I Premio Protagonista del año en Enfermedades Raras 2021

I Premio Protagonista del año en Enfermedades Raras 2021 768 320 Weber

La Fundación Weber y la Revista de divulgación científica newsRARE organizan el I Premio de Protagonista del año en Enfermedades Raras.

El objetivo es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo, han contribuido en la mejora de la asistencia sanitaria y gestión de pacientes con EERR, ayudar a los pacientes, generar mayor conocimiento y concienciar y sensibilizar a la sociedad de los Medicamentos Huérfanos y las Enfermedades Raras.

Podrán participar, hasta el 30 de agosto incluido, instituciones, asociaciones y entidades públicas o privadas, cuya labor se desarrolle en España y hayan contribuido significativamente en el ámbito de los MMHH y EERR durante el año 2020.

Para más información puedes consultar el siguiente link, donde encontrarás las Bases y el Formulario de Solicitud:

https://newsrare.es/encuentros/protagonista-del-ano/bases-del-premio/

Cualquier duda o consulta, estamos a tu disposición a través del siguiente correo electrónico:

weber@weber.org.es

Expertos y autores se reúnen para comenzar a elaborar el primer Libro Blanco de la Adherencia en España

Expertos y autores se reúnen para comenzar a elaborar el primer Libro Blanco de la Adherencia en España 768 320 Weber
  • El Grupo OAT y la Fundación Weber han llegado a un acuerdo para desarrollar, coordinar y editar el primer Libro Blanco de la Adherencia que se va a realizar en España bajo el nombre de ‘Proyecto ADHER’
  • El siguiente paso tras esta primera reunión será, además de la escritura de los capítulos por parte de cada uno de los autores, diseñar un cuestionario para la realización de un estudio tipo Delphi

 

Madrid, 02 de diciembre de 2020.- El Grupo OAT y la Fundación Weber han llegado a un acuerdo para desarrollar, coordinar y editar el primer Libro Blanco de la Adherencia que se va a realizar en España bajo el nombre de ‘Proyecto ADHER’, y para dar los primeros pasos en su elaboración, ya ha tenido lugar la 1ª Reunión del Comité de Expertos y Autores del libro. Durante esta reunión se han podido confirmar los objetivos del proyecto, el índice del libro y la autoría de cada capítulo, tal y como explica Renata Villoro, vicepresidenta de la Fundación Weber. “Asimismo, hemos concretado el plan de trabajo y el cronograma del proyecto”, subraya.

El objetivo de esta iniciativa consiste en poner sobre la mesa todo el conocimiento generado alrededor de la adherencia y que sirva como hoja de ruta para desarrollar acciones que no solo mejoren esta, sino también la calidad de vida de los pacientes y los resultados en salud, consiguiendo con ello una reducción de los costes sanitarios.

“Con este libro esperamos obtener una fotografía realista de la situación actual de la adherencia al tratamiento y de las repercusiones que tiene la falta de adherencia en el área de las enfermedades crónicas en España. En concreto, aspiramos a describir y analizar los factores que determinan la adherencia, y su impacto sobre los resultados en salud y la calidad de vida de los pacientes. Igualmente, pretendemos estimar la carga económica atribuible a la falta de adherencia terapéutica, incluyendo costes sanitarios, cuidados informales y repercusión sobre la productividad laboral de las personas no-adherentes”, señala la vicepresidenta de la Fundación Weber.

Para el profesor José Manuel Ribera, presidente del Comité Científico del Grupo OAT, este libro blanco, al igual que los elaborados hasta la fecha sobre otros asuntos, tiene un triple objetivo: “Por una parte, informar, llevar a cabo una puesta al día, amplia y actualizada, sobre el tema que abordan; por otra, sensibilizar al colectivo al que va dirigido sobre un problema concreto; y finalmente, junto a ello, sugerir medidas de actuación que puedan ser eficaces de cara al futuro”. Sin embargo, la diferencia entre este libro y los demás es que nunca se ha desarrollado uno que pivote sobre la adherencia a los tratamientos. “El tema de la adherencia apenas ha sido abordado hasta hace pocos años. El Grupo OAT fue, quizás, la primera institución que nació para dedicarse íntegramente a esta cuestión y la experiencia de estos años consideramos que hace aconsejable una primicia como la que puede representar al Libro Blanco que pretendemos desarrollar”, detalla Ribera.

Un aspecto muy importante que recalca Pilar de Lucas, vocal del Comité Científico del Grupo OAT, es el hecho de que para la elaboración de este libro blanco se cuenta con la participación de todos los agentes implicados: “No solo de los profesionales de la salud, incluyendo médicos, enfermeras y farmacéuticos, sino de los gestores, autoridades sanitarias y, algo fundamental: los pacientes”. “La adherencia es cosa de todos y entre todos hemos de conseguirla”, comenta de Lucas.

Estrategias para mejorar la adherencia

Concretamente, el libro analizará los factores empíricos más relevantes que determinan la adherencia al tratamiento, de cara a promover estrategias para fomentarlos y propuestas de mejora en el abordaje de las enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS), tarea para la que se contará con una quincena de expertos de primer nivel como co-autores del libro. Además, motivados por los hallazgos planteados en el libro blanco, se pretende fomentar una mayor investigación sobre la situación actual de la adherencia al tratamiento en enfermedades crónicas en España.

“Este libro persigue, partiendo de la exposición de la magnitud del problema, establecer una serie de recomendaciones que permitan reducir dicha magnitud. Aunque, actualmente, exista un alto grado de importancia de la adherencia y de reconocimiento, de lo que la baja adherencia que padecemos representa, se sigue sin introducir medidas eficaces y generalizadas encaminadas a la resolución del problema”, resalta de Lucas.

Con ella coincide la vicepresidenta de la Fundación Weber: “El objetivo final es plantear soluciones para alcanzar niveles de adherencia óptimos, a través de estrategias y recomendaciones de política sanitaria en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

El siguiente paso tras esta primera reunión será, además de la escritura de los capítulos por parte de cada uno de los autores, diseñar un cuestionario para la realización de un estudio tipo Delphi que involucrará a alrededor de 100 personas de la administración sanitaria, profesionales sanitarios (Medicina, Enfermería y Farmacia), economistas de la salud y pacientes. “La finalidad de este cuestionario es ayudar a concretar los retos y propuestas de mejora en relación a la falta de adherencia en España, y los resultados estarán incluidos en uno de los capítulos del libro”, apunta Villoro.

6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica. Edición 2021 / 2022

6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica. Edición 2021 / 2022 768 320 Weber

El próximo 03 de mayo de 2021 dará comienzo la 6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sani­tarias y Política Farmacéutica (MEIS), curso 2021/2022. Este título propio está organizado por la Universidad de Castilla – La Mancha y el Grupo de Investigación en Economía y Salud (GIES), en colaboración con la Funda­ción Weber, el Capítulo español de ISPOR y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos.

En esta nueva edición se amplía el programa, con el fin de garantizar contenidos de alto valor, además de un mayor componente práctico basado en talleres y seminarios.  Las sesiones presenciales se desarrollarán una vez al mes con el objetivo de conciliar vida familiar y profesional.

Debido a las circunstancias sanitarias provocadas por el COVID- 19 se habilitará un canal en directo, para todas las personas que no tengan posibilidad de asistir presencialmente.

A través del siguiente enlace encontrará información detallada de este Máster:

 

Weber Foundation launches “Rare Horizons”, a new podcast focused on rare disease research

Weber Foundation launches “Rare Horizons”, a new podcast focused on rare disease research 768 313 Weber

We have launched a monthly podcast, in collaboration with Share4Rare, which aims to explore diverse topics relevant to rare disease research and innovation.

Named Rare Horizons, the podcast will delve into critical issues such as the diagnostic process, the importance of biobanks and registries in the investigation of rare disorders, advancements in animal models, and the latest breakthroughs in gene therapy. Each episode will offer insights drawn from the experiences of patients, caregivers, and experts spanning different research fields, highlighting the ongoing progress in rare disease research and its potential implications for enhancing the quality of life within this 300-million-person community.

Obtaining a diagnosis, a key issue for rare disease patients

In our podcast’s debut episode, we’re diving into the critical importance of getting an early and accurate diagnosis. This issue is not just crucial for patients and families, but also for healthcare professionals. Yolanda Scott will be sharing her daughter’s journey, who was diagnosed with a congenital disorder of glycosylation at just eight months old. We will also chat with Dr. David Fajgenbaum, a medical doctor and Associate Professor at the University of Pennsylvania, who battles Castleman disease himself. With his dual perspective as a patient and an expert, Dr. Fajgenbaum will recount his own experience with a disease that nearly took his life. And let’s not forget Dr. Antonio Martínez Monseny, a Paediatric Geneticist at Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital, who will shed light on the diagnostic process and discuss different initiatives aimed at enhancing it. Join us as we explore these crucial topics!

You can now listen to the episode on Spotify, Acast, Apple podcast and Deezer.

Rare Horizons is an initiative by Share4Rare and the Weber Foundation. Follow our Spotify and Acast channels to to stay updated on new episodes.

Se celebra la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa»

Se celebra la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa» 768 313 Weber

La Fundación Weber ha organizado en Madrid la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa», con la colaboración de la biofarmacéutica UCB.

El objetivo de la primera fase de este proyecto es estimar la carga económica de la Hidradenitis Supurativa y evaluar el coste asociado al retraso en el diagnóstico.

La Hidradenitis Supurativa, también llamada acné inverso, es una enfermedad cutánea inflamatoria, crónica y recurrente que cursa con aparición de nódulos profundos, inflamación y daño tisular progresivo. Además, se relaciona con otras enfermedades inflamatorias y se presenta, frecuentemente, junto a comorbilidades metabólicas, cardiovasculares y/o psiquiátricas. Asimismo, se asocia a una alta carga de síntomas que repercuten negativamente en la calidad de vida de los pacientes, afectando al ámbito social, sexual, laboral y psicológico, llegando a producir, incluso, discapacidad física.

Durante la reunión, un grupo de 9 expertos, con perfiles multidisciplinares (representante de asociación de pacientes, dermatología, atención primaria, enfermería especializada, psicología, farmacia hospitalaria, economía de la salud y gerencia) y especializados en el manejo de pacientes con Hidradenitis Supurativa, han consensuado los datos necesarios para calcular la carga económica de esta enfermedad en España. Dichos datos serán publicados en diversas comunicaciones a congresos así como en manuscrito científico.

En una fase posterior del proyecto, se analizará el deterioro acumulativo que la Hidradenitis Supurativa conlleva a lo largo de la vida.

El cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO se reúne para explorar barreras y soluciones en el uso de biomarcadores neurodegenerativos en la práctica clínica

El cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO se reúne para explorar barreras y soluciones en el uso de biomarcadores neurodegenerativos en la práctica clínica 753 306 Weber

Ayer, 25 de enero, Vivactis Weber, junto con la colaboración de Novartis España llevaron a cabo en Madrid la reunión del cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado ‘Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud‘. El objetivo principal de esta sesión con expertos, la última del proyecto, fue compartir experiencias, fomentar el debate y alcanzar un consenso sobre medidas de mejora para la identificación, introducción y evaluación estandarizada de biomarcadores neurodegenerativos en el Sistema Nacional de Salud.

Los biomarcadores en la sangre son herramientas que posibilitan la detección y seguimiento eficientes y accesibles de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o la esclerosis múltiple, reduciendo la utilización de recursos. A nivel nacional y regional se están llevando a cabo iniciativas relacionadas con la medicina de precisión y los biomarcadores, sobre los que es necesario reflexionar para detectar posibles ámbitos de mejora, tomando como referencia buenas prácticas tanto nacionales como internacionales.

En este cuarto y último Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO han participado 10 expertos de perfil multidisciplinar, entre los que se encuentran clínicos, investigadores, representantes de la administración sanitaria nacional y regional, de las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias y representantes de pacientes.

El próximo paso del proyecto será evaluar la relevancia y factibilidad de implementación de las medidas resultantes de los cuatro Grupos de Trabajo, en los que han participado una treintena de expertos. Está previsto que el informe final se publique a lo largo del mes de abril.

Reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO: Estrategias para el cribado neonatal y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud

Reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO: Estrategias para el cribado neonatal y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud 753 307 Weber

El 21 de noviembre, en Madrid, Vivactis Weber llevó a cabo la reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado ‘Estrategia para la implementación del cribado y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud’. El propósito de la reunión fue compartir experiencias, generar debate y consensuar aspectos relevantes para extraer recomendaciones relacionadas con el cribado neonatal y el cribado oncológico en el SNS.

Actualmente existe una elevada heterogeneidad tanto en el número de enfermedades cubiertas por los programas regionales de cribado neonatal en España como en la implantación de los programas de cribado poblacional en cáncer de mama, colorrectal o cérvix.

La sesión se centró en identificar barreras y proponer soluciones para optimizar el uso de estos cribados en la práctica clínica real. La reunión contó con 12 expertos de perfil multidisciplinar, incluyendo clínicos, farmacéuticos, gestores, economistas de la salud y representantes de pacientes.

El Proyecto ESCRIBO, integrado por cuatro Grupos del proyecto, es un think-tank que aglutina a una treintena de expertos. La reunión del cuarto grupo de trabajo del proyecto, en este caso sobre biomarcadores neurodegenerativos, tendrá lugar en los próximos meses. Esperamos tener los resultados del proyecto a partir del mes de marzo de 2024.

El segundo grupo de trabajo del proyecto ESCRIBO se reúne con el objetivo de avanzar en la prevención cardiovascular

El segundo grupo de trabajo del proyecto ESCRIBO se reúne con el objetivo de avanzar en la prevención cardiovascular 768 312 Weber

El 14 de noviembre, en Madrid, Vivactis Weber llevó a cabo la reunión del segundo Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado «Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud». El propósito de la reunión fue compartir experiencias, fomentar el debate y llegar a un consenso sobre recomendaciones de acción relacionadas con la estimación del riesgo cardiovascular en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Se destaca que la evaluación del riesgo cardiovascular se omite en más del 50% de las consultas de médicos de familia en España, principalmente debido a limitaciones de tiempo. Asimismo, se observan variaciones significativas en el control de los factores de riesgo cardiovascular entre las Comunidades Autónomas. A nivel europeo, el 36,7% de las muertes se atribuyen a enfermedades del sistema circulatorio, mientras que en España esta cifra es del 27,6%.

En el contexto español, la prevención cardiovascular enfrenta diversos obstáculos, entre ellos la heterogeneidad entre áreas y departamentos sanitarios en cuanto a recursos, prioridades e infraestructuras disponibles. La falta de compartición de historias clínicas electrónicas entre centros de Atención Primaria y hospitales, la discontinuidad en el seguimiento del paciente, la escasez de herramientas informáticas, la coordinación insuficiente entre médicos de familia y enfermeros de familia, y la carencia de indicadores asociados a resultados en salud y su evaluación, representan algunos de los desafíos en este ámbito.

El Proyecto, compuesto por 4 Grupos de Trabajo y formado por aproximadamente treinta expertos, celebrará en los próximos meses una reunión sobre cribados neonatal y oncológicos; y, por último, otra sobre biomarcadores neurodegenerativos.

El primer grupo de trabajo se reúne para impulsar la implementación de biomarcadores oncológicos en España

El primer grupo de trabajo se reúne para impulsar la implementación de biomarcadores oncológicos en España 768 312 Weber

El 7 de noviembre, en Madrid, Vivactis Weber organizó la reunión del primer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, ‘Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud’. Este grupo se centró en el área de los biomarcadores oncológicos, un componente crítico de la medicina de precisión que revoluciona el diagnóstico y tratamiento del cáncer.

La identificación de biomarcadores específicos para el cáncer es esencial, ya que posibilita diagnósticos más precisos y terapias más efectivas. En el contexto de este proyecto, se han establecido otros tres grupos de trabajo especializados: cribado neonatal y oncológico, predicción de riesgo cardiovascular, y biomarcadores neurodegenerativos, cada uno con un enfoque diferencial específico. Estos grupos se reunirán en los próximos meses.

Los grupos de trabajo han asumido la tarea de proponer objetivos y estrategias específicas para cumplir con los objetivos del proyecto. Esto incluye la identificación de barreras y oportunidades, así como la propuesta de medidas concretas de mejora de la situación actual en España.

El objetivo de la reunión de hoy ha sido el compartir experiencias y generar debate para extraer recomendaciones de mejora para la implementación estandarizada de biomarcadores oncológicos en el Sistema Nacional de Salud. Durante la discusión, los expertos trabajaron en subgrupos para abordar diversas consideraciones relacionadas con las acciones que podrían tener un mayor impacto en el ámbito de los biomarcadores oncológicos en el país, lo que resultó en la identificación de varias propuestas de acción para mejorar la identificación, acceso y evaluación de biomarcadores oncológicos.

Objetivos clave del proyecto ESCRIBO

  • Identificar barreras y soluciones que obstaculizan un mayor uso de biomarcadores y cribados en la práctica clínica real en España y proponer soluciones concretas para superar estos obstáculos.
  • Proponer un plan de implementación estándar de biomarcadores y exámenes de detección en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Este proyecto, organizado por Vivactis Weber, cuenta con la colaboración de Novartis España.

Vivactis Weber y el Instituto de Experiencia al Paciente unen fuerzas para impulsar proyectos conjuntos en beneficio de todos los pacientes, el sistema sanitario y la sociedad

Vivactis Weber y el Instituto de Experiencia al Paciente unen fuerzas para impulsar proyectos conjuntos en beneficio de todos los pacientes, el sistema sanitario y la sociedad 2560 1920 Weber
  • La alianza estratégica entre Vivactis Weber e IEXP servirá para promover la innovación tecnológica en el ámbito de la salud
  • Ambas empresas se comprometen a trabajar juntas para impulsar proyectos estratégicos centrados en el paciente y que permitan generar conocimiento para la toma de decisiones basada en criterios de eficiencia

MADRID, 20 de junio de 2023.Vivactis Weber y el Instituto de Experiencia al Paciente (IEXP) anuncian su acuerdo de colaboración estratégico con el fin de impulsar la investigación en salud, promover la colaboración en el ámbito de la innovación tecnológica, por ser ésta motor impulsor del crecimiento y garantizar una experiencia positiva para los pacientes.

El IEXP es reconocido por mejorar la experiencia de los pacientes y por generar valor a través de estrategias de sanidad participativa y centradas en el paciente; y Vivactis Weber, por ser una consultora estratégica en materia de salud, especializada en EERR y valor social, por su gran trayectoria en el área de farmacoeconomía, economía de la salud, e investigación aplicada.

Esta colaboración brindará la oportunidad de participar en proyectos conjuntos de investigación y/o formación y permitirá ampliar su alcance y desarrollar soluciones personalizadas para los diferentes agentes del sector.

Alexandra Ivanova: «Estamos emocionados de colaborar con IEXP, primera organización dedicada específicamente al estudio y mejora de la experiencia del paciente en España con un equipo formado por grandes profesionales. Además, esta colaboración aumentará nuestra capacidad para abordar los desafíos en materia de salud y nos permitirá complementar nuestra visión estratégica”.

Carlos Bezos: “Para IEXP es clave abordar los aspectos relacionados con el valor para el paciente, el hospital, el sistema de salud y, en general, de todos los actores involucrados en un proyecto o programa. Por esa razón estamos orgullosos de poder trabajar con los líderes en economía de la salud y farmacoeconomía. Creemos que con la alianza Vivactis Weber con podremos dar un servicio más integral y más internacional”.

Álvaro Hidalgo: ”Vivactis Weber tiene como objetivo contribuir a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y promover la eficiencia en la asistencia sanitaria para facilitar el acceso a la innovación por parte de los pacientes. En este sentido, es necesario trabajar con los pacientes y promover decisiones eficientes incorporando la experiencia del paciente. Poder incorporar a IEXP en este proceso es para Weber una gran oportunidad al poder trabajar con la institución de referencia en España en todo lo relacionado con la experiencia del paciente, enriqueciendo nuestro análisis incorporando metodologías que permiten mejorar la experiencia de los pacientes en cuanto a su bienestar físico, psíquico, emocional, social y espiritual”.

 

Acerca de Vivactis Weber

Weber es una empresa de consultoría especializada en evaluación de tecnologías sanitarias, economía sanitaria y acceso al mercado. Parte de su actividad se centra en la labor investigadora, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Weber se integra en 2023 en el Grupo Vivactis, con presencia en más de 20 países, con el fin de escalar sus servicios a nivel europeo y poder ofrecer soluciones a nivel global de Market Access y HEOR, entre otros. Para obtener más información, visite www.weber.org.es.

Acerca de IEXP

El Instituto para la Experiencia del Paciente es considerado el referente en experiencia de paciente en España. Desde 2016 colabora con hospitales, laboratorios y participa en proyectos europeos de tecnología sanitaria. IEXP trabaja desde la experiencia del paciente junto a pacientes, profesionales y otros stakeholders para lograr avances en la asistencia (protocolos, derivaciones, diagnóstico…), mejorar la adherencia terapéutica, evaluar el valor socio-terapéutico de medicamentos y otras terapias, establecer pautas centradas en el paciente para la prescripción y reducir la tasa de abandono en ensayos clínicos. Para obtener más información, visita www.iexp.es.

Para más información:
Irene Barbero
91 639 38 27
comunicacion@weber.org.es

Irene Tato
Responsable de Relaciones Institucionales IEXP
Irene.tato@iexp.es

One Health Summit 2023

One Health Summit 2023 768 312 Weber

Bamberg Health organiza este One Health Summit en Bruselas en el que se juntarán responsables políticos, funcionarios públicos, responsables de la salud europea y mundial, tanto humana como animal, junto con los responsables de agricultura, ganadería, medio ambiente y energía de instituciones globales, europeas y nacionales.

Estas sesiones cubrirán los determinantes sociales que condicionan e influyen en la salud, el desafío demográfico que plantea la migración y el tránsito entre países por motivos de comercio, negocios, turismo y otros, así como las necesidades mundiales de vacunación. En consecuencia, se discutirán los problemas de la multirresistencia bacteriana a los antibióticos y cómo combatir los virus. Finalmente, también se debatirá sobre la nutrición y sobre cómo puede ser beneficiosa o perjudicial para la salud humana.

La Cumbre se estructura en cinco bloques temáticos:

  • One Health y Global Health
  • Salud Ambiental y Sostenibilidad
  • La Importancia de la Salud Animal
  • Epidemiología, Vacunación y Salud Mundial
  • Agricultura, Producción de Alimentos y Salud Humana

Fundación Weber y EUPATI-ESPAÑA firman un acuerdo marco de colaboración con el fin de apoyar el acceso a la innovación terapéutica y contribuir a la mejora del bienestar de todos los ciudadanos

Fundación Weber y EUPATI-ESPAÑA firman un acuerdo marco de colaboración con el fin de apoyar el acceso a la innovación terapéutica y contribuir a la mejora del bienestar de todos los ciudadanos 1299 814 Weber
  • Este acuerdo fomentará y monitorizará el impacto de la participación ciudadana a lo largo del ciclo de desarrollo de terapias innovadoras
  • En base a una colaboración estrecha y continua entre investigadores y asociaciones de pacientes será posible proponer soluciones reales a necesidades reales
  • Coincidiendo con el Día Mundial de la Justicia Social arranca este proyecto conjunto entre dos organizaciones cuya misión es dar apoyo a las asociaciones de pacientes, promover la investigación en materia de salud y difundir conocimiento científico

MADRID, 20 de febrero de 2023. – La participación de los pacientes a lo largo del ciclo farmacéutico está ganando cada vez más protagonismo. Las administraciones públicas, sociedades científicas y los promotores de los ensayos clínicos con el compromiso de mejorar la práctica clínica reconocen la importancia de integrar en sus procesos de toma decisiones la opinión del usuario final y esto requiere que la sociedad, las asociaciones y sus representantes conozcan las diferentes etapas y las oportunidades de colaboración existentes, así como un conocimiento profundo sobre lo que significa vivir con la enfermedad diagnosticada, de las metodologías para registrar lo que los pacientes sienten y de los formatos para compartirlo, labor que vienen facilitando EUPATI-España y Fundación Weber desde hace años.

Este convenio establece un marco de trabajo con el que EUPATI-España y Fundación Weber fomentarán y monitorizarán el impacto de la participación ciudadana en el ciclo del I+D farmacéutico dando lugar a la organización conjunta de diferentes actividades de carácter formativo (conferencias, coloquios, jornadas, etc.), de divulgación científica, de debate y análisis estratégico.

En palabras de Álvaro Hidalgo, presidente de Fundación Weber, este acuerdo significa que “se abre una excelente oportunidad de colaborar con las asociaciones de pacientes para desarrollar proyectos, programas y actividades de investigación, innovación y difusión, principalmente en relación con las nuevas tecnologías sanitarias, entendiendo por las mismas procedimientos y técnicas de diagnóstico y tratamiento, medicamentos, protocolos/guías clínicas, sistemas y/u organizaciones. Esta colaboración supondrá la convergencia entre las experiencias reportadas por los pacientes, a través del conocimiento intrínseco de EUPATI-ESPAÑA, y la experiencia y rigor científico en el ámbito de la investigación económica en materia de salud de la Fundación Weber para facilitar el acceso a las innovaciones terapéuticas”. Así mismo, Roberto Saldaña, director de innovación y participación ciudadana de EUPATI-España señala que “para EUPATI es muy importante poder contar con partners como la Fundación Weber, una institución ejemplar, bien dirigida y de prestigio que se complementa con EUPATI-España a la perfección. Entendemos que este convenio nos llevará a una mejora del conocimiento y de participación de la sociedad en los procesos de I+D y regulatorios”.

En el corto plazo ambas entidades pondrán en marcha un Programa de Formación y Capacitación dirigido a pacientes y relacionado con los principios básicos de la investigación aplicada en salud. También se lanzarán los mapas interactivos de ensayos clínicos, que monitorizan en tiempo real el número de ensayos clínicos en curso, por comunidad autónoma y hospital, área terapéutica y fase. Esta innovadora herramienta permitirá mejorar el proceso de reclutamiento de pacientes, facilitará el acceso a una información de gran importancia para la toma de decisiones, mejorará el intercambio de información entre clínicos y, en definitiva, contribuirá para mejorar el acceso a la innovación terapéutica.

 

Acerca de EUPATI-ESPAÑA 

EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica, por sus siglas en inglés) nace como una iniciativa IMI (Innovative medicines initiative) constituida por representantes de organizaciones de pacientes, de la industria farmacéutica e instituciones académicas. Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y centra su actividad en la educación y la formación para aumentar así la capacidad de comprensión y aportación de los pacientes a la investigación y el desarrollo de fármacos; y mejorar al mismo tiempo la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.

Su implementación en España comenzó en el año 2012 a través de un grupo de trabajo, en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a trabajar independientemente, buscando cubrir las necesidades de cada país. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional.

La Asociación Plataforma española de la academia europea de pacientes para la innovación terapéutica EUPATI-ESPAÑA está registrada en el Registro Nacional de asociaciones en la Sección 1ª, número 616532.

 

Acerca de la FUNDACIÓN WEBER 

En el año 2017, Weber, Economía y Salud constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. La Fundación Weber supone la evolución del Instituto Max Weber que, desde el año 2005 llevaba realizando proyectos de estas características, y también la consolidación de su trabajo en materia sanitaria con una forma jurídica más adecuada a los fines que persigue. Con la creación de la Fundación Weber se configura el Grupo Weber como un referente de investigación, consultaría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Una de las líneas prioritarias de la Fundación es analizar el impacto social de las diferentes patologías y presentar iniciativas de otros países que permitan mejorar la gestión sanitaria en España. Por ello, la Fundación Weber impulsará proyectos de cooperación institucional, siendo el presente acuerdo fiel ejemplo de ello, entendiendo que las colaboraciones de este tipo constituyen un elemento clave en la integración de conocimientos y perspectivas, y para incorporar a los pacientes en la toma de decisiones de forma efectiva.

 

Contacto Fundación Weber:
Irene Barbero
91 639 38 27
comunicacion@weber.org.es

2ª Edición Curso Gestión Clínica por procesos integrados

2ª Edición Curso Gestión Clínica por procesos integrados 768 320 Weber

Ya está abierto el plazo para inscribirse en el curso de Gestión Clínica por procesos integrados de la Fundación Weber, que dará comienzo el 10 de abril.

Este curso está acreditado con 10,2 créditos por la comisión de formación continuada de las profesiones sanitarias de la Comunidad de Madrid y Sistema Nacional de Salud.

¿A quién va dirigido?

  • Graduados en titulaciones relacionadas con las ciencias de la salud: medicina, enfermería, farmacia, biología, etc.
  • Gestores de servicios de salud
  • Responsables de innovación, investigación, calidad y procesos.
  • Implicados en círculos o equipos de mejora de la calidad y gestión clínica.
  • El programa formativo puede impartirse en formato o edición “in company” para centros e instituciones interesadas.

¿Cuál es el objetivo general?

  • Capacitar a los alumnos en un modelo de innovación para el diseño, despliegue y mejora continua en la gestión de procesos clínicos integrados.

¿Cuál es la metodología?

  • Es un curso planificado y automatizado que se imparte bajo modalidad E_learning. El alumno estudia a su ritmo dentro del periodo de duración del curso: El formato docente para el aprendizaje consta de videoconferencias, libro de gestión por procesos y referencias documentales innovadoras que han sido diseñada por equipos interdisciplinares, implantadas, evaluadas y certificadas por ISO 9001 de 2015.

Duración del curso

  • La duración del curso es de 6 meses desde que el alumno formaliza la matricula.

Matriculación del curso

  • La matrícula está permanentemente abierta, de manera que los alumnos pueden elegir el momento más apropiado para gestionarla. El precio de la matricula es de 500€ donde se incluye todo el material documental y formativo.