria farmacéutica e instituciones académicas. Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y centra su actividad en la educación y la formación para aumentar así la capacidad de comprensión y aportación de los pacientes a la investigación y el desarrollo de fármacos; y mejorar al mismo tiempo la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.

Su implementación en España comenzó en el año 2012 a través de un grupo de trabajo, en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a trabajar independientemente, buscando cubrir las necesidades de cada país. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional.

La Asociación Plataforma española de la academia europea de pacientes para la innovación terapéutica EUPATI-ESPAÑA está registrada en el Registro Nacional de asociaciones en la Sección 1ª, número 616532.

Acerca Weber

Weber es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias, economía de la salud y acceso al mercado. Parte de su actividad se centra en labores de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Nuestro equipo multidisciplinar permite a la compañía alcanzar proyectos estratégicos que aportan valor integral (web de la compañía: https://weber.org.es/).

En 2017, WEBER constituyó la Fundación Weber para impulsar proyectos de difusión del conocimiento que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

Contacto Weber:

Marta Romero

91 639 38 27

comunicacion@weber.org.es

WEBER abandona el Grupo Vivactis alineado con la estrategia a corto plazo y la reorganización que el holding belga está implementando

WEBER abandona el Grupo Vivactis alineado con la estrategia a corto plazo y la reorganización que el holding belga está implementando 1630 326 Weber

WEBER abandona el Grupo Vivactis alineado con la estrategia a corto plazo y la reorganización que el holding belga está implementando

Madrid, 3 de Julio 2024 – A finales de junio de 2024 el Grupo VIVACTIS ha decidido vender la totalidad de su participación en WEBER a Álvaro Hidalgo, uno de sus fundadores, dentro de su plan de reorganización y de su estrategia a corto y largo plazo.

En esta nueva etapa, las partes han acordado mantener relaciones de colaboración estrechas y fructíferas, maximizando sus posibles sinergias, basadas en el conocimiento mutuo y sus portfolios complementarios. De esta forma, las dos entidades de manera independiente podrán a sus clientes y al mercado habilidades transversales, innovadoras y exclusivas.

Esta nueva modalidad de colaboración permitirá a cada una de las partes recuperar una mayor agilidad y capacidad de respuesta, para atender a su mercado.

Contacto

Marta Romero

Tel: +34 91 639 38 24

Email: comunicacion@weber.org.es

Acerca Grupo Vivactis

Vivactis es un grupo europeo independiente de consultoría sanitaria que interviene en varias áreas clave para la industria sanitaria, como la investigación clínica, el marketing y la comunicación, el acceso al mercado, la economía de la salud y los asuntos públicos (web de la compañía: https://vivactis.com/).

Acerca Weber

Weber es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias, economía de la salud y acceso al mercado. Parte de su actividad se centra en labores de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Nuestro equipo multidisciplinar permite a la compañía alcanzar proyectos estratégicos que aportan valor integral (web de la compañía: https://weber.org.es/).

En 2017, WEBER constituyó la Fundación Weber para impulsar proyectos de difusión del conocimiento que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.


WEBER leaves the Vivactis Group in line with the short-term strategy and reorganization process the Belgian holding company is implementing.

Madrid, the 3rd of July 2024 – At the end of June 2024, the VIVACTIS Group has decided to sell its entire stake in WEBER to Álvaro Hidalgo, one of its founders, as part of its reorganization plan and its short- and long-term strategy.

In this new phase, the parties have agreed to maintain close and fruitful collaborative relationships, maximizing their potential synergies, based on mutual knowledge and their complementary portfolios. In this way, the two entities will be able to independently offer to their clients and the market cross-cutting, innovative and exclusive skills.

This new form of collaboration will allow each party to regain greater agility and responsiveness in serving its market.

Contact

Marta Romero

Tel: +34 91 639 38 24

Email: comunicacion@weber.org.es

About Vivactis Group

Vivactis is an independent European healthcare consultancy group involved in several key areas for the healthcare industry such as clinical research, marketing and communication, market access, health economics and public affairs (company website: https://vivactis.com/).

About Weber

Weber is a consulting company specializing in health technology assessment, health economics and market access. Part of its activity is focused on research work, with the clear objective of contributing to the development of decision-making tools. Our multidisciplinary team allows the company to reach out strategic projects that provide comprehensive value (company website: https://weber.org.es/).

In 2017, WEBER set up the Weber Foundation to promote knowledge dissemination projects that contribute to the sustainability of the National Health System.

La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y Acción Psoriasis reclaman en el Congreso de los Diputados un decálogo de garantías para mejorar el cuidado de la psoriasis en España

La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y Acción Psoriasis reclaman en el Congreso de los Diputados un decálogo de garantías para mejorar el cuidado de la psoriasis en España 1600 1200 Weber

(de izquierda a derecha): Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; Dra Anna López Ferrer, coordinadora del Grupo Español de Psoriasis de la AEDV; Pablo Ouro, director de la Unidad de Inmunología de UCB, y Dr. Pablo de la Cueva, Vicepresidente de Organización y Grupos de trabajo de la AEDV.

  • La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica de la piel que afecta a 1,1 millones de personas, el 2,3% de la población española
  • Pese a la considerable evolución de los tratamientos, las personas con psoriasis muestran numerosas necesidades aún no atendidas
  • El manifiesto propone un conjunto de diez medidas de acción multidisciplinares para mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis y la equidad de la atención a estas personas
  • La iniciativa busca promover un compromiso político conjunto para mejorar el cuidado de la psoriasis en España

Madrid, 19 de junio de 2024. La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Asociación de pacientes Acción Psoriasis han presentado este miércoles 19 de junio en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados el manifiesto «PSOluciones: un decálogo de garantías en psoriasis». Este documento, que cuenta con el apoyo de un grupo multidisciplinar de 11 expertos de distintas sociedades científicas, organizaciones profesionales y de Acción Psoriasis, ha contado con la colaboración de la Fundación Weber, Hiris Care y la compañía biofarmacéutica UCB.

El manifiesto recoge las principales demandas de pacientes y profesionales, proponiendo un conjunto de diez medidas que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, así como asegurar la equidad en el acceso de todos los pacientes a una atención integral en torno a cuatro áreas de acción: política y concienciación; proceso y recursos asistenciales; investigación y acceso a la innovación; e involucración de los pacientes y las sociedades científicas.

«La psoriasis es una enfermedad con una importante repercusión sobre la vida de las personas, físicas y en no pocas ocasiones también mentales. La atención que se les presta no siempre cubre todas las necesidades de los pacientes, y además persisten diferencias según el centro y profesional que le atiende. Por ello, solicitamos que se incrementen todas aquellas acciones dirigidas a prestar una atención de calidad que cubra las diversas necesidades de los pacientes«, ha afirmado durante la comparecencia Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis. Y añade: “Si en todas las enfermedades es necesario tomar en consideración y medir los resultados que percibe el paciente en la mejora de su salud y calidad de vida, en la psoriasis aún es más importante».

Entre las medidas a adoptar, cabe destacar la necesidad de que la psoriasis se convierta en una prioridad en las diferentes políticas y planes de salud en España, la promoción de acciones de sensibilización nacional, la combinación del acceso a los tratamientos con la eficiencia del sistema, la garantía de una atención multidisciplinar y personalizada, y una mayor participación de las sociedades científicas y asociaciones de pacientes en la toma de decisiones.

En palabras del Dr. Pablo de la Cueva, Vicepresidente de Organización y Grupos de trabajo de la AEDV en Madrid:Pese a la considerable evolución de los tratamientos para la psoriasis, siguen existiendo necesidades no cubiertas de distinta índole, sin que exista un plan nacional ni regional que aborde la psoriasis en España”.

Por su parte, la Dra Anna López Ferrer, coordinadora del Grupo Español de Psoriasis de la AEDV, ha hecho especial hincapié durante la comparecencia en que “con este manifiesto se pretende que los responsables políticos reflexionen y se impliquen en estrategias y medidas concretas para abordar el tratamiento de la psoriasis en España. Buscamos establecer un marco claro para mejorar la atención médica a las personas con psoriasis y asegurar que sus necesidades sean atendidas adecuadamente y manteniendo la equidad”.

Para completar la comparecencia se llevó a cabo un debate en torno a los actuales desafíos en el cuidado de la psoriasis y sus potenciales soluciones, con el objetivo de fomentar un compromiso conjunto para un mejor abordaje de la enfermedad.

Decálogo de soluciones propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis y la eficiencia y la equidad del SNS

  1. Promover campañas de concienciación del SNS sobre la psoriasis
  2. Generar iniciativas en los ámbitos parlamentarios del país
  • Realizar acciones de sensibilización a nivel nacional
  1. Promover procesos integrados de atención primaria-hospitalaria y equipos multidisciplinares de excelencia
  2. Dotación de nuevos recursos para mejorar el proceso asistencial
  3. Realizar una monitorización continuada del proceso asistencial y de los resultados obtenidos
  • Creación de una red de investigación de referencia en psoriasis para todo el SNS
  • Garantizar un acceso ágil y homogéneo a las innovaciones que aporten valor añadido
  1. Implementar programas de apoyo institucional a las asociaciones de pacientes y fomentar su empoderamiento y corresponsabilidad
  2. Participación de las sociedades científicas y de los representantes de pacientes en la toma de decisiones a nivel meso y macro gestión

Para ver el manifiesto completo, acceda a este enlace

Para más información sobre esta iniciativa puede ponerse en contacto con comunicacion@accionpsoriasis.org o bien con comunicacion@equipo.aedv.es

Acerca de AEDV

La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) es una sociedad científica centenaria a la que están adscritos la práctica totalidad de los dermatólogos españoles (97%) y pretende ser el punto de unión entre ellos. La AEDV tiene por objeto fomentar el estudio de la piel y de sus enfermedades en beneficio de los pacientes.

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.

Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.

Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como para apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.

Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas, y asociativas y de apoyo.

Acerca de UCB

UCB es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 9.000 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.300 millones de euros en 2023. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB.

Más información en www.ucb-iberia.com y Twitter: @UCB_Iberia. 

New episode of “Rare Horizons”, a podcast focused on rare disease research

New episode of “Rare Horizons”, a podcast focused on rare disease research 768 313 Weber

The second episode of our podcast draws attention to this big community of patients who are forced to learn to navigate uncertainty.

People need to name things. Naming is our way of creating some order in this chaotic world. Unfortunately, many people are not able to name their disease. In Europe, it takes an average of five years to obtain a diagnosis after symptoms begin. In the USA, around six years. Considering that around three hundred million people worldwide live with a rare disease, the number of undiagnosed individuals can be overwhelming. In this context, we wanted to dedicate Rare Horizons’ second episode to people who have not yet received a diagnosis and to the research efforts to speed up and improve diagnosis.

We spoke to Lisa Beaton, a mother of an undiagnosed young girl and a member of the Patient Participation Panel at Genomics England and SWAN UK, and Karen Duncan, who is in her sixties and has never received an accurate diagnosis for her multisystemic syndrome. Michelle de Silva, Associate Genetic Counsellor at Murdoch Children’s Research Institute and program manager at Rare Diseases Now explains how this initiative delivers genomic diagnoses and personalised care to children in The Royal Children’s Hospital in Melbourne (Australia). Maya Pinn, a mother of a child with a rare genetic syndrome shares her experience and highlights SWAN Australia’s supporting role. Finally, Share4Rare coordinator Begonya Nafria elucidates how the platform can play a role in facilitating connections between undiagnosed patients and their families.

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Weber Foundation launches “Rare Horizons”, a new podcast focused on rare disease research

Weber Foundation launches “Rare Horizons”, a new podcast focused on rare disease research 768 313 Weber

We have launched a monthly podcast, in collaboration with Share4Rare, which aims to explore diverse topics relevant to rare disease research and innovation.

Named Rare Horizons, the podcast will delve into critical issues such as the diagnostic process, the importance of biobanks and registries in the investigation of rare disorders, advancements in animal models, and the latest breakthroughs in gene therapy. Each episode will offer insights drawn from the experiences of patients, caregivers, and experts spanning different research fields, highlighting the ongoing progress in rare disease research and its potential implications for enhancing the quality of life within this 300-million-person community.

Obtaining a diagnosis, a key issue for rare disease patients

In our podcast’s debut episode, we’re diving into the critical importance of getting an early and accurate diagnosis. This issue is not just crucial for patients and families, but also for healthcare professionals. Yolanda Scott will be sharing her daughter’s journey, who was diagnosed with a congenital disorder of glycosylation at just eight months old. We will also chat with Dr. David Fajgenbaum, a medical doctor and Associate Professor at the University of Pennsylvania, who battles Castleman disease himself. With his dual perspective as a patient and an expert, Dr. Fajgenbaum will recount his own experience with a disease that nearly took his life. And let’s not forget Dr. Antonio Martínez Monseny, a Paediatric Geneticist at Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital, who will shed light on the diagnostic process and discuss different initiatives aimed at enhancing it. Join us as we explore these crucial topics!

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Se celebra la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa»

Se celebra la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa» 768 313 Weber

La Fundación Weber ha organizado en Madrid la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa», con la colaboración de la biofarmacéutica UCB.

El objetivo de la primera fase de este proyecto es estimar la carga económica de la Hidradenitis Supurativa y evaluar el coste asociado al retraso en el diagnóstico.

La Hidradenitis Supurativa, también llamada acné inverso, es una enfermedad cutánea inflamatoria, crónica y recurrente que cursa con aparición de nódulos profundos, inflamación y daño tisular progresivo. Además, se relaciona con otras enfermedades inflamatorias y se presenta, frecuentemente, junto a comorbilidades metabólicas, cardiovasculares y/o psiquiátricas. Asimismo, se asocia a una alta carga de síntomas que repercuten negativamente en la calidad de vida de los pacientes, afectando al ámbito social, sexual, laboral y psicológico, llegando a producir, incluso, discapacidad física.

Durante la reunión, un grupo de 9 expertos, con perfiles multidisciplinares (representante de asociación de pacientes, dermatología, atención primaria, enfermería especializada, psicología, farmacia hospitalaria, economía de la salud y gerencia) y especializados en el manejo de pacientes con Hidradenitis Supurativa, han consensuado los datos necesarios para calcular la carga económica de esta enfermedad en España. Dichos datos serán publicados en diversas comunicaciones a congresos así como en manuscrito científico.

En una fase posterior del proyecto, se analizará el deterioro acumulativo que la Hidradenitis Supurativa conlleva a lo largo de la vida.

El cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO se reúne para explorar barreras y soluciones en el uso de biomarcadores neurodegenerativos en la práctica clínica

El cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO se reúne para explorar barreras y soluciones en el uso de biomarcadores neurodegenerativos en la práctica clínica 753 306 Weber

Ayer, 25 de enero, Vivactis Weber, junto con la colaboración de Novartis España llevaron a cabo en Madrid la reunión del cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado ‘Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud‘. El objetivo principal de esta sesión con expertos, la última del proyecto, fue compartir experiencias, fomentar el debate y alcanzar un consenso sobre medidas de mejora para la identificación, introducción y evaluación estandarizada de biomarcadores neurodegenerativos en el Sistema Nacional de Salud.

Los biomarcadores en la sangre son herramientas que posibilitan la detección y seguimiento eficientes y accesibles de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o la esclerosis múltiple, reduciendo la utilización de recursos. A nivel nacional y regional se están llevando a cabo iniciativas relacionadas con la medicina de precisión y los biomarcadores, sobre los que es necesario reflexionar para detectar posibles ámbitos de mejora, tomando como referencia buenas prácticas tanto nacionales como internacionales.

En este cuarto y último Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO han participado 10 expertos de perfil multidisciplinar, entre los que se encuentran clínicos, investigadores, representantes de la administración sanitaria nacional y regional, de las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias y representantes de pacientes.

El próximo paso del proyecto será evaluar la relevancia y factibilidad de implementación de las medidas resultantes de los cuatro Grupos de Trabajo, en los que han participado una treintena de expertos. Está previsto que el informe final se publique a lo largo del mes de abril.

Reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO: Estrategias para el cribado neonatal y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud

Reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO: Estrategias para el cribado neonatal y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud 753 307 Weber

El 21 de noviembre, en Madrid, Vivactis Weber llevó a cabo la reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado ‘Estrategia para la implementación del cribado y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud’. El propósito de la reunión fue compartir experiencias, generar debate y consensuar aspectos relevantes para extraer recomendaciones relacionadas con el cribado neonatal y el cribado oncológico en el SNS.

Actualmente existe una elevada heterogeneidad tanto en el número de enfermedades cubiertas por los programas regionales de cribado neonatal en España como en la implantación de los programas de cribado poblacional en cáncer de mama, colorrectal o cérvix.

La sesión se centró en identificar barreras y proponer soluciones para optimizar el uso de estos cribados en la práctica clínica real. La reunión contó con 12 expertos de perfil multidisciplinar, incluyendo clínicos, farmacéuticos, gestores, economistas de la salud y representantes de pacientes.

El Proyecto ESCRIBO, integrado por cuatro Grupos del proyecto, es un think-tank que aglutina a una treintena de expertos. La reunión del cuarto grupo de trabajo del proyecto, en este caso sobre biomarcadores neurodegenerativos, tendrá lugar en los próximos meses. Esperamos tener los resultados del proyecto a partir del mes de marzo de 2024.

El segundo grupo de trabajo del proyecto ESCRIBO se reúne con el objetivo de avanzar en la prevención cardiovascular

El segundo grupo de trabajo del proyecto ESCRIBO se reúne con el objetivo de avanzar en la prevención cardiovascular 768 312 Weber

El 14 de noviembre, en Madrid, Vivactis Weber llevó a cabo la reunión del segundo Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado «Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud». El propósito de la reunión fue compartir experiencias, fomentar el debate y llegar a un consenso sobre recomendaciones de acción relacionadas con la estimación del riesgo cardiovascular en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Se destaca que la evaluación del riesgo cardiovascular se omite en más del 50% de las consultas de médicos de familia en España, principalmente debido a limitaciones de tiempo. Asimismo, se observan variaciones significativas en el control de los factores de riesgo cardiovascular entre las Comunidades Autónomas. A nivel europeo, el 36,7% de las muertes se atribuyen a enfermedades del sistema circulatorio, mientras que en España esta cifra es del 27,6%.

En el contexto español, la prevención cardiovascular enfrenta diversos obstáculos, entre ellos la heterogeneidad entre áreas y departamentos sanitarios en cuanto a recursos, prioridades e infraestructuras disponibles. La falta de compartición de historias clínicas electrónicas entre centros de Atención Primaria y hospitales, la discontinuidad en el seguimiento del paciente, la escasez de herramientas informáticas, la coordinación insuficiente entre médicos de familia y enfermeros de familia, y la carencia de indicadores asociados a resultados en salud y su evaluación, representan algunos de los desafíos en este ámbito.

El Proyecto, compuesto por 4 Grupos de Trabajo y formado por aproximadamente treinta expertos, celebrará en los próximos meses una reunión sobre cribados neonatal y oncológicos; y, por último, otra sobre biomarcadores neurodegenerativos.