La experiencia de los pacientes contiene información esencial para comprender el verdadero impacto de una enfermedad. Sin embargo, muchos de esos datos todavía no se recogen de forma estructurada, armonizada y útil para la toma de decisiones.
Desde la Fundación Weber impulsamos La Voz del Paciente, una iniciativa que ayuda a las organizaciones de pacientes a recoger, ordenar y activar información propia de manera continua, interoperable y preparada para generar evidencia.
El objetivo es que las organizaciones puedan utilizar sus datos para conocer mejor la realidad de las personas a las que representan, fortalecer su capacidad de incidencia pública y participar con más fuerza en las decisiones que afectan al acceso, la financiación y la gestión de la innovación sanitaria.
Hasta ahora, muchas organizaciones de pacientes participaban en estudios puntuales aportando información que terminaba integrada en un informe externo.
El conocimiento se generaba, pero los datos no siempre quedaban en manos de la organización ni podían reutilizarse para nuevas preguntas, nuevas decisiones o nuevas acciones de incidencia.
Con La Voz del Paciente, el modelo cambia.
La organización pasa a contar con una infraestructura tecnológica propia para recoger datos de forma periódica, ordenada y comparable.
Datos que pueden ayudarle a comprender mejor la experiencia de sus pacientes, defender sus necesidades ante las instituciones y colaborar con otros agentes del ecosistema desde una posición más sólida.
El impacto de una enfermedad no se vive igual en todos los países, territorios o contextos sociales. La eficacia clínica de un tratamiento puede medirse de forma comparable, pero la experiencia de vivir con una patología depende de muchos factores: el entorno, la vida social, la estructura familiar, el acceso a recursos, el apoyo disponible o las desigualdades territoriales.
Por eso es fundamental contar con datos nacionales y regionales, recogidos de forma armonizada y preparados para conectarse con otros sistemas de información.
Recogemos información que ayuda a comprender cómo se vive una enfermedad más allá del diagnóstico clínico.
Datos que muchas veces no aparecen en los registros sanitarios, pero que son fundamentales para entender el impacto real de una patología en la vida diaria de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
Datos basados en cuestionarios validados, como EQ-5D y otras herramientas útiles para modelos de evaluación económica y análisis de valor.
Información sobre costes que asumen pacientes y familias cuando el sistema no cubre determinadas necesidades: terapias, apoyo psicológico, desplazamientos, cuidados, medicación u otros recursos.
Datos sobre bajas temporales, discapacidad, pérdida de ingresos, limitaciones funcionales y cambios en la vida cotidiana.
Información sobre cómo se vive una enfermedad en un contexto concreto, teniendo en cuenta factores sociales, territoriales, culturales y familiares.
En definitiva, La Voz del Paciente permite transformar las experiencias y datos de pacientes en evidencia útil para pacientes, organizaciones, investigadores, administraciones públicas e industria sanitaria.
Si formas parte de una organización de pacientes y quieres saber más sobre La Voz del Paciente, escríbenos.
Te ayudaremos a transformar la experiencia de tus pacientes en datos estructurados, comparables y útiles para impulsar investigación, incidencia pública y mejores decisiones en salud.
