- Este acuerdo fomentará y monitorizará el impacto de la participación ciudadana a lo largo del ciclo de desarrollo de terapias innovadoras
- En base a una colaboración estrecha y continua entre investigadores y asociaciones de pacientes será posible proponer soluciones reales a necesidades reales
- Coincidiendo con el Día Mundial de la Justicia Social arranca este proyecto conjunto entre dos organizaciones cuya misión es dar apoyo a las asociaciones de pacientes, promover la investigación en materia de salud y difundir conocimiento científico
MADRID, 20 de febrero de 2023. – La participación de los pacientes a lo largo del ciclo farmacéutico está ganando cada vez más protagonismo. Las administraciones públicas, sociedades científicas y los promotores de los ensayos clínicos con el compromiso de mejorar la práctica clínica reconocen la importancia de integrar en sus procesos de toma decisiones la opinión del usuario final y esto requiere que la sociedad, las asociaciones y sus representantes conozcan las diferentes etapas y las oportunidades de colaboración existentes, así como un conocimiento profundo sobre lo que significa vivir con la enfermedad diagnosticada, de las metodologías para registrar lo que los pacientes sienten y de los formatos para compartirlo, labor que vienen facilitando EUPATI-España y Fundación Weber desde hace años.
Este convenio establece un marco de trabajo con el que EUPATI-España y Fundación Weber fomentarán y monitorizarán el impacto de la participación ciudadana en el ciclo del I+D farmacéutico dando lugar a la organización conjunta de diferentes actividades de carácter formativo (conferencias, coloquios, jornadas, etc.), de divulgación científica, de debate y análisis estratégico.
En palabras de Álvaro Hidalgo, presidente de Fundación Weber, este acuerdo significa que “se abre una excelente oportunidad de colaborar con las asociaciones de pacientes para desarrollar proyectos, programas y actividades de investigación, innovación y difusión, principalmente en relación con las nuevas tecnologías sanitarias, entendiendo por las mismas procedimientos y técnicas de diagnóstico y tratamiento, medicamentos, protocolos/guías clínicas, sistemas y/u organizaciones. Esta colaboración supondrá la convergencia entre las experiencias reportadas por los pacientes, a través del conocimiento intrínseco de EUPATI-ESPAÑA, y la experiencia y rigor científico en el ámbito de la investigación económica en materia de salud de la Fundación Weber para facilitar el acceso a las innovaciones terapéuticas”. Así mismo, Roberto Saldaña, director de innovación y participación ciudadana de EUPATI-España señala que “para EUPATI es muy importante poder contar con partners como la Fundación Weber, una institución ejemplar, bien dirigida y de prestigio que se complementa con EUPATI-España a la perfección. Entendemos que este convenio nos llevará a una mejora del conocimiento y de participación de la sociedad en los procesos de I+D y regulatorios”.
En el corto plazo ambas entidades pondrán en marcha un Programa de Formación y Capacitación dirigido a pacientes y relacionado con los principios básicos de la investigación aplicada en salud. También se lanzarán los mapas interactivos de ensayos clínicos, que monitorizan en tiempo real el número de ensayos clínicos en curso, por comunidad autónoma y hospital, área terapéutica y fase. Esta innovadora herramienta permitirá mejorar el proceso de reclutamiento de pacientes, facilitará el acceso a una información de gran importancia para la toma de decisiones, mejorará el intercambio de información entre clínicos y, en definitiva, contribuirá para mejorar el acceso a la innovación terapéutica.
Acerca de EUPATI-ESPAÑA
EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica, por sus siglas en inglés) nace como una iniciativa IMI (Innovative medicines initiative) constituida por representantes de organizaciones de pacientes, de la industria farmacéutica e instituciones académicas. Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y centra su actividad en la educación y la formación para aumentar así la capacidad de comprensión y aportación de los pacientes a la investigación y el desarrollo de fármacos; y mejorar al mismo tiempo la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.
Su implementación en España comenzó en el año 2012 a través de un grupo de trabajo, en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a trabajar independientemente, buscando cubrir las necesidades de cada país. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional.
La Asociación Plataforma española de la academia europea de pacientes para la innovación terapéutica EUPATI-ESPAÑA está registrada en el Registro Nacional de asociaciones en la Sección 1ª, número 616532.
Acerca de la FUNDACIÓN WEBER
En el año 2017, Weber, Economía y Salud constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. La Fundación Weber supone la evolución del Instituto Max Weber que, desde el año 2005 llevaba realizando proyectos de estas características, y también la consolidación de su trabajo en materia sanitaria con una forma jurídica más adecuada a los fines que persigue. Con la creación de la Fundación Weber se configura el Grupo Weber como un referente de investigación, consultaría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.
Una de las líneas prioritarias de la Fundación es analizar el impacto social de las diferentes patologías y presentar iniciativas de otros países que permitan mejorar la gestión sanitaria en España. Por ello, la Fundación Weber impulsará proyectos de cooperación institucional, siendo el presente acuerdo fiel ejemplo de ello, entendiendo que las colaboraciones de este tipo constituyen un elemento clave en la integración de conocimientos y perspectivas, y para incorporar a los pacientes en la toma de decisiones de forma efectiva.
Contacto Fundación Weber:
Irene Barbero
91 639 38 27
comunicacion@weber.org.es