Madrid, 27 de septiembre – La Fundación Weber y la revista newsRARE han organizado la V edición del Curso De Verano newsRARE 2024: Explorando el futuro de las enfermedades raras: terapias innovadoras, colaboración institucional y valor social.
Un foro que ha reunido a destacados expertos para debatir sobre los avances y retos en el abordaje de estas patologías. Celebrado en Madrid los días 25 y 26 de septiembre, el evento abordó cuestiones clave como el desarrollo de nuevas terapias, el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos, el papel de los pacientes en la investigación y las nuevas normativas en el sector.
La jornada inaugural, copatrocinada por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), contó con la participación de destacados profesionales, entre ellos Sergio Bullón (AELMHU), José Luis Poveda (Hospital La Fe de Valencia) y Álvaro Hidalgo (Fundación Weber). La ponencia inaugural estuvo a cargo de Néboa Zozaya, quien disertó sobre el valor social de los medicamentos huérfanos.
Durante las sesiones, profesionales de la salud, investigadores, representantes de asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias analizaron temas como la evaluación de tecnologías sanitarias, la financiación de medicamentos huérfanos y el impacto de las políticas farmacéuticas europeas en el tratamiento de enfermedades raras.
El encuentro también incluyó la entrega del IV Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras, un reconocimiento a quienes contribuyen significativamente a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La clausura de las jornadas estuvo a cargo de D. César Hernández, quien abordó los retos actuales en la financiación de los medicamentos huérfanos el día 25, y de Dña. Celia García, quien cerró el evento el 26 de septiembre.
Este encuentro se ha consolidado como un espacio de referencia para el intercambio de conocimientos y experiencias, contribuyendo al avance en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.
Más información: newsRARE
Acerca de la Fundación Weber
Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.
En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.
Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es