La Fundación Weber ha organizado en Madrid la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa», con la colaboración de la biofarmacéutica UCB.
El objetivo de la primera fase de este proyecto es estimar la carga económica de la Hidradenitis Supurativa y evaluar el coste asociado al retraso en el diagnóstico.
La Hidradenitis Supurativa, también llamada acné inverso, es una enfermedad cutánea inflamatoria, crónica y recurrente que cursa con aparición de nódulos profundos, inflamación y daño tisular progresivo. Además, se relaciona con otras enfermedades inflamatorias y se presenta, frecuentemente, junto a comorbilidades metabólicas, cardiovasculares y/o psiquiátricas. Asimismo, se asocia a una alta carga de síntomas que repercuten negativamente en la calidad de vida de los pacientes, afectando al ámbito social, sexual, laboral y psicológico, llegando a producir, incluso, discapacidad física.
Durante la reunión, un grupo de 9 expertos, con perfiles multidisciplinares (representante de asociación de pacientes, dermatología, atención primaria, enfermería especializada, psicología, farmacia hospitalaria, economía de la salud y gerencia) y especializados en el manejo de pacientes con Hidradenitis Supurativa, han consensuado los datos necesarios para calcular la carga económica de esta enfermedad en España. Dichos datos serán publicados en diversas comunicaciones a congresos así como en manuscrito científico.
En una fase posterior del proyecto, se analizará el deterioro acumulativo que la Hidradenitis Supurativa conlleva a lo largo de la vida.