I Premio Protagonista del año en Enfermedades Raras 2021

I Premio Protagonista del año en Enfermedades Raras 2021 768 320 Weber

La Fundación Weber y la Revista de divulgación científica newsRARE organizan el I Premio de Protagonista del año en Enfermedades Raras.

El objetivo es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo, han contribuido en la mejora de la asistencia sanitaria y gestión de pacientes con EERR, ayudar a los pacientes, generar mayor conocimiento y concienciar y sensibilizar a la sociedad de los Medicamentos Huérfanos y las Enfermedades Raras.

Podrán participar, hasta el 30 de agosto incluido, instituciones, asociaciones y entidades públicas o privadas, cuya labor se desarrolle en España y hayan contribuido significativamente en el ámbito de los MMHH y EERR durante el año 2020.

Para más información puedes consultar el siguiente link, donde encontrarás las Bases y el Formulario de Solicitud:

https://newsrare.es/encuentros/protagonista-del-ano/bases-del-premio/

Cualquier duda o consulta, estamos a tu disposición a través del siguiente correo electrónico:

weber@weber.org.es

Expertos y autores se reúnen para comenzar a elaborar el primer Libro Blanco de la Adherencia en España

Expertos y autores se reúnen para comenzar a elaborar el primer Libro Blanco de la Adherencia en España 768 320 Weber
  • El Grupo OAT y la Fundación Weber han llegado a un acuerdo para desarrollar, coordinar y editar el primer Libro Blanco de la Adherencia que se va a realizar en España bajo el nombre de ‘Proyecto ADHER’
  • El siguiente paso tras esta primera reunión será, además de la escritura de los capítulos por parte de cada uno de los autores, diseñar un cuestionario para la realización de un estudio tipo Delphi

 

Madrid, 02 de diciembre de 2020.- El Grupo OAT y la Fundación Weber han llegado a un acuerdo para desarrollar, coordinar y editar el primer Libro Blanco de la Adherencia que se va a realizar en España bajo el nombre de ‘Proyecto ADHER’, y para dar los primeros pasos en su elaboración, ya ha tenido lugar la 1ª Reunión del Comité de Expertos y Autores del libro. Durante esta reunión se han podido confirmar los objetivos del proyecto, el índice del libro y la autoría de cada capítulo, tal y como explica Renata Villoro, vicepresidenta de la Fundación Weber. “Asimismo, hemos concretado el plan de trabajo y el cronograma del proyecto”, subraya.

El objetivo de esta iniciativa consiste en poner sobre la mesa todo el conocimiento generado alrededor de la adherencia y que sirva como hoja de ruta para desarrollar acciones que no solo mejoren esta, sino también la calidad de vida de los pacientes y los resultados en salud, consiguiendo con ello una reducción de los costes sanitarios.

“Con este libro esperamos obtener una fotografía realista de la situación actual de la adherencia al tratamiento y de las repercusiones que tiene la falta de adherencia en el área de las enfermedades crónicas en España. En concreto, aspiramos a describir y analizar los factores que determinan la adherencia, y su impacto sobre los resultados en salud y la calidad de vida de los pacientes. Igualmente, pretendemos estimar la carga económica atribuible a la falta de adherencia terapéutica, incluyendo costes sanitarios, cuidados informales y repercusión sobre la productividad laboral de las personas no-adherentes”, señala la vicepresidenta de la Fundación Weber.

Para el profesor José Manuel Ribera, presidente del Comité Científico del Grupo OAT, este libro blanco, al igual que los elaborados hasta la fecha sobre otros asuntos, tiene un triple objetivo: “Por una parte, informar, llevar a cabo una puesta al día, amplia y actualizada, sobre el tema que abordan; por otra, sensibilizar al colectivo al que va dirigido sobre un problema concreto; y finalmente, junto a ello, sugerir medidas de actuación que puedan ser eficaces de cara al futuro”. Sin embargo, la diferencia entre este libro y los demás es que nunca se ha desarrollado uno que pivote sobre la adherencia a los tratamientos. “El tema de la adherencia apenas ha sido abordado hasta hace pocos años. El Grupo OAT fue, quizás, la primera institución que nació para dedicarse íntegramente a esta cuestión y la experiencia de estos años consideramos que hace aconsejable una primicia como la que puede representar al Libro Blanco que pretendemos desarrollar”, detalla Ribera.

Un aspecto muy importante que recalca Pilar de Lucas, vocal del Comité Científico del Grupo OAT, es el hecho de que para la elaboración de este libro blanco se cuenta con la participación de todos los agentes implicados: “No solo de los profesionales de la salud, incluyendo médicos, enfermeras y farmacéuticos, sino de los gestores, autoridades sanitarias y, algo fundamental: los pacientes”. “La adherencia es cosa de todos y entre todos hemos de conseguirla”, comenta de Lucas.

Estrategias para mejorar la adherencia

Concretamente, el libro analizará los factores empíricos más relevantes que determinan la adherencia al tratamiento, de cara a promover estrategias para fomentarlos y propuestas de mejora en el abordaje de las enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS), tarea para la que se contará con una quincena de expertos de primer nivel como co-autores del libro. Además, motivados por los hallazgos planteados en el libro blanco, se pretende fomentar una mayor investigación sobre la situación actual de la adherencia al tratamiento en enfermedades crónicas en España.

“Este libro persigue, partiendo de la exposición de la magnitud del problema, establecer una serie de recomendaciones que permitan reducir dicha magnitud. Aunque, actualmente, exista un alto grado de importancia de la adherencia y de reconocimiento, de lo que la baja adherencia que padecemos representa, se sigue sin introducir medidas eficaces y generalizadas encaminadas a la resolución del problema”, resalta de Lucas.

Con ella coincide la vicepresidenta de la Fundación Weber: “El objetivo final es plantear soluciones para alcanzar niveles de adherencia óptimos, a través de estrategias y recomendaciones de política sanitaria en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

El siguiente paso tras esta primera reunión será, además de la escritura de los capítulos por parte de cada uno de los autores, diseñar un cuestionario para la realización de un estudio tipo Delphi que involucrará a alrededor de 100 personas de la administración sanitaria, profesionales sanitarios (Medicina, Enfermería y Farmacia), economistas de la salud y pacientes. “La finalidad de este cuestionario es ayudar a concretar los retos y propuestas de mejora en relación a la falta de adherencia en España, y los resultados estarán incluidos en uno de los capítulos del libro”, apunta Villoro.

6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica. Edición 2021 / 2022

6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica. Edición 2021 / 2022 768 320 Weber

El próximo 03 de mayo de 2021 dará comienzo la 6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sani­tarias y Política Farmacéutica (MEIS), curso 2021/2022. Este título propio está organizado por la Universidad de Castilla – La Mancha y el Grupo de Investigación en Economía y Salud (GIES), en colaboración con la Funda­ción Weber, el Capítulo español de ISPOR y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos.

En esta nueva edición se amplía el programa, con el fin de garantizar contenidos de alto valor, además de un mayor componente práctico basado en talleres y seminarios.  Las sesiones presenciales se desarrollarán una vez al mes con el objetivo de conciliar vida familiar y profesional.

Debido a las circunstancias sanitarias provocadas por el COVID- 19 se habilitará un canal en directo, para todas las personas que no tengan posibilidad de asistir presencialmente.

A través del siguiente enlace encontrará información detallada de este Máster:

 

 

La importancia de una buena planificación centrada en el paciente para conseguir un mejor patient journey

La importancia de una buena planificación centrada en el paciente para conseguir un mejor patient journey 768 312 Weber

El 15 de noviembre, Weber organizó en Madrid la reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ANETA de “Análisis Estratégico para la implementación de las Terapias Avanzadas en España”.

Este tercer grupo del proyecto estuvo enfocado en el patient journey que sigue un paciente, desde que aparecen los primeros síntomas hasta que finaliza el seguimiento clínico del tratamiento con una terapia avanzada, incluyendo su acompañamiento a lo largo de todo el proceso, así como la planificación necesaria de centros y recursos.

El comité fue multidisciplinar, y estuvo formado por expertos del ámbito clínico, de gestión, de planificación y de comunicación, así como por representantes de asociaciones de pacientes.

El objetivo principal de la reunión fue analizar la situación actual e identificar los principales retos, para proponer y debatir recomendaciones concretas de mejora.

Para ello, los expertos trabajaron en grupos, organizados en 3 mesas de trabajo: la primera sobre planificación de centros y recursos; la segunda sobre priorización, derivación y manejo de pacientes; y la tercera, sobre el acompañamiento del paciente y la toma de decisiones compartidas. En total se consensuaron más de 15 acciones de mejora. La lista final de recomendaciones del Proyecto ANETA se hará pública con la divulgación del informe final del proyecto. El cuarto y último Grupo de Trabajo del proyecto ANETA tendrá lugar a finales de noviembre de este año 2022.

Puesta en común de las medidas de acción entre los componentes del Grupo.

Mesa de trabajo sobre planificación de centros y recursos, formada por (de izquierda a derecha): Sonia Pérez, Eloína Nuñez y Luis Verde

Mesa de trabajo sobre priorización, derivación y manejo de los pacientes, formada por (de izquierda a derecha): Rosa Coco, Encarna Guillén y Ana Camacho

Mesa de trabajo sobre acompañamiento del paciente y toma de decisiones compartidas, formada por (de izquierda a derecha): Úrsula Palmar, José Luis Poveda y Ramón García

JORNADA DE PRESENTACIÓN DEL LIBRO BLANCO DEL DOLOR CRÓNICO EN ESPAÑA

JORNADA DE PRESENTACIÓN DEL LIBRO BLANCO DEL DOLOR CRÓNICO EN ESPAÑA 768 312 Weber

El próximo 30 de noviembre del 2022 a las 16:15h en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid tendrá lugar la jornada de presentación del Libro Blanco del Dolor Crónico en España 

Dirigido a profesionales del Sistema Nacional de Salud de las diferentes especialidades implicadas en el manejo de pacientes con Dolor Crónico, responsables políticos y de gestión sanitaria, asociaciones de pacientes y sus representados y cualquier persona con interés en el campo del Dolor Crónico.

Los objetivos principales de la presentación son:

  1.  Presentar los principales resultados del Libro Blanco del Dolor crónico en España
  2. Ofrecer una visión holística, actualizada y realista, del abordaje del Dolor Crónico en España: ¿dónde estamos?
  3. Valorar las posibles vías de mejora y su grado de viabilidad en la práctica clínica real: ¿hacia dónde vamos?
  4. Analizar los retos en el abordaje del Dolor Crónico y debatir sobre las soluciones para superarlos.

La inscripción es gratuita. Se ruega confirmación asistencia PRESENCIAL a través del siguiente link: 

Puede seguirnos en directo a través del siguiente enlace:

Para más información puede descargar el programa de la jornada:

Un control estricto y temprano de la diabetes generaría un valor social de hasta 185 millones de euros en España durante los primeros cinco años tras el diagnóstico

Un control estricto y temprano de la diabetes generaría un valor social de hasta 185 millones de euros en España durante los primeros cinco años tras el diagnóstico 1352 961 Weber

De izda. a dcha: Dr. Francisco Javier Escalada, presidente de la SEEN; Dr. Joan Antonio Vallès, farmacólogo del Instituto Catalán de la Salud; Dra. Miriam Rubio, directora médica de Diabetes de Lilly; Juan Franscisco Perán, presidente de FEDE; y Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber.

  • Este importe se desglosa entre ahorro de hospitalizaciones (65,7 M€), mejora de la calidad
    de vida (56,2 M€), productividad laboral por reducción de la mortalidad (41 M€) y ahorro
    por la disminución de complicaciones (22,2 M€)
  • Una persona con la enfermedad controlada* puede suponer un ahorro de 2.649 € durante
    los primeros cinco años tras el diagnóstico

Madrid, 4 de noviembre de 2022.- El 7,8% de los españoles convive con diabetes tipo 21, una enfermedad que, según los expertos, podría diagnosticarse cada año a cerca de 386.000 personas más2.
El control temprano y estricto de la diabetes tipo 2 supone beneficios ligados a la prevención de complicaciones y mortalidad con el correspondiente ahorro en el consumo de recursos sanitarios, así como el incremento de la calidad de vida. En concreto, una persona con la diabetes controlada* puede suponer un ahorro de 2.649 € durante los primeros cinco años tras el diagnóstico. En total, se podrían generar 185 M€ de valor social total en España, lo que equivale a una reducción del 8,7% del coste total generado por la diabetes.

Así lo han puesto de manifiesto los expertos que han presentado el Informe ‘Valor social de un control estricto y temprano de la diabetes tipo 2 en España’, realizado para Lilly por Weber, y que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y de la Sociedad Española de Diabetes (SED), así como con el aval de la Federación Española de Diabetes (FEDE). El objetivo de este estudio fue estimar el valor social; es decir, la diferencia entre el impacto económico generado por un control estricto de la enfermedad frente a un control no estricto cinco años después del diagnóstico*.

Las conclusiones del informe se han presentado por Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber; los doctores Francisco Javier Escalada, presidente de la SEEN; Joan Antoni Vallés, farmacólogo clínico del Instituto Catalán de la Salud, y Juan Francisco Perán, presidente de FEDE.

El encuentro también ha contado con la presencia de Miriam Rubio de Santos, directora médica del área de Diabetes de Lilly, quien ha señalado el compromiso de Lilly con las personas de diabetes desde hace 100 años y ha añadido que “con este informe ponemos encima de la mesa datos objetivos sobre la carga que la diabetes tipo 2 supone para el sistema sanitario en España, así como la importancia de un control óptimo de la enfermedad para un mejor aprovechamiento de los recursos sanitarios, que es un beneficio adicional a la mejora en la calidad de vida que supone para los pacientes”.

Un buen control ahorra costes
La diabetes tipo 2 genera una importante carga para el Sistema Nacional de Salud (SNS). Tal y como destaca el informe, una persona sin esta patología consume 1.804€ cada año en recursos directos sanitarios frente a los 3.110€ de media de una persona con diabetes tipo 2. “Un control estricto* de la enfermedad generaría un valor social positivo durante los primeros cinco años tras el diagnóstico de hasta 185 M€. La mayor parte del valor social correspondería a un ahorro en hospitalizaciones (65,7 M€) y la mejora de la calidad de vida (56,2 M€), seguido de la productividad laboral por reducción de la mortalidad (41 M€) y del ahorro por la disminución de complicaciones (22,2 M€)”, explica Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber.

En cuanto al impacto económico concreto por paciente, el informe apunta que un control estricto* de la diabetes tipo 2 generaría un valor social positivo durante los primeros cinco años tras el diagnóstico de 2.649€ por persona, desglosado en 318€ por reducción del impacto de las complicaciones, 940€ por disminución de hospitalizaciones, 805€ gracias a una mejora de la calidad de vida, y 586€ en productividad laboral por reducción de la mortalidad.

La diabetes tipo 2, por su elevada prevalencia y por las características del uso de medicamentos hipoglucemiantes, se asocia con un elevado coste farmacéutico. “Diversos estudios han confirmado los beneficios clínicos de un control estricto* y temprano de la enfermedad, lo que a su vez comporta un mayor gasto sanitario (visitas, exploraciones y tratamiento farmacológico, entre otros). No obstante, el informe que hoy presentamos concluye que este control estricto* y temprano también se asocia con un menor impacto económico, a un mayor valor social por menor coste derivado de las complicaciones, de las hospitalizaciones, por una mejora de la calidad de vida y por una mayor productividad laboral”, asegura el doctor Joan Antoni Vallés, farmacólogo clínico del Instituto Catalán de la Salud.

En este sentido, la revisión bibliográfica utilizada en el informe realizado muestra que, en el momento del diagnóstico, 74.985 pacientes en nuestro país muestran un control estricto y 69.888 un control no estricto. Mantener un control no estricto* implica un coste mayor frente a mantener un control estricto: 16.122 € frente a 13.473 € en un periodo de cinco años.

La carga de las complicaciones
Las complicaciones generadas por la diabetes tipo 2 constituyen uno de los aspectos de mayor importancia e influencia en la evolución de la enfermedad. Tal y como asegura el doctor Francisco Javier Escalada, presidente de la SEEN, “un buen control glucémico es el punto de partida, dado que puede prevenir o retrasar complicaciones de la diabetes y la morbimortalidad, y con ello mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad”.

Las complicaciones asociadas a la enfermedad pueden ser agudas y/o crónicas. “Las complicaciones agudas agrupan las descompensaciones hiperglucémicas (simple, cetoacidosis y descompensación hiperglucémica hiperosmolar) y las hipoglucemias. Además, hay complicaciones crónicas, que pueden ser microvasculares, como la retinopatía diabética, la enfermedad renal diabética o la polineuropatía
diabética; y macrovasculares como las enfermedades cardiovasculares, las cerebrovasculares y la arteriopatía periférica. A caballo entre ambas podríamos tener la insuficiencia cardíaca/miocardiopatía diabética”, indica el doctor Escalada.

Reducir las hospitalizaciones por complicaciones agudas y crónicas representa el impacto económico positivo con mayor valor social absoluto: 65,7 M€, lo que supondría una reducción del 18,9% del coste total generado por las complicaciones si se mantiene la diabetes controlada.

Diagnóstico precoz y educación diabetológica
El diagnóstico precoz de la diabetes resulta esencial para conseguir un mejor control de la enfermedad y evitar complicaciones. Según se desprende del estudio, casi la mitad de los pacientes muestran un nivel de HbA1c por encima del 6,5% en el momento del diagnóstico. En este sentido, Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), insiste que “sólo mediante la detección temprana conseguiremos que las personas con diabetes cuenten desde el principio con el tratamiento adecuado y, con ello, con la capacidad de controlar adecuadamente la patología”.

Por ello, tal y como explica el presidente de FEDE, “la educación diabetológica debe ser personalizada, continuada en el tiempo y de calidad, dado que es la clave para conseguir un buen estado de salud y, por ende, de calidad de vida. Además, un paciente que conoce su diabetes es un paciente que pasa desde el autoanálisis al autocontrol de la enfermedad, es decir, pasa de un ser un paciente pasivo a ser un paciente activo, con capacidad de tomar medidas y decisiones para tener bajo control la enfermedad. Eso sí, siempre en coordinación con su equipo de profesionales sanitarios. Solo así se pueden prevenir, evitar y/o retrasar complicaciones de la enfermedad, como los problemas cardiovasculares y complicaciones renales, visuales o neuropáticas”, añade.

El tratamiento de la diabetes tipo 2 incluye una alimentación saludable, mantenimiento de un peso correcto, realizar ejercicio de forma regular, control de la glucosa y, si es necesario, tratamiento farmacológico. Según explica el doctor Escalada, “hay numerosos estudios que han demostrado que incluso solo con una adecuada intervención dietética promoviendo una alimentación saludable y ejercicio físico, acompañado por una adecuada educación diabetológica, se puede conseguir la remisión de la enfermedad. Dentro del concepto de alimentación saludable, caben diferentes estilos de alimentación, pero el patrón de dieta mediterránea es quizá el que mayor evidencia científica atesora”.

En este sentido, los expertos coinciden en que la adherencia terapéutica es fundamental para lograr los objetivos del tratamiento. “Tomar la dosis correcta, respetar los intervalos entre dosis y persistir en el tiempo es muy importante para lograr el control glucémico y mejorar los resultados clínicos. Una buena adherencia se asocia a un mejor control glucémico, disminución de complicaciones microvasculares y macrovasculares, menos ingresos hospitalarios y menor mortalidad”, asegura el doctor Joan Antoni Vallés.

Por último, en cuanto a la evaluación de las novedades terapéuticas este experto señala que “se tienen en cuenta fundamentalmente la calidad metodológica de los ensayos clínicos y la seguridad y eficacia del tratamiento, así como los estudios de coste-utilidad del fármaco, pero en cambio el ahorro de costes sanitarios y de costes no sanitarios o el impacto en la productividad, de momento no parece tener demasiada importancia, aunque posiblemente se pueda tener cada vez más en cuenta en el futuro”.

 

Sobre Lilly Diabetes
Desde 1923, Lilly ha sido un líder global en el cuidado de la diabetes, desde la introducción en el mercado de la primera insulina comercial en el mundo. A día de hoy, la compañía continúa trabajando sobre este legado para dar nuevas soluciones a las múltiples necesidades de las personas con diabetes y de quienes se encargan de su cuidado. A través de la investigación y colaboración, un amplio y creciente portfolio de productos y un continuo compromiso para dar soluciones reales –desde fármacos hasta programas formativos y otros─, nos esforzamos para ayudar a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que viven con diabetes en todo el mundo. Más información sobre Lilly Diabetes en www.lillydiabetes.com.
Sobre Lilly
Lilly es un líder global de la atención sanitaria que une corazón con investigación para mejorar la vida de las personas en todo el mundo. Nuestra compañía fue fundada hace más de un siglo por un hombre comprometido a fabricar medicinas de gran calidad que atienden necesidades reales. Hoy seguimos siendo fieles a esa misión en nuestro trabajo. En todo el mundo los empleados de Lilly trabajan para descubrir y ofrecer medicinas vitales a aquellos que las necesitan, mejorar la comprensión y el tratamiento de la enfermedad y contribuir a las comunidades a través de la acción social y el voluntariado. Si desea más información sobre Lilly, visítenos en www.lilly.com y www.lilly.es
Sobre WEBER
Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos. Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/ o LinkedIn.
Sobre la Sociedad Española de Diabetes (SED)
Creada en 1954 por el Dr. Rodríguez Miñón, la SED es una organización científica multidisciplinar que agrupa a más de 2.500 profesionales de la medicina (endocrinos, endocrino-pediatras, médicos de familia, internistas, investigadores, educadores, psicólogos, etc.). Los principales objetivos de la Sociedad Española de Diabetes son: apoyar los avances en la prevención y el tratamiento de la diabetes; impulsar la investigación y la formación de los profesionales sanitarios especializados; y favorecer la generación e intercambio de conocimiento a nivel nacional e internacional con el fin de contribuir en la mejora de la esperanza y calidad de vida de los pacientes con diabetes. La persona con diabetes es el centro de toda actuación de la SED. Hoy en día, se estima que en nuestro país hay más de cuatro millones de personas con diabetes. Por ello, la SED tiene el compromiso de llegar al conjunto de los ciudadanos con mensajes que estimulen la prevención
y la sensibilización respecto a la dimensión de la diabetes. Para más información, visite la web http://www.sediabetes.org
Sobre la SEEN
La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) es una sociedad científica compuesta por Endocrinólogos, Bioquímicos, Biólogos y otros especialistas que trabajan en el campo de la Endocrinología, Nutrición y Metabolismo, para profundizar en su conocimiento y difundirlo. En la actualidad, la SEEN está formadapor1.700 miembros, todos ellos implicados enel estudio delas hormonas, el metabolismo y la nutrición. Está reconocida como una Sociedad Científica de referencia en estas áreas temáticas entre cuyos objetivos se encuentra la generación de nuevos conocimientos y su traslado a la atención clínica que conlleve mejoras en el diagnóstico y el tratamiento de aquellos pacientes con enfermedades endocrinológicas y/o nutricionales.
Sobre FEDE
FEDE es la federación española de pacientes que cuenta con el mayor número de asociados en toda España. Es el órgano representativo del colectivo de personas con diabetes que, a día de hoy, padecen cerca de 6.000.000 de personas, para lo que cuenta con un total de 18 federaciones autonómicas y 150 asociaciones locales de personas condiabetes, distribuidas por todo el territorio nacional. Entre sus principales objetivos se encuentran defender los derechos de estas personas; contribuir al apoyo moral, físico y educativo del colectivo; fomentar y apoyar la educación diabetológica; promover la mejora de la asistencia sanitaria; prevenir, intervenir y detectar precozmente la diabetes, e impulsar y desarrollar el interés y el desarrollo de la investigación. Para más información: http://www.fedesp.es

 

*Entendiendo por un control estricto una hemoglobina glicosilada (HbA1c ≤6,5%), que corresponde a los niveles de hemoglobina glucosilada acordes con las guías clínicas para un buen control de la diabetes.
Referencias:
1. CIBERDEM. EstudioDi@bet.es, 2020.
2. Rojo-Martínez G, et al. Sci Rep. 2020;10:2765. doi: 10.1038/s41598-020-59643-7.

La OMS cita un trabajo publicado por Weber como ejemplo de Retorno Social de la Inversión.

La OMS cita un trabajo publicado por Weber como ejemplo de Retorno Social de la Inversión. 768 312 Weber

El World Health Organization Collaborating Centre on Investment for Health and Well-being – WHO CC (Centro de Colaboración de la Organización Mundial de la Salud para la Inversión en Salud y Bienestar) del Servicio de Salud Pública de Gales cita el trabajo publicado por Weber “The social return on investment of a new approach to heart failure in the Spanish National Health System” (Merino et al., 2020) como ejemplo de Retorno Social de la Inversión.

Imagen extraída del informe Sustainable Investment in Population Health and Well-being: Towards a Value-Based Public Health

 

Un SROI es una herramienta que permite cuantificar el valor económico, social y medioambiental que genera la inversión en salud. El WHO CC está creando una serie de herramientas para una inversión en salud pública sostenible, basada en el valor y en la evidencia. Entre dichas herramientas se encuentra una base de datos y simulador de valor social, que permite el almacenamiento, uso interactivo y manipulación de los datos y la evidencia asociada a los SROI para guiar la toma de decisiones, la priorización presupuestaria y la mejora de programas sanitarios

Weber celebra la reunión del segundo Grupo de Trabajo del Proyecto ANETA “Evaluación y Financiación”

Weber celebra la reunión del segundo Grupo de Trabajo del Proyecto ANETA “Evaluación y Financiación” 768 312 Weber

El 25 de octubre, Weber organizó en Madrid la reunión del segundo Grupo de Trabajo del Proyecto ANETA de “Análisis Estratégico para la implementación de las Terapias Avanzadas en España”.

El objetivo principal de esta segunda reunión era compartir experiencias con los expertos del comité, poner en común buenas prácticas, proponer acciones de mejora y generar debate para extraer recomendaciones de mejora sobre la evaluación y financiación en el ámbito de las terapias avanzadas.

Para ello, los expertos trabajaron en grupos, organizados en 3 mesas de trabajo: la primera sobre evaluación clínica, la segunda sobre evaluación económica y la tercera sobre financiación y seguimiento. En total se consensuaron más de 10 acciones de mejora. La lista final de recomendaciones del Proyecto ANETA se hará pública con la divulgación del informe final del proyecto.

El comité fue multidisciplinar, formado por expertos del ámbito de la administración sanitaria, sociedades científicas, economía de la salud y asociaciones de pacientes.

Los dos restantes grupos de trabajo del proyecto ANETA tendrán lugar en noviembre de este año 2022.

Puesta en común de varias medidas de acción con todos los componentes del Grupo.

Mesa de trabajo sobre evaluación clínica formada por (de izquierda a derecha): Carmen Ayuso y Samuel Pascual

Mesa de trabajo sobre evaluación económica formada por (de izquierda a derecha): Cristina Espinosa, Olga Delgado y Vicente Arocas

Mesa de trabajo sobre financiación y seguimiento formada por (de izquierda a derecha): Santiago de la Riva, Juan Carlos Valenzuela y Jaume Tort

Taller – MCDA aplicado en el ámbito de los dispositivos médicos

Taller – MCDA aplicado en el ámbito de los dispositivos médicos 768 312 Weber

El 1 de diciembre del 2022 a las 16:00h en el Hospital HM de Sanchinarro tendrá lugar el taller de MCDA aplicado en el ámbito de los dispositivos médicos.

Si es un profesional del Sistema Nacional de Salud y de la industria, no se pierda los últimos avances de la mano de expertos.

Los objetivos principales de este taller son los siguientes:

  1. Dar a conocer los aspectos fundamentales para introducir nuevos criterios en la evaluación económica de dispositivos médicos (Medical Device).
  2. Se introducirán de forma teórica y con ejemplos concretos la metodología del Análisis de Decisión Multicriterio (ADMC) y se explicarán las aplicaciones del ADMC en el sector sanitario.
  3. Se presentarán las herramientas para realizar un ADMC desde el marco EVIDEM y desde una área concreta y se explicará la forma de interpretar y de presentar los resultados.
  4. Para finalizar, se realizará en formato taller un ejercicio práctico para afianzar los conceptos.

Para más información puede descargar programa de la jornada:

Taller – Metodología GRADE para evaluar la calidad de la evidencia en la evaluación económica de dispositivos médicos

Taller – Metodología GRADE para evaluar la calidad de la evidencia en la evaluación económica de dispositivos médicos 768 312 Weber

El 3 de noviembre del 2022 a las 16:30h en el Hospital HM de Sanchinarro tendrá lugar el taller de metodología GRADE para evaluar la calidad de la evidencia en la evaluación económica de dispositivos médicos.

Si es un profesional del sector sanitario interesado en realizar una revisión sistémica Cochrane, no se pierda los últimos avances de la mano de expertos.

El objetivo principal del taller es introducir y dar a conocer los aspectos fundamentales de la metodología GRADE para evaluar la calidad de la evidencia de estudios de evaluación económica de dispositivos médicos

Para más información puede descargar programa de la jornada:

Weber celebra la reunión del primer Grupo de Trabajo del Proyecto ANETA de reflexión estratégica en terapias avanzadas

Weber celebra la reunión del primer Grupo de Trabajo del Proyecto ANETA de reflexión estratégica en terapias avanzadas 768 312 Weber

El pasado 17 de octubre, Weber organizó en Madrid una reunión con el primer Grupo de Trabajo del Proyecto ANETA de “Análisis Estratégico para la implementación de las Terapias Avanzadas en España”.

Los objetivos generales del proyecto, que cuenta con la colaboración de Novartis, son:

El objetivo de esta reunión fue profundizar en los retos a los que se enfrentan las terapias avanzadas en España en términos de formación y comunicación.

Para ello, los expertos trabajaron en grupos en los que se consensuaron más de 12 acciones de mejora relativas a la formación de los profesionales sanitarios, la formación de los pacientes y la comunicación a la sociedad. La lista final de recomendaciones se hará pública con la divulgación del informe final del proyecto.

Los tres restantes grupos de trabajo del proyecto ANETA tendrán lugar entre octubre y noviembre de este año 2022.

Foto del Comité de Expertos formando distintas mesas de trabajo

Mesa de trabajo formada por (de izquierda a derecha): Ana Herranz, Rafael Solana y Chema Millán

Mesa de trabajo formada por (de izquierda a derecha): Francisco Fernández, Javier Granda y Eva Revuelta

Mesa de trabajo formada por (de izquierda a derecha): Pablo Bella Castillo, Ana Camacho Salas y Rosario Sánchez Pernaute

II Premio Protagonista del año en Enfermedades Raras 2022

II Premio Protagonista del año en Enfermedades Raras 2022 768 320 Weber

La Fundación Weber y la Revista de divulgación científica newsRARE organizan el II Premio de Protagonista del año en Enfermedades Raras.

El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo, han contribuido en la mejora de la asistencia sanitaria y gestión de pacientes con EERR, en ayudar a los pacientes, en generar mejor conocimiento y en la concienciación y sensibilización ciudadana en el ámbito de los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras.

El plazo de presentación estará abierto desde el 1 de julio hasta el 31 de agosto de 2022, Para optar al premio, la iniciativa presentada habrá sido puesta en marcha entre el 1 de enero de 2021 y el 31 de diciembre de 2021.

Para optar al premio se presentará una memoria de la iniciativa a valorar en formato Word o PDF y se deberá rellenar el Formulario de Solicitud.

Para más información consulte las Bases.

Cualquier duda o consulta, estamos a tu disposición a través del siguiente correo electrónico:

weber@weber.org.es

Presentación de los resultados completos del proyecto PSOVALUE tras el avance de resultados preliminar de marzo

Presentación de los resultados completos del proyecto PSOVALUE tras el avance de resultados preliminar de marzo 2086 2560 Weber

Contar con tratamientos eficaces para lograr un aclaramiento total de las lesiones de un paciente con psoriasis reduce en un 78% el impacto económico sobre el sistema sanitario, según el proyecto PSOValue

  • Pese a los avances en el tratamiento de la psoriasis moderada-grave, continúan existiendo importantes necesidades no cubiertas que se necesitan conocer para poder optimizar el manejo de la enfermedad

  • El proyecto PSOValue pretende reflejar un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis y abordar el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica

  • En este sentido, el proyecto ha cuantificado que lograr un aclaramiento total de las lesiones de un paciente con psoriasis reduce en un 78% el impacto económico sobre el sistema sanitario

  • Así pues, que los pacientes alcancen un mayor blanqueamiento de sus lesiones se asocia con una mejora en el valor social y, por tanto, un menor impacto económico

  • Para ello, los fármacos que aportan más valor son los que logran combinar un aclaramiento completo de las lesiones con rapidez y mantenimiento de la respuesta en el tiempo. En este sentido, bimekizumab fue valorado como una terapia de alto valor añadido

Madrid, 10 de junio de 2022. La Fundación Weber y Acción Psoriasis, con la colaboración de la biofarmacéutica UCB, han organizado una jornada para presentar los resultados completos del proyecto PSOValue, en el que se refleja un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis y se aborda el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica.

La jornada de debate, que ha tenido lugar en la Residencia del Embajador de Bélgica, se ha estructurado en tres mesas de debate con miembros del Comité Multidisciplinar y ha contado con la apertura de José de Pierpont, ministro consejero de la Embajada de Bélgica; Álvaro Hidalgo, profesor titular de la UCLM y presidente de la Fundación Weber; Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; y Pablo Ouro, director de inmunología de UCB Iberia.

En palabras de José de Pierpont: “Es para mí un gran honor abrirles las puertas de la embajada para celebrar esta jornada de debate sobre el proyecto que se va a convertir en un ejemplo de partida para un abordaje más integral y social de las necesidades del paciente con psoriasis”. En esta misma línea, Pablo Ouro ha destacado que “la multidisciplinariedad es una pieza clave para desarrollar este tipo de proyectos”.

Por su parte, Álvaro Hidalgo ha destacado la necesidad de seguir trabajando en la patología: “Tenemos todavía muchas lagunas, y los pacientes, clínicos y gestores perciben que todavía existen muchas necesidades no cubiertas que tenemos que atender”. Y Montserrat Ginés ha hecho especial hincapié en la importancia de llevar a cabo este tipo de proyectos: “Un proyecto como PsoValue es necesario porque pretende identificar las necesidades actuales de los pacientes con psoriasis moderada-grave de una manera holística y a través de un Comité de Expertos Multidisciplinar”.

Incorporar la perspectiva de los resultados en salud que importan a los pacientes con psoriasis y contar con tratamientos que ofrezcan mayor eficacia, clave para el abordaje de la enfermedad

La primera mesa, moderada por el Dr. Pedro Herranz, jefe del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitario La Paz en Madrid, ha abordado las necesidades no cubiertas en psoriasis de la mano de expertos como Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; y Paloma Morales de los Ríos, enfermera en Práctica Avanzada de Psoriasis en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Pese a los notables avances en el tratamiento de la psoriasis moderada-grave, siguen existiendo importantes necesidades no cubiertas en el manejo de la enfermedad que se han clasificado en cuatro áreas: aspectos clínicos, relacionados con el paciente, relacionados con la gestión y el proceso asistencial y aspectos sociales. En el debate se mencionaron las dos necesidades no cubiertas más importantes en el manejo de la patología: la necesidad de incorporación de resultados que importan al paciente en las decisiones y los tratamientos que ofrezcan una combinación de grado de aclaramiento, rapidez y persistencia.

En este sentido, Pedro Herranz ha destacado que “es necesario seguir investigando para desarrollar tratamientos eficaces que logren un efecto rápido y mantenido en el tiempo”. Para ello, Paloma Morales, ha asegurado que: “La percepción de NNC en psoriasis es diferente dependiendo del ámbito de estudio del Comité de Expertos”.

Por su parte, Montserrat Ginés, desde la perspectiva del paciente, ha afirmado que: “Para nosotros, esta enfermedad va más allá de la piel y tiene un gran impacto emocional. Es importante tener en cuenta todo ello para un abordaje más integral de la enfermedad”.

La perspectiva integral en la toma de decisiones a través del Análisis de Decisión Multi-Criterio (MCDA)

La segunda mesa de debate, moderada por el Dr. Lluís Puig, director del Departamento de Dermatología en el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, ha profundizado acerca de la utilidad del análisis de decisión multicriterio (MCDA) en el tratamiento de la psoriasis y del valor que aportan los distintos tratamientos biológicos disponibles. Una mesa que ha contado con las voces expertas del Dr. Antonio García Ruiz, director de la Cátedra de Economía de la Salud y Uso Racional del Medicamento en la Universidad de Málaga; y el Dr. José Martínez Olmos, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública en Granada.

Bajo la metodología MCDA, bimekizumab ha sido evaluado frente a seis comparadores distintos (placebo, adalimumab, ustekinumab, secukinumab, ixekizumab y risankizumab) por parte del comité multidisciplinar y se ha considerado un fármaco que aporta valor añadido al actual tratamiento de la psoriasis moderada-grave, al proporcionar un alto grado de aclaramiento de las lesiones, de forma rápida, persistente y segura.

Bajo esta premisa, Lluís Puig ha destacado que “este es el primer MCDA que incluye 6 comparadores en psoriasis y tres criterios relevantes en la práctica clínica (aclaramiento, rapidez y persistencia del aclaramiento)”. Por su parte, Antonio García ha añadido que “el MCDA es una metodología complementaria a la evaluación económica que cada vez juega un papel más relevante en la toma de decisiones sanitarias”. Asimismo, José Martínez Olmos ha subrayado que “esta metodología se ha incluido en procesos de toma de decisiones en diferentes CCAA siendo cada vez más empleada en el ámbito sanitario”.

 

Alcanzar una mejor respuesta clínica en psoriasis, clave para la sostenibilidad del sistema sanitario

La tercera mesa, moderada por Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, ha hecho especial hincapié en el impacto económico y el valor social asociados a obtener una respuesta sostenida en el tratamiento de la psoriasis, y ha contado con la participación de la Dra. Olga Delgado, presidenta de la SEFH y jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Son Espases en Palma de Mallorca; y del Dr. Jesús Balea, farmacéutico en el Hospital Universitario de Ferrol.

Una buena respuesta al tratamiento de la psoriasis no solo tiene valor clínico, sino también social, en tanto que afecta a las esferas personal, laboral, social y psicológica de los pacientes. El proyecto ha tratado de cuantificar el valor económico y social asociado a lograr una mejor respuesta al tratamiento, teniendo en cuenta cuatro áreas del paciente: su calidad de vida, impacto en las actividades de la vida diaria, productividad laboral y gastos de bolsillo.

En el debate se discutió uno de los principales resultados del informe: alcanzar una mejor respuesta clínica en psoriasis lleva asociado una mejora en el valor social y, por tanto, un menor impacto económico. Esa mejora deriva de la mejora en calidad de vida, productividad laboral, gastos de bolsillo, actividades diarias.

El hecho de que un paciente logre un aclaramiento total de sus lesiones (PASI100) se asocia con un impacto económico un 78% menor que si hubiera tenido solo una respuesta intermedia (PASI75): 1.353 € frente a 6.139 € por paciente y año. Así, el valor social asociado a pasar de una respuesta parcial (PASI 75) a una respuesta completa (PASI 100) sería de 4.786 €, o de 2.183 € para una respuesta casi completa (PASI 90). Adicionalmente, pasar de un PASI90 a un PASI100 supondría un valor social adicional de 2.603 €.

En este sentido, Jesús Balea, ha apuntado que “esta enfermedad impacta en la productividad laboral de los pacientes y ocasiona el abandono de actividades que hubiesen seguido haciendo de no tener esta enfermedad crónica”.

Para lograr una visión más global del impacto que supone la psoriasis en el paciente, Olga Delgado ha afirmado que “existen medicamentos que pueden aportar valor social al tener un beneficioso impacto sobre la calidad de vida de los pacientes”.

Por último, tal y como ha señalado Santiago Alfonso:La psoriasis no solo tiene un gran impacto físico en el paciente, sino en todas las esferas: social, laboral, familiar y emocional. Por ello, una atención personalizada y con acceso a las terapias con mejores resultados mejora la calidad de vida en el presente y la proyección futura de los pacientes”.

 

En la realización del proyecto PSOVALUE ha sido clave la colaboración de la compañía biofarmacéutica UCB Pharma.

 

Para ver la jornada completa, accede al siguiente enlace: Jornada de debate

Para ver más información, accede al artículo sobre el Análisis de Decisión Multicriterio (MCDA), al paper de Necesidades no Cubiertas (NNC) y a la Nota de Prensa de la rueda de prensa de presentación que se celebró en marzo.

 

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

 

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/

 

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.

Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.

Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como para apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.

Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas, y asociativas y de apoyo.

 

Acerca de UCB

UCB es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 8.600 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.800 millones de euros en 2021. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Síguenos en Twitter: @UCB_Iberia y en LinkedIn UCB Iberia

 

Para más información:

Irene Barbero Martín

Responsable de Comunicación, Fundación Weber

comunicacion@weber.org.es

 

Nati Pareja

Responsable de Comunicación, Acción Psoriasis

npareja@accionpsoriasis.org