Fundación Weber

La atención a los pacientes con enfermedades raras y acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia COVID-19

La atención a los pacientes con enfermedades raras y acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia COVID-19 768 320 Weber

Los próximos días, 20 y 21 de septiembre, se celebra en la Sala de Prensa San Pedro Mártir de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de Toledo, el encuentro: “La atención a los pacientes con enfermedades raras y acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia Covid-19” enmarcado en los Cursos de verano 2021 de la Universidad de Castilla – La Mancha (UCLM).

En términos de diagnóstico, investigación clínica, acceso a los medicamentos, entre otros, se intercambiarán opiniones y perspectivas acerca de cuál es la situación de las EERR después de la pandemia o cómo podemos afrontar los retos de futuro para salir de la actual crisis sanitaria.

Al finalizar el evento se hará acto de entrega del I Premio newsRARE al protagonista del año en Enfermedades Raras. Con este reconocimiento se busca premiar la labor de entidades, tanto públicas como privadas, por su aportación, sobre todo, en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

A continuación, podrá descargarse el programa del evento organizado por la UCLM, patrocinado por la Revista de divulgación científica sobre enfermedades raras, newsRARE y en colaboración con la Fundación Weber.

Expertos y autores se reúnen para comenzar a elaborar el primer Libro Blanco de la Adherencia en España

Expertos y autores se reúnen para comenzar a elaborar el primer Libro Blanco de la Adherencia en España 768 320 Weber
  • El Grupo OAT y la Fundación Weber han llegado a un acuerdo para desarrollar, coordinar y editar el primer Libro Blanco de la Adherencia que se va a realizar en España bajo el nombre de ‘Proyecto ADHER’
  • El siguiente paso tras esta primera reunión será, además de la escritura de los capítulos por parte de cada uno de los autores, diseñar un cuestionario para la realización de un estudio tipo Delphi

 

Madrid, 02 de diciembre de 2020.- El Grupo OAT y la Fundación Weber han llegado a un acuerdo para desarrollar, coordinar y editar el primer Libro Blanco de la Adherencia que se va a realizar en España bajo el nombre de ‘Proyecto ADHER’, y para dar los primeros pasos en su elaboración, ya ha tenido lugar la 1ª Reunión del Comité de Expertos y Autores del libro. Durante esta reunión se han podido confirmar los objetivos del proyecto, el índice del libro y la autoría de cada capítulo, tal y como explica Renata Villoro, vicepresidenta de la Fundación Weber. “Asimismo, hemos concretado el plan de trabajo y el cronograma del proyecto”, subraya.

El objetivo de esta iniciativa consiste en poner sobre la mesa todo el conocimiento generado alrededor de la adherencia y que sirva como hoja de ruta para desarrollar acciones que no solo mejoren esta, sino también la calidad de vida de los pacientes y los resultados en salud, consiguiendo con ello una reducción de los costes sanitarios.

“Con este libro esperamos obtener una fotografía realista de la situación actual de la adherencia al tratamiento y de las repercusiones que tiene la falta de adherencia en el área de las enfermedades crónicas en España. En concreto, aspiramos a describir y analizar los factores que determinan la adherencia, y su impacto sobre los resultados en salud y la calidad de vida de los pacientes. Igualmente, pretendemos estimar la carga económica atribuible a la falta de adherencia terapéutica, incluyendo costes sanitarios, cuidados informales y repercusión sobre la productividad laboral de las personas no-adherentes”, señala la vicepresidenta de la Fundación Weber.

Para el profesor José Manuel Ribera, presidente del Comité Científico del Grupo OAT, este libro blanco, al igual que los elaborados hasta la fecha sobre otros asuntos, tiene un triple objetivo: “Por una parte, informar, llevar a cabo una puesta al día, amplia y actualizada, sobre el tema que abordan; por otra, sensibilizar al colectivo al que va dirigido sobre un problema concreto; y finalmente, junto a ello, sugerir medidas de actuación que puedan ser eficaces de cara al futuro”. Sin embargo, la diferencia entre este libro y los demás es que nunca se ha desarrollado uno que pivote sobre la adherencia a los tratamientos. “El tema de la adherencia apenas ha sido abordado hasta hace pocos años. El Grupo OAT fue, quizás, la primera institución que nació para dedicarse íntegramente a esta cuestión y la experiencia de estos años consideramos que hace aconsejable una primicia como la que puede representar al Libro Blanco que pretendemos desarrollar”, detalla Ribera.

Un aspecto muy importante que recalca Pilar de Lucas, vocal del Comité Científico del Grupo OAT, es el hecho de que para la elaboración de este libro blanco se cuenta con la participación de todos los agentes implicados: “No solo de los profesionales de la salud, incluyendo médicos, enfermeras y farmacéuticos, sino de los gestores, autoridades sanitarias y, algo fundamental: los pacientes”. “La adherencia es cosa de todos y entre todos hemos de conseguirla”, comenta de Lucas.

Estrategias para mejorar la adherencia

Concretamente, el libro analizará los factores empíricos más relevantes que determinan la adherencia al tratamiento, de cara a promover estrategias para fomentarlos y propuestas de mejora en el abordaje de las enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS), tarea para la que se contará con una quincena de expertos de primer nivel como co-autores del libro. Además, motivados por los hallazgos planteados en el libro blanco, se pretende fomentar una mayor investigación sobre la situación actual de la adherencia al tratamiento en enfermedades crónicas en España.

“Este libro persigue, partiendo de la exposición de la magnitud del problema, establecer una serie de recomendaciones que permitan reducir dicha magnitud. Aunque, actualmente, exista un alto grado de importancia de la adherencia y de reconocimiento, de lo que la baja adherencia que padecemos representa, se sigue sin introducir medidas eficaces y generalizadas encaminadas a la resolución del problema”, resalta de Lucas.

Con ella coincide la vicepresidenta de la Fundación Weber: “El objetivo final es plantear soluciones para alcanzar niveles de adherencia óptimos, a través de estrategias y recomendaciones de política sanitaria en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

El siguiente paso tras esta primera reunión será, además de la escritura de los capítulos por parte de cada uno de los autores, diseñar un cuestionario para la realización de un estudio tipo Delphi que involucrará a alrededor de 100 personas de la administración sanitaria, profesionales sanitarios (Medicina, Enfermería y Farmacia), economistas de la salud y pacientes. “La finalidad de este cuestionario es ayudar a concretar los retos y propuestas de mejora en relación a la falta de adherencia en España, y los resultados estarán incluidos en uno de los capítulos del libro”, apunta Villoro.

6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica. Edición 2021 / 2022

6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica. Edición 2021 / 2022 768 320 Weber

El próximo 03 de mayo de 2021 dará comienzo la 6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sani­tarias y Política Farmacéutica (MEIS), curso 2021/2022. Este título propio está organizado por la Universidad de Castilla – La Mancha y el Grupo de Investigación en Economía y Salud (GIES), en colaboración con la Funda­ción Weber, el Capítulo español de ISPOR y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos.

En esta nueva edición se amplía el programa, con el fin de garantizar contenidos de alto valor, además de un mayor componente práctico basado en talleres y seminarios.  Las sesiones presenciales se desarrollarán una vez al mes con el objetivo de conciliar vida familiar y profesional.

Debido a las circunstancias sanitarias provocadas por el COVID- 19 se habilitará un canal en directo, para todas las personas que no tengan posibilidad de asistir presencialmente.

A través del siguiente enlace encontrará información detallada de este Máster:

 

 

Arte y economía: el arte dramático y el capital humano por Indalecio Corugedo

Arte y economía: el arte dramático y el capital humano por Indalecio Corugedo 150 150 Weber

 

En 1961 T.W. Schultz escribe un artículo, Human Capital, que supone una auténtica revolución en la literatura económica. Una nueva forma de capital, el capital humano, forma parte como un nuevo factor en los procesos productivos. La educación es la actividad principal generadora de capital humano, idea formalizada por G. Becker en los años siguientes. La inversión en educación supone para los individuos una acumulación de capital humano (cultura), que se traduce en un incremento de la productividad, reflejada por unos salarios esperados futuros. En esta línea, al margen de otras muchas consideraciones, la educación y la cultura supondrían una parte esencial de los procesos de acumulación de capital, de crecimiento y de desarrollo.

Los economistas han buscado a lo largo de la historia una serie de instrumentos con el fin de desarrollar un cuerpo metodológico robusto capaz de atribuir a sus leyes y teorías un rango suficientemente científico. En numerosas ocasiones han comparado los términos ciencia y arte para delimitar con una cierta claridad ambas áreas. ¿La economía es una ciencia o un arte? se han preguntado con una cierta frecuencia. Tal es así que los títulos ofrecidos, por la enseñanza anglosajona principalmente, ofrecen alternativamente la etiqueta de in science o in arts para los estudios de economía en sus diferentes niveles. Cabría aquí señalar que la consideración de la economía como ciencia supone una serie de exigencias metodológicas diferentes a la consideración de la economía como arte.

Llegamos en este punto a una primera conclusión. El arte y la cultura forman parte de una inversión en capital humano, absolutamente necesaria, para el desarrollo económico, pero vayamos ahora más lejos. La actividad artística es muy variada, no vamos a entrar aquí ahora en su análisis. En el arte existe normalmente uno o varios creadores o uno o varios difusores del proceso. Desde un punto de vista estrictamente económico el arte puede suponer un consumo o una inversión. Su consumo generaría en los individuos una mejora directa en su bienestar, pero como inversión está dentro de lo que hemos definido como inversión en capital humano de tipo cultural.

Centrémonos finalmente en lo que se entiende por arte dramático o teatro. Se trata de una forma de comunicación o expresión artística que ha nacido y se ha desarrollado a lo largo de la historia paralelamente a los hechos individuales y sociales. Gracias al teatro hemos podido comprender mejor en muchas   ocasiones los diferentes hechos históricos, desde los desarrollados en las antiguas Grecia y Roma hasta los procesos políticos y sociales del último siglo XX. El teatro goza siempre de una gran vitalidad porque está enmarcado en la propia historia.

Posiblemente sea Federico García Lorca una de las personas que recientemente haya reflexionado con más lucidez sobre el arte teatral. Lo hace en una de sus obras más representativas y sin embargo menos representadas, El Público. Lorca hace una distinción entre dos tipos de teatro, el teatro al aire libre y el teatro bajo la arena. El primero trata de representar ante un público determinado un hecho artístico, que pretende provocar en el espectador un efecto positivo en su bienestar. El arte dramático estará jugando aquí básicamente un papel económico de tipo consuntivo, siempre muy apreciable, pero más puntual y de más corta duración. En el segundo, en el teatro bajo la arena, el espectador se convierte en participante del fenómeno teatral. Las consecuencias pueden ser más apreciables en el largo plazo. Esto quiere decir que un proceso teatral puede modificar ideas, generar otras nuevas, puede ser en definitiva un auténtico motor o sencillamente un vehículo eficaz de cambios políticos y sociales.

Esta breve reflexión sobre el teatro como inversión económica, como arte y como motor social podría dar lugar a otras muchas nuevas vías encadenadas de reflexión. Sin embargo aquí solo pretendo subrayar la imprescindible necesidad en momentos tan críticos como el actual de apostar por una política eficiente y equitativa de inversión pública teatral.


Indalecio Corugedo

Catedrático de Economía.
Director de Enebro Teatro.
Presidente del Consejo Asesor de la Fundación Weber.