La revista newsRARE es una publicación periódica especializada en la divulgación científica sobre enfermedades raras. Está dirigida a sensibilizar a decisores bore el impacto que tienen las enfermedades raras sobre los pacientes y sus familias, las dificultades en el acceso a la innovación, también informa y orienta a los pacientes y familiares de enfermedades raras para que puedan expresar sus experiencias y necesidades, proporcionado información rigurosa sobre sus patologías. Del mismo modo, la revista también está enfocada hacia profesionales sanitarios que trabajan en ámbitos hospitalarios, atención primaria y salud pública relacionados con estas patologías. Su objetivo es proporcionar información actualizada y relevante que contribuya al conocimiento y manejo de las enfermedades raras en el entorno sanitario.
Fundación Weber, entidad editora de newsRARE, demuestra un firme compromiso con el ámbito de las enfermedades raras con su impulso. A través de diversas iniciativas, la fundación busca mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por estas patologías. Entre sus actividades destacan la promoción de la investigación, la formación de profesionales y la difusión de información especializada. Un ejemplo de ello es el «Proyecto FINEERR», que aborda la financiación y el acceso a terapias dirigidas a enfermedades raras en España, con la participación de más de 40 expertos en el área.
Además, la Fundación Weber organiza en colaboración con la UCLM el curso de verano newsRARE dónde se debate sobre las estrategias para mejorar el acceso en terapias innovadoras, colaboración institucional y valor social en el contexto de las enfermedades raras, demostrando su compromiso con los pacientes, la educación y actualización de los profesionales sanitarios.
A través de la edición de newsRARE y otras iniciativas, la Fundación Weber reafirma su dedicación a la mejora del diagnóstico, tratamiento y atención de las enfermedades raras, contribuyendo significativamente al avance en este campo y al bienestar de los pacientes.