enfermedades raras

Encuentros digitales: Impacto económico de las enfermedades raras oculares

Encuentros digitales: Impacto económico de las enfermedades raras oculares 768 320 Weber

El pasado 18 de junio, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber y Director del Grupo de Investigación en Economía y Salud (GIES) de la UCLM, participó en el encuentro digital sobre “Una mirada a las enfermedades raras oculares: Importancia del diagnóstico precoz”, organizado por Europa Press, en colaboración con Novartis.

Algunas de las reflexiones y conclusiones que el profesor Hidalgo, como economista, expuso a partir de los datos publicados sobre el impacto económico de las enfermedades raras oculares, fueron:

  • El diagnóstico es un punto clave para todas las enfermedades raras (EE.RR). Éste, se tiene que hacer lo antes posible y lo más extendido a todos los pacientes, ya que permitiría revertir una gran parte de los costes relacionados, que no se traducen en gasto sanitario, sino en inversión en salud.
  • En las EE.RR que afectan a la visión, el concepto de inversión es fundamental para identificar y tratar a los pacientes a tiempo.
  • Teniendo en cuenta el coste anual por persona con una discapacidad visual en España (11.052 €/año o 25.914 €/año si la discapacidad visual es total), conseguir un diagnóstico precoz puede suponer un ahorro de costes para el sistema y la sociedad. Actualmente, el sobrecoste en los hogares sería de 2.917 €/anuales.

En relación a los cuidadores y al entorno, como la adaptación a la vivienda, el impacto sería de 3.220 millones de € al año. Dato que vuelve a poner de manifiesto la importante carga que suponen este tipo de patologías.

Por lo que, diagnosticarlas precozmente y aplicarlas tratamientos efectivos va a revertir en el aumento en la calidad de vida de los pacientes, el ahorro de costes sanitarios y, en la importancia de los beneficios intangibles:

 

Por último, Álvaro Hidalgo, pone de manifiesto que es necesaria una sensibilización hacia aquellas enfermedades menos crónicas y prevalentes a través de propuestas que mejoren el acceso a tratamientos efectivos. Actualmente, desde Weber se está desarrollando un trabajo acerca de la degeneración macular asociada con la edad, llamado Objetivo DMAE, que aportará valor en este sentido.

El desafío de los Medicamentos Huérfanos para nuestro SNS

El desafío de los Medicamentos Huérfanos para nuestro SNS 150 150 Weber

Un tema siempre espinoso es el proceso de precio y reembolso de los Medicamentos Huérfanos (MMHH) en España y cuál es el acceso. Tal como demuestran diversos estudios recientes, los precios de los MMHH en España no difieren sustancialmente de los de la UE-5 (Unión Europea) , existiendo una clara relación inversa entre el precio del medicamento y la prevalencia de la enfermedad. Del mismo modo, a nivel agregado, el impacto presupuestario de los MMHH sigue siendo relativamente moderado en términos globales, aunque presenta una tendencia creciente en los últimos años. Por otro lado, los tiempos de autorización, comercialización y obtención de precio y reembolso se han reducido muy significativamente en España desde el año 2012.

Las actuales políticas sobre Enfermedades Raras (EERR)se encuentran en una disyuntiva que no acaba de satisfacer a ninguna de las partes. Por un lado, los decisores se enfrentan al dilema de guiarse por criterios de eficiencia o facilitar el acceso a medicamentos esenciales a pacientes en peligro sin alternativas. Por otro lado, las empresas se lamentan de que, a pesar de recibir incentivos públicos para desarrollar un nuevo fármaco, el reembolso del producto resultante no siempre es aprobado. Finalmente, los pacientes se quejan de sufrir restricciones de acceso a un tratamiento, que en realidad existe.

Cómo decidir la financiación pública de los MMHH es un tema que también divide a la comunidad científica. Así, los decisores deben tratar de buscar un equilibrio entre las necesidades individuales de los pacientes y la asignación óptima de recursos. Por lo tanto, la evaluación económica estándar es una herramienta más que el gestor debe tener en cuenta en el proceso de toma de decisiones sobre MMHH, pero no la única. Debe plantearse qué otros criterios considerar para conciliar la sostenibilidad del sistema sanitario con las preferencias de la sociedad, teniendo en cuenta otros posibles criterios, tales como su efectividad relativa, su grado de innovación, su necesidad médica o su viabilidad económica de una manera individualizada, además de otros posibles aspectos como la igualdad, la equidad y la solidaridad. Para apoyar esta toma de decisiones, se han planteado la articulación de una serie de procesos de decisión multi-criterio que plasmen las preferencias sociales.

Algunas voces alertan de que el actual sistema de financiación pública de los MMHH es insatisfactorio para la industria, injusto para los pacientes e ineficiente para la sociedad en su conjunto, porque está incentivando a las empresas a desarrollarlos pero el posterior acceso a los mismos está limitado por restricciones presupuestarias. Se supone que los decisores sanitarios deberían realizar recomendaciones basadas en la evidencia que sean racionales, transparentes y predecibles, pero también socialmente responsables y que la sociedad considere legítimas y compatibles con sus restricciones económicas, morales, sociales, legales y políticas.

Se han publicado distintas propuestas de articulación del proceso de reembolso de los medicamentos huérfanos, muchas de ellas combinando un enfoque deliberativo con uno algorítmico que pondere los distintos criterios a considerar. También se han puesto en marcha otro tipo de iniciativas, como por ejemplo la publicación de una guía metodológica de evaluación económica aplicada a los medicamentos huérfanos en España, que plantea la utilización de criterios adicionales al de eficiencia. En cualquier caso, sería deseable profundizar en la investigación sobre las preferencias sociales existentes en el ámbito de los medicamentos huérfanos en España, en línea con algunos ejercicios empíricos realizados en otros países.

 

Álvaro Hidalgo dirige el curso de verano UCLM ‘Humanizando las Enfermedades Raras’

Álvaro Hidalgo dirige el curso de verano UCLM ‘Humanizando las Enfermedades Raras’ 768 320 Weber

Los próximos 5 y 6  de Julio, se celebrará en Toledo, en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales (Cobertizo de San Pedro Mártir ) en el marco de los cursos de verano 2018 de la UCLM, el curso ‘Humanizando las Enfermedades Raras’.

El objetivo de este curso es contribuir al debate sobre la humanización de la atención a pacientes con enfermedades raras y sus familiares. “Humanizar” hace referencia a la dignidad del ser humano, a dar protagonis­mo a los componentes afectivos, éticos y personales en la relación que se establece entre profesionales, pacientes y familiares, buscando responder a las aspiraciones del usuario y a su condición de persona. Por ello, este curso está dirigido tanto a profesionales sanitarios, como gestores, estudiantes y a todos los interesados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras (EERR) y la de sus acompañantes.

Por ello, los directores del curso Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber y Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales Universidad de Castilla-La Mancha, y José Luis Poveda Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria Hospital Universitario La Fe de Valencia, han preparado un completo programa que abarca todas las perspectivas posibles: pacientes, evaluadores, gestores y por supuesto clínicos, para así poder ofrecer respuestas y reflexiones los más amplias e inclusivas posibles.

Para más información, puede descargar el programa pinchando en la siguiente imagen