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Vivactis Weber y el Instituto de Experiencia al Paciente unen fuerzas para impulsar proyectos conjuntos en beneficio de todos los pacientes, el sistema sanitario y la sociedad

Vivactis Weber y el Instituto de Experiencia al Paciente unen fuerzas para impulsar proyectos conjuntos en beneficio de todos los pacientes, el sistema sanitario y la sociedad 2560 1920 Weber
  • La alianza estratégica entre Vivactis Weber e IEXP servirá para promover la innovación tecnológica en el ámbito de la salud
  • Ambas empresas se comprometen a trabajar juntas para impulsar proyectos estratégicos centrados en el paciente y que permitan generar conocimiento para la toma de decisiones basada en criterios de eficiencia

MADRID, 20 de junio de 2023.Vivactis Weber y el Instituto de Experiencia al Paciente (IEXP) anuncian su acuerdo de colaboración estratégico con el fin de impulsar la investigación en salud, promover la colaboración en el ámbito de la innovación tecnológica, por ser ésta motor impulsor del crecimiento y garantizar una experiencia positiva para los pacientes.

El IEXP es reconocido por mejorar la experiencia de los pacientes y por generar valor a través de estrategias de sanidad participativa y centradas en el paciente; y Vivactis Weber, por ser una consultora estratégica en materia de salud, especializada en EERR y valor social, por su gran trayectoria en el área de farmacoeconomía, economía de la salud, e investigación aplicada.

Esta colaboración brindará la oportunidad de participar en proyectos conjuntos de investigación y/o formación y permitirá ampliar su alcance y desarrollar soluciones personalizadas para los diferentes agentes del sector.

Alexandra Ivanova: «Estamos emocionados de colaborar con IEXP, primera organización dedicada específicamente al estudio y mejora de la experiencia del paciente en España con un equipo formado por grandes profesionales. Además, esta colaboración aumentará nuestra capacidad para abordar los desafíos en materia de salud y nos permitirá complementar nuestra visión estratégica”.

Carlos Bezos: “Para IEXP es clave abordar los aspectos relacionados con el valor para el paciente, el hospital, el sistema de salud y, en general, de todos los actores involucrados en un proyecto o programa. Por esa razón estamos orgullosos de poder trabajar con los líderes en economía de la salud y farmacoeconomía. Creemos que con la alianza Vivactis Weber con podremos dar un servicio más integral y más internacional”.

Álvaro Hidalgo: ”Vivactis Weber tiene como objetivo contribuir a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y promover la eficiencia en la asistencia sanitaria para facilitar el acceso a la innovación por parte de los pacientes. En este sentido, es necesario trabajar con los pacientes y promover decisiones eficientes incorporando la experiencia del paciente. Poder incorporar a IEXP en este proceso es para Weber una gran oportunidad al poder trabajar con la institución de referencia en España en todo lo relacionado con la experiencia del paciente, enriqueciendo nuestro análisis incorporando metodologías que permiten mejorar la experiencia de los pacientes en cuanto a su bienestar físico, psíquico, emocional, social y espiritual”.

 

Acerca de Vivactis Weber

Weber es una empresa de consultoría especializada en evaluación de tecnologías sanitarias, economía sanitaria y acceso al mercado. Parte de su actividad se centra en la labor investigadora, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Weber se integra en 2023 en el Grupo Vivactis, con presencia en más de 20 países, con el fin de escalar sus servicios a nivel europeo y poder ofrecer soluciones a nivel global de Market Access y HEOR, entre otros. Para obtener más información, visite www.weber.org.es.

Acerca de IEXP

El Instituto para la Experiencia del Paciente es considerado el referente en experiencia de paciente en España. Desde 2016 colabora con hospitales, laboratorios y participa en proyectos europeos de tecnología sanitaria. IEXP trabaja desde la experiencia del paciente junto a pacientes, profesionales y otros stakeholders para lograr avances en la asistencia (protocolos, derivaciones, diagnóstico…), mejorar la adherencia terapéutica, evaluar el valor socio-terapéutico de medicamentos y otras terapias, establecer pautas centradas en el paciente para la prescripción y reducir la tasa de abandono en ensayos clínicos. Para obtener más información, visita www.iexp.es.

Para más información:
Irene Barbero
91 639 38 27
comunicacion@weber.org.es

Irene Tato
Responsable de Relaciones Institucionales IEXP
Irene.tato@iexp.es

Fundación Weber y EUPATI-ESPAÑA firman un acuerdo marco de colaboración con el fin de apoyar el acceso a la innovación terapéutica y contribuir a la mejora del bienestar de todos los ciudadanos

Fundación Weber y EUPATI-ESPAÑA firman un acuerdo marco de colaboración con el fin de apoyar el acceso a la innovación terapéutica y contribuir a la mejora del bienestar de todos los ciudadanos 1299 814 Weber
  • Este acuerdo fomentará y monitorizará el impacto de la participación ciudadana a lo largo del ciclo de desarrollo de terapias innovadoras
  • En base a una colaboración estrecha y continua entre investigadores y asociaciones de pacientes será posible proponer soluciones reales a necesidades reales
  • Coincidiendo con el Día Mundial de la Justicia Social arranca este proyecto conjunto entre dos organizaciones cuya misión es dar apoyo a las asociaciones de pacientes, promover la investigación en materia de salud y difundir conocimiento científico

MADRID, 20 de febrero de 2023. – La participación de los pacientes a lo largo del ciclo farmacéutico está ganando cada vez más protagonismo. Las administraciones públicas, sociedades científicas y los promotores de los ensayos clínicos con el compromiso de mejorar la práctica clínica reconocen la importancia de integrar en sus procesos de toma decisiones la opinión del usuario final y esto requiere que la sociedad, las asociaciones y sus representantes conozcan las diferentes etapas y las oportunidades de colaboración existentes, así como un conocimiento profundo sobre lo que significa vivir con la enfermedad diagnosticada, de las metodologías para registrar lo que los pacientes sienten y de los formatos para compartirlo, labor que vienen facilitando EUPATI-España y Fundación Weber desde hace años.

Este convenio establece un marco de trabajo con el que EUPATI-España y Fundación Weber fomentarán y monitorizarán el impacto de la participación ciudadana en el ciclo del I+D farmacéutico dando lugar a la organización conjunta de diferentes actividades de carácter formativo (conferencias, coloquios, jornadas, etc.), de divulgación científica, de debate y análisis estratégico.

En palabras de Álvaro Hidalgo, presidente de Fundación Weber, este acuerdo significa que “se abre una excelente oportunidad de colaborar con las asociaciones de pacientes para desarrollar proyectos, programas y actividades de investigación, innovación y difusión, principalmente en relación con las nuevas tecnologías sanitarias, entendiendo por las mismas procedimientos y técnicas de diagnóstico y tratamiento, medicamentos, protocolos/guías clínicas, sistemas y/u organizaciones. Esta colaboración supondrá la convergencia entre las experiencias reportadas por los pacientes, a través del conocimiento intrínseco de EUPATI-ESPAÑA, y la experiencia y rigor científico en el ámbito de la investigación económica en materia de salud de la Fundación Weber para facilitar el acceso a las innovaciones terapéuticas”. Así mismo, Roberto Saldaña, director de innovación y participación ciudadana de EUPATI-España señala que “para EUPATI es muy importante poder contar con partners como la Fundación Weber, una institución ejemplar, bien dirigida y de prestigio que se complementa con EUPATI-España a la perfección. Entendemos que este convenio nos llevará a una mejora del conocimiento y de participación de la sociedad en los procesos de I+D y regulatorios”.

En el corto plazo ambas entidades pondrán en marcha un Programa de Formación y Capacitación dirigido a pacientes y relacionado con los principios básicos de la investigación aplicada en salud. También se lanzarán los mapas interactivos de ensayos clínicos, que monitorizan en tiempo real el número de ensayos clínicos en curso, por comunidad autónoma y hospital, área terapéutica y fase. Esta innovadora herramienta permitirá mejorar el proceso de reclutamiento de pacientes, facilitará el acceso a una información de gran importancia para la toma de decisiones, mejorará el intercambio de información entre clínicos y, en definitiva, contribuirá para mejorar el acceso a la innovación terapéutica.

 

Acerca de EUPATI-ESPAÑA 

EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica, por sus siglas en inglés) nace como una iniciativa IMI (Innovative medicines initiative) constituida por representantes de organizaciones de pacientes, de la industria farmacéutica e instituciones académicas. Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y centra su actividad en la educación y la formación para aumentar así la capacidad de comprensión y aportación de los pacientes a la investigación y el desarrollo de fármacos; y mejorar al mismo tiempo la disponibilidad de información objetiva, fiable y fácil para el público.

Su implementación en España comenzó en el año 2012 a través de un grupo de trabajo, en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre 2014 cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de 2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de cada país empiezan a trabajar independientemente, buscando cubrir las necesidades de cada país. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional.

La Asociación Plataforma española de la academia europea de pacientes para la innovación terapéutica EUPATI-ESPAÑA está registrada en el Registro Nacional de asociaciones en la Sección 1ª, número 616532.

 

Acerca de la FUNDACIÓN WEBER 

En el año 2017, Weber, Economía y Salud constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. La Fundación Weber supone la evolución del Instituto Max Weber que, desde el año 2005 llevaba realizando proyectos de estas características, y también la consolidación de su trabajo en materia sanitaria con una forma jurídica más adecuada a los fines que persigue. Con la creación de la Fundación Weber se configura el Grupo Weber como un referente de investigación, consultaría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Una de las líneas prioritarias de la Fundación es analizar el impacto social de las diferentes patologías y presentar iniciativas de otros países que permitan mejorar la gestión sanitaria en España. Por ello, la Fundación Weber impulsará proyectos de cooperación institucional, siendo el presente acuerdo fiel ejemplo de ello, entendiendo que las colaboraciones de este tipo constituyen un elemento clave en la integración de conocimientos y perspectivas, y para incorporar a los pacientes en la toma de decisiones de forma efectiva.

 

Contacto Fundación Weber:
Irene Barbero
91 639 38 27
comunicacion@weber.org.es

Weber se integra en el Grupo Vivactis con el fin de ofrecer una solución global de Market Access y HEOR

Weber se integra en el Grupo Vivactis con el fin de ofrecer una solución global de Market Access y HEOR 562 265 Weber

Madrid, 2 de febrero de 2023. El pasado día 20 de enero se firmó el acuerdo oficial entre Weber y Vivactis, por el que se consolida la integración de Weber en el grupo. Vivactis es un importante grupo internacional, presente en más de 20 países, que desarrolla su actividad en áreas estratégicas para la industria farmacéutica y compañías del sector salud como son la investigación clínica, el marketing y la comunicación, el Acceso al Mercado, Health Economics y Public Affairs. En España el grupo cuenta ya con la presencia de Euromedice/ Lexic, Innuo y Simed.

Estratégicamente, Vivactis busca ofrecer servicios que cubran toda la cadena de valor de las empresas del sector Pharma y MedTech. En este contexto, es un placer dar la bienvenida al equipo de Weber a nuestro Grupo.   Gracias a la combinación del expertise entre Weber y HM3A, Vivactis será capaz de ofrecer mejores servicios en el área de Market Access, que es cada vez más estratégica”, explica Alain Mahaux, CEO de Vivactis Group.

Weber tiene una posición de liderazgo en España en productos farmacéuticos, biotecnológicos y dispositivos médicos con una experiencia primaria en varias áreas terapéuticas, que incluyen enfermedades raras y oncología. Con su equipo de más de 25 empleados altamente cualificados, Weber cuenta con más de 15 años de experiencia y ha realizado más de 230 proyectos. La compañía tiene un historial impresionante en la Investigación de Resultados de Salud, incluyendo proyectos de Retorno Social de la Inversión (SROI), un tipo de evaluación económica que involucra a los pacientes. Weber también es líder en Proyectos de Análisis de Decisión Multicriterio (MCDA), un proceso estructurado que ofrece mayor flexibilidad para incorporar múltiples objetivos en comparación con el análisis de coste-efectividad o el análisis de coste-utilidad. Además, la Fundación Weber permite liderar proyectos para llevar a cabo, en colaboración con asociaciones de pacientes y entidades públicas, la mejora del proceso de compromiso del paciente.

«Nuestra reconocida experiencia y nuestro fuerte posicionamiento en España encajan de forma natural en la sucursal de Vivactis HM3A Market Access dentro del grupo Vivactis. Esta asociación permitirá a Weber seguir escalando nuestros servicios para los clientes. Para nosotros, unirse a un grupo como Vivactis es una gran oportunidad de aportar valor en un entorno internacional. La unión con las empresas del grupo Vivactis, en especial con Vivactis HM3A, nos permitirá ofrecer servicios de acceso al mercado, economía de la salud y farmacoeconomía que favorezcan la incorporación de la innovación sanitaria en el SNS. La internacionalización de la Fundación Weber, centrada en los pacientes, posicionará al grupo Vivactis como uno de los referentes mundiales en investigación sobre resultados en salud y accesibilidad a los tratamientos”, añade Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber.

«Estamos orgullosos de ser miembros de un grupo internacional independiente y poder compartir experiencias y sinergias con Vivactis HM3A para potenciar la nueva línea de negocios internacional: Vivactis Market Access. Trabajaremos fuerte para expandir nuestro know-how a todas las Agencias de Vivactis y así convertirnos en líderes en Market Access y HEOR a nivel internacional. En España, Weber se consolida como una empresa de referencia en el ámbito de la consultoría estratégica en salud”, concluye Alexandra Ivanova, directora general de Weber.

 

Acerca de Grupo Vivactis
Vivactis es un grupo europeo independiente de consultoría en salud involucrado en varias áreas clave para la industria de la salud, como la investigación clínica, el marketing y la comunicación, el acceso al mercado, la economía de la salud y los asuntos públicos. La adquisición fortalece el acceso al mercado de Vivactis HM3A (www.hm3a.eu).

Acerca de Weber
Weber es una empresa de consultoría especializada en evaluación de tecnologías sanitarias, economía sanitaria y acceso al mercado. Parte de su actividad se centra en la labor investigadora, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Nuestro equipo multidisciplinar permite a la compañía llegar a proyectos estratégicos que aportan valor integral (web de la empresa: https://weber.org.es/). WEBER constituyó en 2017 la Fundación Weber para impulsar proyectos de difusión del conocimiento que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

Contacto de prensa
Irene Barbero Martín
comunicacion@weber.org.es
916 39 38 24

El Libro Blanco del Dolor Crónico en España: ¿Dónde estamos y hacia dónde vamos?

El Libro Blanco del Dolor Crónico en España: ¿Dónde estamos y hacia dónde vamos? 1616 1080 Weber
  • En España, el 74% de los pacientes con dolor crónico sufren ansiedad o depresión, 6 de cada 10 presentan dificultad para caminar, el 70% tiene un rendimiento laboral/académico menor de lo habitual y el 48% de las personas trabajadoras están obligadas a acogerse a incapacidades temporales como consecuencia de las limitaciones que el dolor crónico les provoca[1]
  • Desde la perspectiva del paciente, revisar los baremos de la discapacidad y la dependencia para que se recoja el dolor crónico como un aspecto que limita la vida de las personas que lo sufren es imprescindible para mejorar su calidad de vida
  • Como retos imprescindibles en los próximos años están el desarrollo y la implantación de un área de capacitación en dolor, la creación de más Unidades de Dolor, necesarias en toda la geografía, y la acreditación de la calidad del tratamiento tanto en dolor oncológico como no oncológico

Madrid, 1 de diciembre de 2022. La Fundación Weber, en colaboración con Ferrer, presentó ayer en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid los principales resultados del Libro Blanco del Dolor Crónico en España. Además, se analizaron los retos en el abordaje del dolor crónico y se debatieron posibles soluciones para superarlos. Mediante una visión holística y realista se explicó dónde estamos y se valoraron posibles vías de mejora para determinar hacia dónde vamos. Este libro va destinado a Profesionales del Sistema Nacional de Salud de las diferentes especialidades implicadas en el manejo de pacientes con Dolor Crónico, responsables políticos y de gestión sanitaria, asociaciones de pacientes y sus representados y cualquier persona con interés en el campo del Dolor Crónico.

El dolor, además de un síntoma, es una enfermedad que requiere de un modelo de atención holístico, que pasa de una versión biomédica a una nueva modalidad biopsicosocial. Adicionalmente, la demanda de atención del dolor muestra una tendencia creciente[2] debido al envejecimiento de la población y una alta prevalencia de enfermedades crónicas. Todo ello implica importantes retos para nuestro SNS y para los profesionales sanitarios. Por lo tanto, este libro tiene por objeto contribuir a la mejora en el abordaje integral del Dolor Crónico en España, ofreciendo recomendaciones de actuación desde el punto de vista asistencial, económico y social.

La Jornada de Presentación dio a conocer el trabajo realizado por el equipo multidisciplinar de expertos y estuvo dividida en dos mesas de debate: 1) los aspectos asistenciales en el abordaje del Dolor Crónico en España; y 2) los aspectos socioeconómicos en el abordaje del Dolor Crónico en España. El acto de inauguración estuvo formado por el Dr. Cristóbal Belda, director general del Instituto de Salud Carlos III y escritor del prólogo del libro; D. Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber; y Dª Arancha Real, Market Access Manager en Ferrer. Para la clausura, contamos con el Dr. Alberto Pardo, subdirector general de Calidad Asistencial, DG de Humanización y Atención al Paciente en la Consejería de Sanidad de Madrid.

El concepto de “dolor” ha ido evolucionando a lo largo de la última década, de forma que la clásica visión biomédica del dolor se ha transformado en un problema complejo y multidimensional. Según palabras del Dr. Cristóbal Belda, “el dolor, en su dimensión física y psíquica, limita la actividad diaria y la autonomía de las personas. Es un síntoma que, con frecuencia, se transforma en el centro de la enfermedad, llegando a confundirse con la misma. Nada tendría sentido, en este libro y en el abordaje sanitario en general, sin la participación de las personas, que son camino y destino de cualquier modificación, reflexión o incorporación dentro del Sistema Nacional de Salud”.

Los resultados de los estudios revisados en los capítulos de carga socioeconómica indican que el dolor crónico tiene un impacto muy relevante, tanto en España como en otros países. El Dr. Álvaro Hidalgo afirmó que “los hallazgos demuestran no solamente la importancia de los costes asumidos por los sistemas sanitarios, sino que las pérdidas de productividad asociadas al dolor crónico pueden ser una partida muy significativa, en ocasiones incluso por encima de los costes directos sanitarios”.

Según palabras de Dª Arancha Real, “para Ferrer, cuyo propósito no es otro que generar un impacto positivo en la sociedad, es un privilegio promover el desarrollo de este tipo de trabajos de investigación que permiten mejorar el conocimiento de las enfermedades para avanzar juntos hacia la mejora de su abordaje y, en definitiva, contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con dolor crónico en España”.

 

Aspectos asistenciales en el abordaje del Dolor Crónico en España

Esta primera mesa, moderada por la Dra. María Madariaga, presidenta de la Sociedad Española del Dolor, contó con la intervención de la Dra. Concepción Pérez, jefa de la Unidad del Dolor en el Hospital de La Princesa (Madrid); el Dr. Jordi Trelis, presidente de la Sociedad Catalana de Cuidados Paliativos; y la Dra. Inmaculada Mediavilla, presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencial.

El tratamiento del Dolor, actualmente, solo puede ser concebido desde una óptica multidisciplinar, por lo que debemos impulsar la creación de equipos multidisciplinares. Por su parte, la Dra. Concepción Pérez aseguró que “las Unidades de Dolor son un elemento esencial en la atención de pacientes con dolor complejo oncológico o no, por lo que es primordial trabajar en la extensión de éstas a todos los Hospitales del SNS”. Para mejorar el acceso a las Unidades de Dolor se requiere de una revisión de los criterios de derivación directa y una mejor conexión entre los servicios de Atención Primaria y las Unidades de Dolor.

El principal desafío para el modelo asistencial en el tratamiento del dolor crónico consiste en explorar las expectativas y necesidades genuinas de los pacientes para poder satisfacerlas y/o darles respuesta. En este sentido, es de vital importancia buscar modelos de atención centrados en la persona. Según palabras de la Dra. Inmaculada Mediavilla: “es imprescindible enfocar la valoración del paciente de forma personalizada e integrando las dimensiones bio-psico-sociales, así como evaluar la efectividad de nuestras actuaciones para mejorarlas”. Además, el Dr. Jordi Trelis añadió que “la atención a los pacientes con dolor crónico tiene que ser transversal, accesible, no sectorizada, protocolizada y que cuente con planes de actuación específicos”.

Aspectos socioeconómicos en el abordaje del Dolor Crónico en España 

La segunda mesa de debate, moderada por el Dr. Ignacio Velázquez Rivera, tesorero de la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR), estuvo formada por Dª. María Merino, directora del Departamento de Resultados en Salud en Weber; el Dr. Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber; y D. Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes.

El grado de satisfacción de los pacientes con la atención y el tratamiento recibido disminuye en función del grado de intensidad del dolor[3]. Por lo tanto, el Dr. Ignacio Velázquez Rivera, desde una perspectiva social, opina que “se necesita disponer de instrumentos de clasificación y determinación lo más rigurosos posible, de la intensidad del dolor, para así ofrecer una atención personalizada”. Por su parte, Dª. María Merino añadió que “es necesario un cambio de perspectiva en la forma de analizar y de gestionar el dolor crónico de cara a lograr la sostenibilidad del sistema, no solo sanitario sino también social”.

Tener en cuenta la dignidad y la opinión del paciente en las decisiones terapéuticas debe ser un elemento central. Para ello, se debe potenciar la autonomía de los pacientes y D. Andoni Lorenzo considera que “se deben facilitar pautas de actuación o recomendación para continuar la atención al paciente por parte de los médicos de Atención Primaria y crear alianzas con asociaciones de pacientes de enfermedades que cursan con dolor para asegurar que la información llegue de forma efectiva y afectiva a los pacientes y sus familias”.

Antes de entregar el libro a todos los asistentes e integrantes, el Dr. Alberto Pardo dio las siguientes palabras de cierre: “este Libro implica nuevos retos para los sistemas de salud y también para los profesionales sanitarios. Muestra de ello es el desarrollo de estrategias institucionales y la creación de comités de atención al dolor”.

Para ver la Jornada de Presentación, accede a través del siguiente enlace

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/ y síguenos en Twitter, Instagram y LinkedIn.

Acerca de Ferrer

En Ferrer generamos un impacto positivo en la sociedad y cumplimos con los más altos estándares de desempeño social y ambiental, transparencia y responsabilidad empresarial, en todos los territorios donde tenemos presencia directa. Por eso, desde 2022, somos una Empresa B Corp y un Great Place to Work®.

Para poder llevar a cabo nuestro propósito, ofrecemos soluciones terapéuticas transformadoras, con un creciente enfoque en las enfermedades pulmonares vasculares e intersticiales y en los trastornos neurológicos.

Nacimos en Barcelona en 1959, nuestros productos están presentes en más de un centenar de países y contamos con un equipo de más de 1.800 personas. Profesionales a quienes empoderamos y acompañamos en su aprendizaje y bienestar para que sientan orgullo de trabajar en nuestra compañía.

 Somos Ferrer. Ferrer for good.

https://www.ferrer.com

 

Para más información:

Irene Barbero Martín (Responsable de Comunicación Weber) T: +34 91 639 38 24

Calle Moreto,17 5º Dcha. 28014 Madrid

comunicacion@weber.org.es

www.weber.org.es

Referencias:

[1] Plataforma de Organizaciones de Pacientes & Sociedad Española de Dolor (2018) El dolor en la enfermedad crónica desde la perspectiva del paciente. [online]. Available from: https://www.plataformadepacientes.org/sites/default/files/informe_dolor_web.pdf.

[2] Mayoral Rojals et al., 2022; Polo-Santos et al., 2021; Spencer L James et al., 2018; Torralba et al., 2014

[3] García-Mochón, L.; Peña-Longobardo, L. M.; Del Río-Lozano, M.; Oliva-Moreno, J.; Larrañaga-Padilla, I.; García-Calvente, M.M. Determinants of burden and satisfaction in informal caregivers: two sides of the same coin? The CUIDAR-SE study. Int J Environ Res Public Health 2019, 16(22), 4378

Un control estricto y temprano de la diabetes generaría un valor social de hasta 185 millones de euros en España durante los primeros cinco años tras el diagnóstico

Un control estricto y temprano de la diabetes generaría un valor social de hasta 185 millones de euros en España durante los primeros cinco años tras el diagnóstico 1352 961 Weber

De izda. a dcha: Dr. Francisco Javier Escalada, presidente de la SEEN; Dr. Joan Antonio Vallès, farmacólogo del Instituto Catalán de la Salud; Dra. Miriam Rubio, directora médica de Diabetes de Lilly; Juan Franscisco Perán, presidente de FEDE; y Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber.

  • Este importe se desglosa entre ahorro de hospitalizaciones (65,7 M€), mejora de la calidad
    de vida (56,2 M€), productividad laboral por reducción de la mortalidad (41 M€) y ahorro
    por la disminución de complicaciones (22,2 M€)
  • Una persona con la enfermedad controlada* puede suponer un ahorro de 2.649 € durante
    los primeros cinco años tras el diagnóstico

Madrid, 4 de noviembre de 2022.- El 7,8% de los españoles convive con diabetes tipo 21, una enfermedad que, según los expertos, podría diagnosticarse cada año a cerca de 386.000 personas más2.
El control temprano y estricto de la diabetes tipo 2 supone beneficios ligados a la prevención de complicaciones y mortalidad con el correspondiente ahorro en el consumo de recursos sanitarios, así como el incremento de la calidad de vida. En concreto, una persona con la diabetes controlada* puede suponer un ahorro de 2.649 € durante los primeros cinco años tras el diagnóstico. En total, se podrían generar 185 M€ de valor social total en España, lo que equivale a una reducción del 8,7% del coste total generado por la diabetes.

Así lo han puesto de manifiesto los expertos que han presentado el Informe ‘Valor social de un control estricto y temprano de la diabetes tipo 2 en España’, realizado para Lilly por Weber, y que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y de la Sociedad Española de Diabetes (SED), así como con el aval de la Federación Española de Diabetes (FEDE). El objetivo de este estudio fue estimar el valor social; es decir, la diferencia entre el impacto económico generado por un control estricto de la enfermedad frente a un control no estricto cinco años después del diagnóstico*.

Las conclusiones del informe se han presentado por Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber; los doctores Francisco Javier Escalada, presidente de la SEEN; Joan Antoni Vallés, farmacólogo clínico del Instituto Catalán de la Salud, y Juan Francisco Perán, presidente de FEDE.

El encuentro también ha contado con la presencia de Miriam Rubio de Santos, directora médica del área de Diabetes de Lilly, quien ha señalado el compromiso de Lilly con las personas de diabetes desde hace 100 años y ha añadido que “con este informe ponemos encima de la mesa datos objetivos sobre la carga que la diabetes tipo 2 supone para el sistema sanitario en España, así como la importancia de un control óptimo de la enfermedad para un mejor aprovechamiento de los recursos sanitarios, que es un beneficio adicional a la mejora en la calidad de vida que supone para los pacientes”.

Un buen control ahorra costes
La diabetes tipo 2 genera una importante carga para el Sistema Nacional de Salud (SNS). Tal y como destaca el informe, una persona sin esta patología consume 1.804€ cada año en recursos directos sanitarios frente a los 3.110€ de media de una persona con diabetes tipo 2. “Un control estricto* de la enfermedad generaría un valor social positivo durante los primeros cinco años tras el diagnóstico de hasta 185 M€. La mayor parte del valor social correspondería a un ahorro en hospitalizaciones (65,7 M€) y la mejora de la calidad de vida (56,2 M€), seguido de la productividad laboral por reducción de la mortalidad (41 M€) y del ahorro por la disminución de complicaciones (22,2 M€)”, explica Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber.

En cuanto al impacto económico concreto por paciente, el informe apunta que un control estricto* de la diabetes tipo 2 generaría un valor social positivo durante los primeros cinco años tras el diagnóstico de 2.649€ por persona, desglosado en 318€ por reducción del impacto de las complicaciones, 940€ por disminución de hospitalizaciones, 805€ gracias a una mejora de la calidad de vida, y 586€ en productividad laboral por reducción de la mortalidad.

La diabetes tipo 2, por su elevada prevalencia y por las características del uso de medicamentos hipoglucemiantes, se asocia con un elevado coste farmacéutico. “Diversos estudios han confirmado los beneficios clínicos de un control estricto* y temprano de la enfermedad, lo que a su vez comporta un mayor gasto sanitario (visitas, exploraciones y tratamiento farmacológico, entre otros). No obstante, el informe que hoy presentamos concluye que este control estricto* y temprano también se asocia con un menor impacto económico, a un mayor valor social por menor coste derivado de las complicaciones, de las hospitalizaciones, por una mejora de la calidad de vida y por una mayor productividad laboral”, asegura el doctor Joan Antoni Vallés, farmacólogo clínico del Instituto Catalán de la Salud.

En este sentido, la revisión bibliográfica utilizada en el informe realizado muestra que, en el momento del diagnóstico, 74.985 pacientes en nuestro país muestran un control estricto y 69.888 un control no estricto. Mantener un control no estricto* implica un coste mayor frente a mantener un control estricto: 16.122 € frente a 13.473 € en un periodo de cinco años.

La carga de las complicaciones
Las complicaciones generadas por la diabetes tipo 2 constituyen uno de los aspectos de mayor importancia e influencia en la evolución de la enfermedad. Tal y como asegura el doctor Francisco Javier Escalada, presidente de la SEEN, “un buen control glucémico es el punto de partida, dado que puede prevenir o retrasar complicaciones de la diabetes y la morbimortalidad, y con ello mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad”.

Las complicaciones asociadas a la enfermedad pueden ser agudas y/o crónicas. “Las complicaciones agudas agrupan las descompensaciones hiperglucémicas (simple, cetoacidosis y descompensación hiperglucémica hiperosmolar) y las hipoglucemias. Además, hay complicaciones crónicas, que pueden ser microvasculares, como la retinopatía diabética, la enfermedad renal diabética o la polineuropatía
diabética; y macrovasculares como las enfermedades cardiovasculares, las cerebrovasculares y la arteriopatía periférica. A caballo entre ambas podríamos tener la insuficiencia cardíaca/miocardiopatía diabética”, indica el doctor Escalada.

Reducir las hospitalizaciones por complicaciones agudas y crónicas representa el impacto económico positivo con mayor valor social absoluto: 65,7 M€, lo que supondría una reducción del 18,9% del coste total generado por las complicaciones si se mantiene la diabetes controlada.

Diagnóstico precoz y educación diabetológica
El diagnóstico precoz de la diabetes resulta esencial para conseguir un mejor control de la enfermedad y evitar complicaciones. Según se desprende del estudio, casi la mitad de los pacientes muestran un nivel de HbA1c por encima del 6,5% en el momento del diagnóstico. En este sentido, Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), insiste que “sólo mediante la detección temprana conseguiremos que las personas con diabetes cuenten desde el principio con el tratamiento adecuado y, con ello, con la capacidad de controlar adecuadamente la patología”.

Por ello, tal y como explica el presidente de FEDE, “la educación diabetológica debe ser personalizada, continuada en el tiempo y de calidad, dado que es la clave para conseguir un buen estado de salud y, por ende, de calidad de vida. Además, un paciente que conoce su diabetes es un paciente que pasa desde el autoanálisis al autocontrol de la enfermedad, es decir, pasa de un ser un paciente pasivo a ser un paciente activo, con capacidad de tomar medidas y decisiones para tener bajo control la enfermedad. Eso sí, siempre en coordinación con su equipo de profesionales sanitarios. Solo así se pueden prevenir, evitar y/o retrasar complicaciones de la enfermedad, como los problemas cardiovasculares y complicaciones renales, visuales o neuropáticas”, añade.

El tratamiento de la diabetes tipo 2 incluye una alimentación saludable, mantenimiento de un peso correcto, realizar ejercicio de forma regular, control de la glucosa y, si es necesario, tratamiento farmacológico. Según explica el doctor Escalada, “hay numerosos estudios que han demostrado que incluso solo con una adecuada intervención dietética promoviendo una alimentación saludable y ejercicio físico, acompañado por una adecuada educación diabetológica, se puede conseguir la remisión de la enfermedad. Dentro del concepto de alimentación saludable, caben diferentes estilos de alimentación, pero el patrón de dieta mediterránea es quizá el que mayor evidencia científica atesora”.

En este sentido, los expertos coinciden en que la adherencia terapéutica es fundamental para lograr los objetivos del tratamiento. “Tomar la dosis correcta, respetar los intervalos entre dosis y persistir en el tiempo es muy importante para lograr el control glucémico y mejorar los resultados clínicos. Una buena adherencia se asocia a un mejor control glucémico, disminución de complicaciones microvasculares y macrovasculares, menos ingresos hospitalarios y menor mortalidad”, asegura el doctor Joan Antoni Vallés.

Por último, en cuanto a la evaluación de las novedades terapéuticas este experto señala que “se tienen en cuenta fundamentalmente la calidad metodológica de los ensayos clínicos y la seguridad y eficacia del tratamiento, así como los estudios de coste-utilidad del fármaco, pero en cambio el ahorro de costes sanitarios y de costes no sanitarios o el impacto en la productividad, de momento no parece tener demasiada importancia, aunque posiblemente se pueda tener cada vez más en cuenta en el futuro”.

 

Sobre Lilly Diabetes
Desde 1923, Lilly ha sido un líder global en el cuidado de la diabetes, desde la introducción en el mercado de la primera insulina comercial en el mundo. A día de hoy, la compañía continúa trabajando sobre este legado para dar nuevas soluciones a las múltiples necesidades de las personas con diabetes y de quienes se encargan de su cuidado. A través de la investigación y colaboración, un amplio y creciente portfolio de productos y un continuo compromiso para dar soluciones reales –desde fármacos hasta programas formativos y otros─, nos esforzamos para ayudar a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que viven con diabetes en todo el mundo. Más información sobre Lilly Diabetes en www.lillydiabetes.com.
Sobre Lilly
Lilly es un líder global de la atención sanitaria que une corazón con investigación para mejorar la vida de las personas en todo el mundo. Nuestra compañía fue fundada hace más de un siglo por un hombre comprometido a fabricar medicinas de gran calidad que atienden necesidades reales. Hoy seguimos siendo fieles a esa misión en nuestro trabajo. En todo el mundo los empleados de Lilly trabajan para descubrir y ofrecer medicinas vitales a aquellos que las necesitan, mejorar la comprensión y el tratamiento de la enfermedad y contribuir a las comunidades a través de la acción social y el voluntariado. Si desea más información sobre Lilly, visítenos en www.lilly.com y www.lilly.es
Sobre WEBER
Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos. Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/ o LinkedIn.
Sobre la Sociedad Española de Diabetes (SED)
Creada en 1954 por el Dr. Rodríguez Miñón, la SED es una organización científica multidisciplinar que agrupa a más de 2.500 profesionales de la medicina (endocrinos, endocrino-pediatras, médicos de familia, internistas, investigadores, educadores, psicólogos, etc.). Los principales objetivos de la Sociedad Española de Diabetes son: apoyar los avances en la prevención y el tratamiento de la diabetes; impulsar la investigación y la formación de los profesionales sanitarios especializados; y favorecer la generación e intercambio de conocimiento a nivel nacional e internacional con el fin de contribuir en la mejora de la esperanza y calidad de vida de los pacientes con diabetes. La persona con diabetes es el centro de toda actuación de la SED. Hoy en día, se estima que en nuestro país hay más de cuatro millones de personas con diabetes. Por ello, la SED tiene el compromiso de llegar al conjunto de los ciudadanos con mensajes que estimulen la prevención
y la sensibilización respecto a la dimensión de la diabetes. Para más información, visite la web http://www.sediabetes.org
Sobre la SEEN
La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) es una sociedad científica compuesta por Endocrinólogos, Bioquímicos, Biólogos y otros especialistas que trabajan en el campo de la Endocrinología, Nutrición y Metabolismo, para profundizar en su conocimiento y difundirlo. En la actualidad, la SEEN está formadapor1.700 miembros, todos ellos implicados enel estudio delas hormonas, el metabolismo y la nutrición. Está reconocida como una Sociedad Científica de referencia en estas áreas temáticas entre cuyos objetivos se encuentra la generación de nuevos conocimientos y su traslado a la atención clínica que conlleve mejoras en el diagnóstico y el tratamiento de aquellos pacientes con enfermedades endocrinológicas y/o nutricionales.
Sobre FEDE
FEDE es la federación española de pacientes que cuenta con el mayor número de asociados en toda España. Es el órgano representativo del colectivo de personas con diabetes que, a día de hoy, padecen cerca de 6.000.000 de personas, para lo que cuenta con un total de 18 federaciones autonómicas y 150 asociaciones locales de personas condiabetes, distribuidas por todo el territorio nacional. Entre sus principales objetivos se encuentran defender los derechos de estas personas; contribuir al apoyo moral, físico y educativo del colectivo; fomentar y apoyar la educación diabetológica; promover la mejora de la asistencia sanitaria; prevenir, intervenir y detectar precozmente la diabetes, e impulsar y desarrollar el interés y el desarrollo de la investigación. Para más información: http://www.fedesp.es

 

*Entendiendo por un control estricto una hemoglobina glicosilada (HbA1c ≤6,5%), que corresponde a los niveles de hemoglobina glucosilada acordes con las guías clínicas para un buen control de la diabetes.
Referencias:
1. CIBERDEM. EstudioDi@bet.es, 2020.
2. Rojo-Martínez G, et al. Sci Rep. 2020;10:2765. doi: 10.1038/s41598-020-59643-7.

Presentación de los resultados completos del proyecto PSOVALUE tras el avance de resultados preliminar de marzo

Presentación de los resultados completos del proyecto PSOVALUE tras el avance de resultados preliminar de marzo 2086 2560 Weber

Contar con tratamientos eficaces para lograr un aclaramiento total de las lesiones de un paciente con psoriasis reduce en un 78% el impacto económico sobre el sistema sanitario, según el proyecto PSOValue

  • Pese a los avances en el tratamiento de la psoriasis moderada-grave, continúan existiendo importantes necesidades no cubiertas que se necesitan conocer para poder optimizar el manejo de la enfermedad

  • El proyecto PSOValue pretende reflejar un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis y abordar el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica

  • En este sentido, el proyecto ha cuantificado que lograr un aclaramiento total de las lesiones de un paciente con psoriasis reduce en un 78% el impacto económico sobre el sistema sanitario

  • Así pues, que los pacientes alcancen un mayor blanqueamiento de sus lesiones se asocia con una mejora en el valor social y, por tanto, un menor impacto económico

  • Para ello, los fármacos que aportan más valor son los que logran combinar un aclaramiento completo de las lesiones con rapidez y mantenimiento de la respuesta en el tiempo. En este sentido, bimekizumab fue valorado como una terapia de alto valor añadido

Madrid, 10 de junio de 2022. La Fundación Weber y Acción Psoriasis, con la colaboración de la biofarmacéutica UCB, han organizado una jornada para presentar los resultados completos del proyecto PSOValue, en el que se refleja un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis y se aborda el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica.

La jornada de debate, que ha tenido lugar en la Residencia del Embajador de Bélgica, se ha estructurado en tres mesas de debate con miembros del Comité Multidisciplinar y ha contado con la apertura de José de Pierpont, ministro consejero de la Embajada de Bélgica; Álvaro Hidalgo, profesor titular de la UCLM y presidente de la Fundación Weber; Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; y Pablo Ouro, director de inmunología de UCB Iberia.

En palabras de José de Pierpont: “Es para mí un gran honor abrirles las puertas de la embajada para celebrar esta jornada de debate sobre el proyecto que se va a convertir en un ejemplo de partida para un abordaje más integral y social de las necesidades del paciente con psoriasis”. En esta misma línea, Pablo Ouro ha destacado que “la multidisciplinariedad es una pieza clave para desarrollar este tipo de proyectos”.

Por su parte, Álvaro Hidalgo ha destacado la necesidad de seguir trabajando en la patología: “Tenemos todavía muchas lagunas, y los pacientes, clínicos y gestores perciben que todavía existen muchas necesidades no cubiertas que tenemos que atender”. Y Montserrat Ginés ha hecho especial hincapié en la importancia de llevar a cabo este tipo de proyectos: “Un proyecto como PsoValue es necesario porque pretende identificar las necesidades actuales de los pacientes con psoriasis moderada-grave de una manera holística y a través de un Comité de Expertos Multidisciplinar”.

Incorporar la perspectiva de los resultados en salud que importan a los pacientes con psoriasis y contar con tratamientos que ofrezcan mayor eficacia, clave para el abordaje de la enfermedad

La primera mesa, moderada por el Dr. Pedro Herranz, jefe del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitario La Paz en Madrid, ha abordado las necesidades no cubiertas en psoriasis de la mano de expertos como Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; y Paloma Morales de los Ríos, enfermera en Práctica Avanzada de Psoriasis en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Pese a los notables avances en el tratamiento de la psoriasis moderada-grave, siguen existiendo importantes necesidades no cubiertas en el manejo de la enfermedad que se han clasificado en cuatro áreas: aspectos clínicos, relacionados con el paciente, relacionados con la gestión y el proceso asistencial y aspectos sociales. En el debate se mencionaron las dos necesidades no cubiertas más importantes en el manejo de la patología: la necesidad de incorporación de resultados que importan al paciente en las decisiones y los tratamientos que ofrezcan una combinación de grado de aclaramiento, rapidez y persistencia.

En este sentido, Pedro Herranz ha destacado que “es necesario seguir investigando para desarrollar tratamientos eficaces que logren un efecto rápido y mantenido en el tiempo”. Para ello, Paloma Morales, ha asegurado que: “La percepción de NNC en psoriasis es diferente dependiendo del ámbito de estudio del Comité de Expertos”.

Por su parte, Montserrat Ginés, desde la perspectiva del paciente, ha afirmado que: “Para nosotros, esta enfermedad va más allá de la piel y tiene un gran impacto emocional. Es importante tener en cuenta todo ello para un abordaje más integral de la enfermedad”.

La perspectiva integral en la toma de decisiones a través del Análisis de Decisión Multi-Criterio (MCDA)

La segunda mesa de debate, moderada por el Dr. Lluís Puig, director del Departamento de Dermatología en el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, ha profundizado acerca de la utilidad del análisis de decisión multicriterio (MCDA) en el tratamiento de la psoriasis y del valor que aportan los distintos tratamientos biológicos disponibles. Una mesa que ha contado con las voces expertas del Dr. Antonio García Ruiz, director de la Cátedra de Economía de la Salud y Uso Racional del Medicamento en la Universidad de Málaga; y el Dr. José Martínez Olmos, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública en Granada.

Bajo la metodología MCDA, bimekizumab ha sido evaluado frente a seis comparadores distintos (placebo, adalimumab, ustekinumab, secukinumab, ixekizumab y risankizumab) por parte del comité multidisciplinar y se ha considerado un fármaco que aporta valor añadido al actual tratamiento de la psoriasis moderada-grave, al proporcionar un alto grado de aclaramiento de las lesiones, de forma rápida, persistente y segura.

Bajo esta premisa, Lluís Puig ha destacado que “este es el primer MCDA que incluye 6 comparadores en psoriasis y tres criterios relevantes en la práctica clínica (aclaramiento, rapidez y persistencia del aclaramiento)”. Por su parte, Antonio García ha añadido que “el MCDA es una metodología complementaria a la evaluación económica que cada vez juega un papel más relevante en la toma de decisiones sanitarias”. Asimismo, José Martínez Olmos ha subrayado que “esta metodología se ha incluido en procesos de toma de decisiones en diferentes CCAA siendo cada vez más empleada en el ámbito sanitario”.

 

Alcanzar una mejor respuesta clínica en psoriasis, clave para la sostenibilidad del sistema sanitario

La tercera mesa, moderada por Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, ha hecho especial hincapié en el impacto económico y el valor social asociados a obtener una respuesta sostenida en el tratamiento de la psoriasis, y ha contado con la participación de la Dra. Olga Delgado, presidenta de la SEFH y jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Son Espases en Palma de Mallorca; y del Dr. Jesús Balea, farmacéutico en el Hospital Universitario de Ferrol.

Una buena respuesta al tratamiento de la psoriasis no solo tiene valor clínico, sino también social, en tanto que afecta a las esferas personal, laboral, social y psicológica de los pacientes. El proyecto ha tratado de cuantificar el valor económico y social asociado a lograr una mejor respuesta al tratamiento, teniendo en cuenta cuatro áreas del paciente: su calidad de vida, impacto en las actividades de la vida diaria, productividad laboral y gastos de bolsillo.

En el debate se discutió uno de los principales resultados del informe: alcanzar una mejor respuesta clínica en psoriasis lleva asociado una mejora en el valor social y, por tanto, un menor impacto económico. Esa mejora deriva de la mejora en calidad de vida, productividad laboral, gastos de bolsillo, actividades diarias.

El hecho de que un paciente logre un aclaramiento total de sus lesiones (PASI100) se asocia con un impacto económico un 78% menor que si hubiera tenido solo una respuesta intermedia (PASI75): 1.353 € frente a 6.139 € por paciente y año. Así, el valor social asociado a pasar de una respuesta parcial (PASI 75) a una respuesta completa (PASI 100) sería de 4.786 €, o de 2.183 € para una respuesta casi completa (PASI 90). Adicionalmente, pasar de un PASI90 a un PASI100 supondría un valor social adicional de 2.603 €.

En este sentido, Jesús Balea, ha apuntado que “esta enfermedad impacta en la productividad laboral de los pacientes y ocasiona el abandono de actividades que hubiesen seguido haciendo de no tener esta enfermedad crónica”.

Para lograr una visión más global del impacto que supone la psoriasis en el paciente, Olga Delgado ha afirmado que “existen medicamentos que pueden aportar valor social al tener un beneficioso impacto sobre la calidad de vida de los pacientes”.

Por último, tal y como ha señalado Santiago Alfonso:La psoriasis no solo tiene un gran impacto físico en el paciente, sino en todas las esferas: social, laboral, familiar y emocional. Por ello, una atención personalizada y con acceso a las terapias con mejores resultados mejora la calidad de vida en el presente y la proyección futura de los pacientes”.

 

En la realización del proyecto PSOVALUE ha sido clave la colaboración de la compañía biofarmacéutica UCB Pharma.

 

Para ver la jornada completa, accede al siguiente enlace: Jornada de debate

Para ver más información, accede al artículo sobre el Análisis de Decisión Multicriterio (MCDA), al paper de Necesidades no Cubiertas (NNC) y a la Nota de Prensa de la rueda de prensa de presentación que se celebró en marzo.

 

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

 

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/

 

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.

Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.

Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como para apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.

Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas, y asociativas y de apoyo.

 

Acerca de UCB

UCB es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 8.600 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.800 millones de euros en 2021. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Síguenos en Twitter: @UCB_Iberia y en LinkedIn UCB Iberia

 

Para más información:

Irene Barbero Martín

Responsable de Comunicación, Fundación Weber

comunicacion@weber.org.es

 

Nati Pareja

Responsable de Comunicación, Acción Psoriasis

npareja@accionpsoriasis.org

 

La Evaluación de la Tecnología y la Inteligencia Artificial se convierten en una herramienta de valor para los dispositivos sanitarios: Los últimos avances

La Evaluación de la Tecnología y la Inteligencia Artificial se convierten en una herramienta de valor para los dispositivos sanitarios: Los últimos avances 500 333 Weber

 

  • El volumen de datos al que los médicos se enfrentan es cada vez mayor
  • “La diferencia entre la tecnología de ahora y del futuro, pasa por la implementación del dato”, Dr. Juan Abarca, presidente en HM Hospitales
  • Una gran utilidad del análisis de datos es el diagnóstico precoz, que puede ayudar a mejorar la esperanza de vida de los pacientes con la incorporación de otro tipo de pruebas que permitan caracterizar el tejido e incluso diagnosticar tumores de pequeño tamaño es el futuro
  • Va a ser muy difícil abordar algoritmos en todos los aspectos que nos gustaría y tendremos que priorizar
  • Se ha conseguido reducir un 8,5% el tiempo desde que llega un paciente con ictus hasta que se le da tratamiento, donde cada minuto es fundamental

 

Madrid, 27 de abril de 2022. La Fundación Weber y la Fundación HM Hospitales, con la colaboración de la Cátedra de Medicina basada en la eficiencia y el Grupo de Investigación en Economía y Salud (GIES), presentaron el 27 de abril una jornada de debate sobre los últimos avances en la Evaluación de Dispositivos Sanitarios, en la que se puso en contexto la evaluación tecnológica como una herramienta de valor para los dispositivos sanitarios.

La Jornada de Debate, que tuvo lugar en el Hospital HM de Sanchinarro en Madrid a las 16:00h, contó con la apertura del Dr. Juan Abarca, presidente en HM Hospitales y el cierre de Dr. Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber.

El debate estuvo dividido en dos mesas que contarán con expertos en tecnología sanitaria. En la primera mesa, enfocada en las primeras experiencias en la aplicación de la Inteligencia Artificial en la toma de decisiones y moderada por el Dr. Javier Núñez Alfonsel, director de relaciones con socios estratégicos en la Fundación de investigación HM Hospitales, participó la Dra Miren Taberna, directora Científica en Savana, la Dra. Elisa Martín Garijo, directora del área de Big Data en Salud en el Instituto de Ingeniería del Conocimiento, la Dra. Blanca Segurola, coordinadora del Programa Corporativo de Farmacia en el Servicio Vasco de Salud, y D. David Álvarez, director Digital Health en España en Siemens Healthineers. En la segunda mesa, moderada por el Dr. Juan Oliva, participó el Dr. Emilio Vicente y la Dra. Yolanda Quijano, director y codirectora del Servicio de Cirugía General y Digestiva del Hospital Universitario HM Sanchinarro y el Dr. Antonio García Ruiz, profesor de la Universidad de Málaga, que trataron las primeras experiencias en la aplicación de la evaluación de tecnología en la parte clínica.

A día de hoy, la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) es una herramienta importante para el mantenimiento de las funciones básicas de un sistema sanitario mundial eficaz. Su finalidad principal es servir de apoyo para formular políticas relativas a la tecnología sanitaria eficaces y correctas al sistema sanitario. El Dr. Juan Abarca, hizo un especial hincapié en que: “la diferencia entre la tecnología de ahora y del futuro, pasa por la implementación del dato”.

Cada vez, el dato va adquiriendo más importancia, el poder analizar esa información y el poder anticiparse con el fin de maximizar las existencias para los pacientes y optimizar la utilización de los recursos. En palabras de Álvaro Hidalgo: “ahora muchas compañías farmacéuticas ya no dicen que ofrecen medicamentos, dicen que ofrecen información”.

La Jornada de Debate se centró en tres objetivos diferenciados: 1) adquirir una perspectiva crítica del papel de la evaluación en el proceso de toma de decisiones clínicas; 2) conocer experiencias piloto sobre las aplicaciones del Real World Data en la toma de decisiones; y 3) intercambiar conocimientos y opiniones con expertos de reconocido prestigio, proporcionando un valor añadido de enriquecimiento personal y profesional.

Se trató de una jornada formativa en la que se presentaron las herramientas para definir un impacto presupuestario desde la perspectiva del financiador sanitario de forma práctica y con ejemplos concretos. Además, se explicaron los aspectos fundamentales para realizar un análisis de impacto presupuestario de la incorporación de un dispositivo médico (Medical Device) y se introdujeron las diferentes metodologías para medir la efectividad, costes, complicaciones, volúmenes y variables clínicas en la evaluación económica de dispositivos médicos.

 

Aplicación práctica de la evaluación de tecnología en la clínica: primeros pasos

La relevancia del cambio tecnológico en los pacientes y más en la cirugía oncológica digestiva es absoluta. La cirugía es el manejo y tratamiento de los procesos médicos con la mano, pero en los últimos 15-20 años se ha producido una auténtica revolución con la presencia de la máquina en el mundo quirúrgico porque empieza a asociarse a la máquina. Los primeros en adaptarse han sido los cirujanos.

En palabras del Dr. Emilio Vicente: “las nuevas tecnologías son vitales en el desarrollo de cualquier actividad quirúrgica” y añade que: “durante muchos años en España ha habido robots parados porque los profesionales que podían tener acceso a los mismos se negaban. En este sector, las responsabilidades son individuales”. También, nos habló sobre las reconstrucciones 3D como una metodología diagnostica que se centra en el conocimiento de la enfermedad y el conocimiento anatómico del paciente y nos explicó que: “esto se efectúa mediante la fusión de imágenes que permiten obtener unas secuencias espectaculares para reproducir técnicas quirúrgicas virtuales antes que las reales”.

Así mismo, Yolanda Quijano, codirectora del mismo Servicio en el mismo Hospital, añadió que: “desde el punto de vista quirúrgico, la tecnología sanitaria mejora resultados en calidad de vida y el Hospital HM de Sanchinarro, ha respaldado mucho la tecnología en oncología, ya que contamos con la cirugía robótica desde el 2010”.

Hay que medir. De qué manera da igual, pero hay que medir”, ha apuntado el Dr. Antonio García Ruiz.

Se habló sobre la visión de futuro de la tecnología sanitaria que se considera que va a ser intentar hacer una cirugía en la mayor precisión posible, con la incorporación de otro tipo de pruebas que permitan caracterizar el tejido, el tumor e incluso diagnosticar tumores de pequeño tamaño.

La Inteligencia Artificial en la toma de decisiones

La Inteligencia Artificial (IA) está automatizando la atención médica, lo cual permite contribuir a los desafíos actuales en torno al sistema sanitario. Los sistemas de soporte a la decisión clínica permiten que se prevean errores médicos y se obtengan mejores resultados clínicos.

El valor que aporta la Inteligencia Artificial, según palabras de la Dra. Miren Taberna, se puede dividir en dos ámbitos: la capacidad de clasificar y la capacidad de predecir. “La realidad es que los grandes avances en todas las disciplinas han sido gracias a las tecnologías que se han usado para entender el volumen de datos que tenemos. Savana, por ejemplo, desarrolla la IA con el procesamiento de lenguaje natural”.

Por su parte, Elisa Martín Garijo, ha hecho hincapié en que: “es muy importante que no nos olvidemos de que la IA es una herramienta que está a nuestra disposición y que necesita de algo que es muy importante, que son los datos. Sin unos buenos datos, el reto no tiene sentido”. Además, añadió que: “en el área de la salud hay que utilizarla con mucho más respeto y profesionalidad”.

El análisis de datos es un campo multidisciplinar que necesita informáticos, estadísticos matemáticos, farmacéuticos, médicos y de otros profesionales sanitarios. La Dra. Blanca Segurola, destaca que: “los datos recogidos en la práctica asistencial es el Real World Data y proporciona una fuente muy valiosa para generar evidencia” y argumenta que la evidencia tiene varios beneficios como potenciar el valor de los medicamentos y ayudar a la toma de decisión en todos los niveles. Además, “otra gran utilidad es el diagnóstico precoz, que puede ayudar a mejorar la esperanza de vida de los pacientes”.

En los últimos años se han desarrollado muchas herramientas, softwares, algoritmos con el objetivo de ayudar, y por eso, D. David Álvarez, comenta que: “el volumen de datos al que los médicos se enfrentan es cada vez mayor. Nosotros creemos que podemos ser útiles para los pacientes. Somos un apoyo para el diagnóstico. Somo un brazo biónico”. David nos dio un ejemplo de éxito en el caso del ictus porque han conseguido reducir un 8,5% el tiempo desde que llega el paciente hasta que se le da tratamiento, sobre todo, en el caso de un ictus donde cada minuto es fundamental.

Es importante saber hasta dónde se puede llegar y cuáles son las dificultades de implementación en práctica clínica de la IA y algoritmos. El primer desafío es integrar esos conjuntos de datos. La realidad es que se necesita dedicación y son procesos largos. No se valida un modelo en semanas y se necesita tiempo. Se llegó a la conclusión de que va a ser muy difícil abordar algoritmos en todos los aspectos que nos gustaría y tendremos que priorizar.

Respecto a la reglamentación, Elisa opina que: “los datos están relacionados con las personas, por lo tanto, hay que hacer las cosas siguiendo las reglas que nos dan”. Hay mucho recorrido y espacio para hacer muchas cosas en los hospitales. Está todo definido y la norma para trabajar con esos datos también. Luego, en el tratamiento de los datos secundarios, entrará en juego el tema de las certificaciones y la regulación porque no solo es importante la privacidad, sino la finalidad de esos datos. Aquí Miren dijo algo que nos dejó reflexionando: “siempre se piensa que trabajar en el hospital es más seguro que la nube y es algo que debemos plantear. Un hospital puede ser hackeado y ha pasado en España recientemente. No pensemos que lo local es lo seguro, debemos ver todas las certificaciones de cada uno”.

Además, se realizó la entrega de premios Fundación Weber que, en palabras de Renata Villoro, vicepresidenta de la Fundación Weber: “cada año se realiza esta entrega con el fin de promover la formación y el conocimiento general sobre los aspectos económicos que afectan a la salud, la asistencia sanitaria y la sanidad en general”. Los premiados fueron: María Rubio Cabañez, Jesús Martínez Gómez, María Oliva Gallardo y Tamara Esquiliche, representando a la Fundación FundAME.

También, se realizó la clausura de la 6ª edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica por el Dr. Juan Oliva, que destacó que: “esta formación la han recibido los alumnos de la mano de profesionales del más alto nivel”. Gracias a este máster, los estudiantes han adquirido conocimientos y habilidades sobre la valorización de las novedades terapéuticas en el panorama farmacéutico y de las tecnologías sanitarias consiguiendo capacidades analíticas y una visión estratégica para la evaluación del impacto que suponen, así como su posible implementación en el mercado de la economía de la salud.

 

 

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/

Para más información:

Irene Barbero Martín

Responsable de Comunicación, Fundación Weber

comunicacion@weber.org.es

Se presenta el primer Libro Blanco de la Adherencia en España en una jornada de debate sobre los actuales retos relacionados con la adherencia

Se presenta el primer Libro Blanco de la Adherencia en España en una jornada de debate sobre los actuales retos relacionados con la adherencia 866 577 Weber

 

  • La falta de adherencia a los tratamientos es una de las causas principales de fracaso terapéutico que afecta a la efectividad de los tratamientos, a la adecuada evolución de la enfermedad, a la calidad de vida de los pacientes y provoca también un aumento en el gasto sanitario

 

  • En España, se estima que un aumento de 10 puntos porcentuales sobre las tasas de adherencia de 4 enfermedades supondría ahorros de más de 500 millones de euros en costes sanitarios directos, y evitaría miles de muertes

 

  • Es la primera vez que, para identificar las medidas de acción más adecuadas para mejorar la adherencia, se realiza un estudio Delphi específico, en el que participaron más de 130 expertos de distintos perfiles

 

  • Este trabajo incorpora un valor diferencia al clásico Libro Blanco al buscar un consenso desde cuatro visiones: Administración Sanitaria, profesionales sanitarios (medicina, enfermería y farmacia) a través de sus Organizaciones/Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes y Economistas de la Salud

 

  • Se ha dotado al Libro Blanco de un componente no sólo teórico sino también eminentemente práctico al incluir un decálogo integral de soluciones prácticas

 

 

 

Madrid, 28 de abril de 2022. La Fundación Weber y Grupo OAT, con el patrocinio de Farmadosis, Lilly y Viatris, a través del proyecto ADHER, han presentado esta mañana el primer Libro Blanco de la Adherencia en España, en el que se analizan los determinantes y consecuencias de la falta de adherencia y se proponen medidas para mejorarla. Además, se ha realizado un estudio Delphi con más de un centenar de expertos de distinto perfil para conocer la relevancia y factibilidad de implementación de medidas de acción para mejorar la adherencia al tratamiento, concluyéndose por consenso en un decálogo integral de las principales soluciones.

 

El Libro Blanco de la Adherencia en España es una iniciativa que tiene dos objetivos: 1) dar una respuesta adecuada a los problemas relacionados con la adherencia con una base científica y de forma multidisciplinar; y 2) proponer soluciones prácticas para poder implementar en el Sistema Nacional de Salud que, según José Manuel Ribera Casado, presidente del Comité Científico del Grupo OAT: “sirve como hoja de ruta para llevar a cabo estrategias teniendo en cuenta distintas perspectivas que no solo mejoren la adherencia, sino también la calidad de vida de los pacientes y los resultados en salud, consiguiendo con ello una reducción de los costes sanitarios”.

 

La Jornada de Presentación de este primer Libro Blanco de la Adherencia en España dio a conocer el trabajo realizado por el equipo multidisciplinar de expertos y fue guiada por Amaia Casteig, directora Corporativa & Proyectos de Grupo OAT, y Alexandra Ivanova, secretaria general de la Fundación Weber. En el acto participaron la mayoría de los autores y algunos colaboradores del estudio Delphi. Para la inauguración del acto se ha contado con unas palabras de Valentín Fuster, director del Centro Nacional de Investigadores Cardiovasculares (CENIC) y autor del prólogo, que fueron compartidas muy amablemente por José María Castellano, director Científico de la Fundación de Investigación HM Hospitales y Coordinador de Investigaciones Clínicas en el CNIC. En esta apertura también participó José Manuel Ribera, presidente del Comité Científico del Grupo OAT.

 

La bienvenida al evento fue realizada conjuntamente por José Luis Casteig, presidente y CEO de Grupo OAT, y Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, quienes explicaron el procedimiento seguido para el desarrollo de esta iniciativa. Casteig destacó al Libro Blanco como una “herramienta dinámica y práctica, que fomenta trabajar de forma colaborativa con el fin de conseguir mayor implementación de las soluciones y con la seguridad de ser un referente en la mejora de la adherencia”.

 

La Jornada de Presentación dio a conocer el trabajo realizado en el Libro Blanco y debatió al respecto en torno a tres mesas. En la primera mesa, moderada por Pilar de Lucas, Neumóloga y Expresidenta de SEPAR, se habló de los determinantes y consecuencias de la falta de adherencia; en la segunda, moderada por Encarna Fernández, directora de Enfermería del Hospital Clínico Madrid, se trataron las medidas de acción para mejorar la adherencia con una visión de la Administración Sanitaria, Organizaciones/Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes y Economistas de la Salud; y la tercera, moderada por José María Castellano en la que se habló sobre la implementación de medidas para la mejora de la adherencia en práctica clínica real y los retos y oportunidades.

 

Se trata de un libro de interés para profesionales sanitarios y otros responsables del sector salud, que pone en valor la importancia de la adherencia y la cronicidad para el tratamiento óptimo de los pacientes, aportando información de alto rigor científico sobre los retos y las necesidades de mejora, y ofreciendo soluciones integrales. También, tiene vocación de llegar al público en general, de modo que está redactado de forma clara y didáctica por un comité multidisciplinar.

 

Para la clausura de la Jornada se contó con la participación de Jesús Vázquez, director general de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento del Servicio Madrileño de Salud, quien señalo que “queda un trabajo importante que hay que mejorar y tenemos que avanzar en aterrizar estos escenarios en buenas prácticas que sean creíbles y se puedan medir”.

 

Determinantes y consecuencias de la falta de adherencia

Una mala adherencia no solo tendrá repercusión en el control y manejo de la enfermedad, sino que también incrementará los costes sanitarios derivados del aumento de las consultas y hospitalizaciones, entre otros aspectos.

Es un hecho que la falta de adherencia tiene implicaciones económicas, por lo que Renata Villoro, vicepresidenta de la Fundación Weber, subraya que “además de contribuir a unas 200.000 muertes prematuras, se estima que la baja adherencia a la medicación prescrita tiene un impacto de hasta 125.000 millones de euros cada año en Europa en términos de hospitalizaciones, atención en urgencias y visitas ambulatorias evitables”.

Por su parte, Olga Brotons, psiquiatra en el Hospital General Universitario de Elda, ha hecho hincapié en que un 50 por ciento de los pacientes no cumple adecuadamente con su tratamiento y que “en depresión se han detectado tasas de falta de adherencia al tratamiento psiquiátrico entre el 10-85% que se relacionan con un mayor riesgo de recaída y recurrencia”.

Ismael Ortuño, responsable del Grupo de Investigación en Cuidados del Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos y profesor en Facultad de Enfermería de la UCM, destaca del libro que: “algunas de las variables que afectan a la adherencia son el estilo de vida y los hábitos saludables, puestos de relevancia en este contexto de pandemia donde la salud pública cobra especial importancia”.

Respecto a la importancia de las Asociaciones de Pacientes, Pilar Martínez, concluye su discurso diciendo que: “las asociaciones de pacientes jugamos un papel muy importante y la comunicación es uno de los elementos claves a desarrollar y fortalecer. Un profesional que no comunica bien a sus pacientes genera dudas”.

Dado que los pacientes con enfermedades crónicas recibirán tratamiento durante un prolongado periodo de su vida, es importante evaluar la calidad de vida en cualquier plan de manejo de enfermedades crónicas. Asimismo, Nieves Martell, jefe de Sección de la Unidad de Hipertensión y Riesgo Cardiovascular del Hospital Clínico Madrid, insistió en que “la adherencia a los tratamientos no solo implica la toma de medicamentos, sino que también incluye el seguimiento de hábitos de vida saludable como son una dieta correcta y ejercicio físico para así tener una mejor calidad de vida”.

Pilar de Lucas añade que: “en la mayor parte de los casos el incumplimiento o la baja adherencia no es intencional, sino que está motivada por los diferentes factores” y que “los farmacéuticos, como profesionales de la salud, también han de estar implicados en el problema de la adherencia, tanto a nivel hospitalario como en la farmacia de atención primaria y en las oficinas de farmacia”.

 

Medidas de acción para mejorar la adherencia: Una visión multidisciplinar

También se comentaron los resultados del estudio Delphi, el cual ha aportado un valor diferencial a este trabajo. A través de este estudio se ha podido realizar un ranking de medias de acción para la mejora de la adherencia según su grande relevancia y factibilidad.

En palabras de Iñaki Betolaza, director de Farmacia en el Departamento de Salud del Gobierno Vasco, quien considera la adherencia como una inversión, pone de manifiesto que: “existe un conocimiento insuficiente de los pacientes y hay una necesidad de alfabetizar en salud”.

Además, se habló sobre qué acciones se deberían realizar con los pacientes para concienciar su adherencia y Germán Peces- Barba, vicepresidente de Neumología de SEPAR, coincide en que: “tenemos que hacer partícipe al paciente del tratamiento porque es un proceso complejo y algunos pacientes tienen dificultad para entender qué se les pide”.

El médico puede ayudar a mejorar la adherencia del paciente a su tratamiento si le explica claramente su enfermedad y los posibles tratamientos, con sus ventajas y desventajas”, según palabras de Carmen Valdés, Medicina Familiar y Comunitaria del CS Fuencarral, Dirección Asistencial Norte de Madrid y expresidenta de SEMERGEN Madrid. A su vez, Encarnación Fernández nos comentó, como reflexión personal, que “es necesario abordar el problema de la adherencia como un proceso integral y deberíamos tratarlo como un problema multifuncional y multipersonal”.

Mercedes Maderuelo, gerente de FEDE, intervino diciendo que: “es importante que en todos los programas que se hagan, se midan los resultados para ver si vamos por buen camino o lo reorientamos”.

Néboa Zozaya, directora de Economía de la Salud en Weber, se adentró en la parte económica y se mostró sorprendida: “me alegra que administracion y pacientes reconozcan la importancia de medir el impacto económico”.

Se habló sobre el uso de los SPD, de las ventajas para los pacientes en el mejor manejo, en evitar posibles intoxicaciones, ya que nos informan de las tomas que no han realizado los pacientes. En este sentido, Tamara Peiró, farmacéutica del área de Servicios Asistenciales, opinó: “creo que para que se utilicen los SPD tendrían que estar remunerados por las propias Administraciones Sanitarias”.

 

Implementación de las medidas en la práctica clínica real

Además, se ha dotado al Libro Blanco de un componente no sólo teórico sino también eminentemente práctico al incluir un decálogo integral de soluciones prácticas.

María José Piña, jefa del Servicio de Promoción del Uso Racional del Medicamento, nos dio un ejemplo con datos reales sobre el consumo: “según los datos de consumo que tenemos de un año es que hay un 3% de pacientes crónicos que no retiran ningún envase prescrito, un 30% que algunos sí y un 67% que ha retirado todos los envases y esto no significa que lo vaya a tomar”.

El diagnostico siempre va acompañado de miedo y soledad. Sobre este aspecto, Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), destaca el papel de las Asociaciones de Pacientes: “al ver a uno igual que tú con tus problemas, consigues mentalizarte y adherirte”. Además, “el diagnostico siempre va acompañado de miedo y soledad. Destacaría el papel de las Asociaciones de Pacientes porque al ver a alguien con tus problemas, consigues mentalizarte y adherirte”.

Desde la perspectiva farmacéutica, Jesús Gómez, presidente ejecutivo de la Fundación SEFAC, nos ha comentado algo muy importante que hace en su trabajo: “en todos los servicios que hago en mi farmacia pregunto cómo se encuentra y el 35% tiene el estado de ánimo bajo”. Nos comentaba que, con un estado de ánimo bajo, no vamos a conseguir nada.

La adherencia al tratamiento es un fenómeno complejo que requiere una evaluación multifactorial e individualizada y una intervención centrada en el paciente. Tal y como ha apuntado Cristina López, psicóloga y logopeda especializada en gestión del estrés, inteligencia emocional y mindfulness en el Gabinete Bonamind: “el conocimiento de los factores psicológicos y comportamentales es muy importante para promover la adherencia de los pacientes a los diferentes tratamientos”.

A pesar de que, durante los últimos años, todo lo relacionado con la adherencia se ha hecho más visible y hay mayor concienciación, faltan estrategias claras basadas en una mayor investigación y acciones específicas multidisciplinares que se pongan en marcha para dar solución a los problemas provocados por la falta de adherencia.

Natividad Calvente, presidenta del Capítulo Español de ISPOR, destaca que: “los profesionales de Farmacia están muy cercanos en el día a día del paciente y, por ello, también detectan los problemas relacionados con la adherencia”.

Aplicando información como médico de familia, Jacinto Espinosa, retoma: “la primera línea, es siempre sospechar, porque nuestro objetivo debe ser si ese paciente está o no correctamente controlado, no si es adherente o no. Una vez que sospechemos, tenemos que poner una estrategia de mejora. Lo importante es simplificar el tratamiento”.

José María Castellano lanzó la siguiente pregunta al aire: “¿Por qué los pacientes que tienen un infarto abandonan?” Según sus palabras, “nos estamos desconectando del mundo y de los pacientes cuando la mayoría abandona el tratamiento. Es un fracaso en la salud pública y queremos que esto sea una palanca”.

Todos somos conscientes del problema de la adherencia, pero tenemos que pasar a la acción”, fueron las palabras de cierre de José Luis Casteig.

 

Para ver la Jornada de Presentación, accede a través del siguiente enlace

 

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/ y síguenos en Twitter, Instagram y LinkedIn.

Acerca de Grupo OAT

El Grupo OAT es una organización independiente y multidisciplinar que lidera y pone en valor la importancia de la Adherencia & Cronicidad & Pacientes, siendo referente y especialista en estas áreas.

Cuenta con la colaboración de un Comité Científico experto en esta materia, aportando información y experiencia de alto rigor científico sobre las necesidades de la práctica clínica, ofreciendo soluciones integrales, desde la Investigación para conocer los factores que afectan a la adherencia hasta el desarrollo y ejecución de Programas de Soporte a Pacientes con equipos especializados.

Para obtener más información, visite la web en https://oatobservatorio.com/ y síguenos en Twitter, Facebook y LinkedIn.

 

Para más información:

Manuel Torres (Comunicación y Prensa Grupo OAT)

Calle Cólquide, 6. Edificio Prisma, Portal 2 – 1F

28231 Las Rozas. Madrid

comunicacion@oatobservatorio.com ,  www.oatobservatorio.com

M: +34 647 61 00 08,       T: +34 91 833 41 02

 

Irene Barbero Martín (Responsable de Comunicación Weber)

Calle Moreto,17 5º Dcha. 28014 Madrid

comunicacion@weber.org.es

T: +34 91 639 38 24

www.weber.org.es

Un Comité de Expertos Multidisciplinar destaca la necesidad de incorporar la perspectiva de los resultados en salud que importan a los pacientes con psoriasis como base para decisiones clínicas y de gestión

Un Comité de Expertos Multidisciplinar destaca la necesidad de incorporar la perspectiva de los resultados en salud que importan a los pacientes con psoriasis como base para decisiones clínicas y de gestión 2560 1805 Weber
  • Esta es una de las conclusiones que han trasladado miembros del Comité de Expertos Multidisciplinar que han participado, a lo largo de 2021, en el proyecto PSOVALUE desarrollado por la Fundación Weber y Acción Psoriasis, con la colaboración de la biofarmacéutica UCB

 

  • El proyecto PSOVALUE pretende reflejar un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis y abordar el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica

 

  • Pese a los avances producidos en los tratamientos para la psoriasis moderada-grave, el comité multidisciplinar de expertos identificó un total de 65 necesidades no cubiertas en su abordaje en España. Se consideraron los aspectos de gestión y toma de decisión como el área que mayor necesidad de mejora presentaba. Además, gran parte de las necesidades detectadas son de componente social y relacionado con la experiencia del paciente

 

  • Los mejores tratamientos para la enfermedad son aquéllos que logran un alto grado de aclaramiento de las lesiones, de manera rápida, mantenida en el tiempo y con un buen perfil de seguridad y comodidad del paciente

 

  • El proyecto PSOVALUE desea convertirse en un punto de partida para un abordaje más integral y social de las necesidades del paciente con psoriasis, yendo más allá de lo clínico y considerando todos los elementos de la calidad de vida del paciente afectado

 

Madrid, 1 de marzo de 2022. La Fundación Weber y Acción Psoriasis, con la colaboración de la biofarmacéutica UCB, han presentado esta mañana un primer avance de los resultados del proyecto PSOVALUE, en el que se refleja un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis y se aborda el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica.

El proyecto PSOVALUE persigue tres objetivos diferenciados: 1) detectar y cuantificar, desde distintas perspectivas, las actuales necesidades no cubiertas de los pacientes que padecen psoriasis moderada-grave; 2) cuantificar el valor social que supone contar con tratamientos que logren una mayor eficacia; 3) evaluar el valor de distintos fármacos biológicos para el tratamiento de la psoriasis moderada-grave, a través de un marco de decisión multicriterio que contempla otros factores relevantes, más allá de la eficacia y el precio.

La jornada ha contado con la apertura y clausura de Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis; Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber; y Pablo Ouro, director de inmunología de UCB España.

En palabras de Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis: “creemos que la atención sanitaria debe ir avanzando y por eso este proyecto pretende con todo el consenso, con toda la participación científica, hacer nuevas propuestas para la atención sanitaria. Por eso es necesario que también los pacientes se impliquen y participe su asociación”.

Por su parte Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, ha hecho especial hincapié en la importancia de obtener una mejor comprensión de la enfermedad: “es un proyecto absolutamente necesario porque a pesar de existir muchas alternativas terapéuticas para la psoriasis, los pacientes, clínicos y gestores perciben que todavía existen muchas necesidades no cubiertas que tenemos que atender”.

Asimismo, la promoción de proyectos que impulsen la colaboración de todos los agentes que impactan en el manejo de la psoriasis ha sido otro de los puntos destacados por Pablo Ouro, director de inmunología de UCB España: “desde UCB nos gustaría agradecer el gran trabajo de este comité que ha conseguido destacar las diferentes necesidades que siguen existiendo en psoriasis y fomentar el uso de metodologías como la cuantificación del valor social y el análisis de decisión multicriterio en psoriasis”.

Primer estudio que evalúa las necesidades no cubiertas de la psoriasis desde una visión tan multidisciplinar y holística

La realización de este proyecto se ha desarrollado a lo largo de 2021 gracias a la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar formado por 12 expertos que ha permitido abordar el análisis desde diferentes puntos de vista y aumentar la colaboración entre los agentes participantes en el manejo de la patología. En concreto, han participado tres dermatólogos, una enfermera, una psicóloga, una farmacéutica hospitalaria, dos gestores sanitarios, un economista de la salud, un político y dos representantes de pacientes.

La jornada ha contado con la participación de algunos de los miembros de este Comité: el Dr. José Manuel Carrascosa, jefe de Servicio de Dermatología en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol; Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; José Martínez Olmos, profesor en la Escuela Andaluza de Salud Pública y exsecretario general de Sanidad en el Ministerio de Sanidad; y Sandra Ros, psicóloga adjunta en el Servicio de Dermatología, Servicio de Reumatología y Programa de Trasplante en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Identificar las necesidades no cubiertas en psoriasis desde diferentes perspectivas, clave para mejorar su abordaje y contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a la piel y que supone un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Solo en España, afecta a más de 1 millón de personas. Más de la mitad sufre dolor y picor, y una grave alteración de las actividades de su vida diaria y sus relaciones sociales.

No existe una cura para la psoriasis, pero sí distintos tratamientos biológicos que tratan de lograr un aclaramiento completo o casi completo de las lesiones en la piel que se mantenga a largo plazo. Pese a los avances, todavía hay entre un 40% y un 60% de los pacientes que no logran un aclaramiento completo al cabo de un año con las terapias más eficaces existentes.

Ante estas cifras, el punto de partida para poder optimizar el manejo de cualquier enfermedad es conocer en profundidad cuales son las áreas de mejora. En este proyecto se abordan, por primera vez, las necesidades no cubiertas de la psoriasis moderada a grave desde un punto de vista global, incluyendo no solo las del ámbito clínico, sino también gerencial, social y particular del paciente.

El comité multidisciplinar de expertos identificó un total de 65 necesidades no cubiertas que ordenó en función de su importancia. En general, las necesidades no cubiertas relacionadas con el proceso de toma de decisiones se percibieron como las más urgentes, seguidas de las sociales, las clínicas y las relacionadas con el paciente.

“Es importante incorporar los resultados en salud reportados por pacientes en la toma de decisiones terapéuticas y la mejora de la comunicación médico-paciente. Además, es fundamental disponer de tratamientos que proporcionen perspectivas exigentes de respuestas satisfactorias para médicos y pacientes mantenidas en el tiempo”, ha avanzado José Manuel Carrascosa, jefe de Servicio de Dermatología en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.

Desde el punto de vista de los pacientes, el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, ha apuntado otras necesidades no cubiertas de interés como “la mejora de la carga emocional del paciente, la equidad en el acceso a los tratamientos o la derivación de atención primaria a atención especializada”.

El trabajo también puso de manifiesto la distinta percepción que tienen los diferentes agentes del sistema sobre la importancia relativa de cada necesidad no cubierta.

Análisis del valor social: los aspectos intangibles

A pesar de que un paciente con psoriasis reciba una atención sanitaria óptima, se trata de una patología crónica que va más allá de lo estrictamente clínico, adentrándose en la esfera privada, e incluso íntima. Una visión holística del impacto que supone la psoriasis en el paciente implica indagar en aquellas esferas de su vida que existen fuera de la relación médico-paciente, tales como las relaciones sociales, el ámbito familiar, la esfera laboral o incluso la económica.

Es decir, el análisis del valor aportado por los tratamientos farmacológicos no debe realizare solo desde un punto de vista sanitario, sino también social, que incluya la perspectiva del paciente y su entorno más cercano, así como la sociedad en general.

Tal y como ha apuntado Sandra Ros, psicóloga adjunta en el Servicio de Dermatología, Servicio de Reumatología y Programa de Trasplante en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau: “la psoriasis no solo afecta a la piel de nuestros pacientes, sino que vas más allá. Las secuelas que no se ven como son y el importante impacto en la calidad de vida y en la salud mental de los pacientes, pueden provocar sentimientos de inseguridad, de fragilidad y de baja autoestima e incluso cuadros de ansiedad y depresión”.

El valor que aportan los distintos tratamientos disponibles

Una tercera esfera del proyecto PSOVALUE se centró en evaluar el valor que aportan los distintos tratamientos disponibles para la psoriasis moderada-grave, a través de un análisis de decisión multicriterio (MCDA). El MCDA es una metodología de creciente uso en el ámbito sanitario, que facilita el proceso de toma de decisiones complejas, aportando una perspectiva más holística, inclusiva y consistente.

El marco elegido por los expertos contemplaba 15 criterios distintos, alejándose por tanto de una evaluación estándar restringida meramente a la eficacia y precio del tratamiento. Además, por primera vez, un estudio de este tipo consideraba seis tratamientos distintos.

El fármaco considerado de más valor para el tratamiento de la psoriasis moderada-grave fue aquel que proporciona un alto grado de aclaramiento de las lesiones, de manera rápida y mantenida en el tiempo, con un perfil de seguridad muy similar al de los demás.

Estudios de este tipo permiten entender dónde radica el valor de las intervenciones sanitarias para los distintos agentes, fomentan la comunicación entre ellos y pueden servir de referencia en la toma de decisiones sobre evaluación, financiación y reembolso”, ha apuntado José Martínez Olmos, profesor en la Escuela Andaluza de Salud Pública y Exsecretario General de Sanidad en el Ministerio de Sanidad.

Para ver la jornada completa, accede al siguiente enlace: https://vimeo.com/683331834


Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/

 

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.

Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.

Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como para apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.

Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas, y asociativas y de apoyo.

 

Acerca de UCB

UCB es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 8.400 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.300 millones de euros en 2020. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Síguenos en Twitter: @UCB_Iberia y en LinkedIn UCB Iberia

 

Para más información:

Irene Barbero Martín

Responsable de Comunicación en Fundación Weber

comunicacion@weber.org.es

 

Nati Pareja

Responsable de Comunicación, Acción Psoriasis

npareja@accionpsoriasis.org               

Agilizar los procesos de financiación y los tiempos de acceso es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad rara

Agilizar los procesos de financiación y los tiempos de acceso es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad rara 1857 767 Weber
  • Más de 40 expertos participan en el Proyecto FINEERR, un documento de reflexión y análisis de la situación de las enfermedades raras (EERR) en nuestro país.
  • El 73% de los expertos del proyecto considera que la situación de financiación y acceso de las terapias dirigidas a EERR en España es mejorable.
  • En España, se estima que el tiempo promedio de diagnóstico de una enfermedad rara es de 5 años, y que en el 19% de los casos, este tiempo se demora 10 años o más.
  • Precio, financiación y acceso efectivo son las asignaturas pendientes para que las terapias dirigidas a EERR lleguen de manera efectiva a los pacientes.
  • Cabría aprender buenas prácticas de otros países, como por ejemplo la consideración de otros criterios para su financiación, o el establecimiento de modelos alternativos de evaluación y financiación.
  • Es necesario seguir trabajando en la transparencia del proceso de toma de decisiones y en una participación más activa del paciente.
  • El informe completo puede consultarse aquí.

Madrid, 8 de febrero de 2022.- Hoy en día existen más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras por su baja incidencia y prevalencia. En conjunto este tipo de patologías afectan a entre 25 y 30 millones de personas en Europa, sin contar los afectados en el entorno del paciente. En los últimos 20 años se han producido importantes avances en este ámbito, entre los que podemos citar su reconocimiento como prioridad sanitaria, la aprobación de una legislación específica, las mejoras en su diagnóstico, un incremento de la actividad científica, el desarrollo de nuevas terapias y la creación de una comunidad de pacientes expertos. Pese a estos avances, continúan existiendo retos importantes en materia de financiación y acceso a los tratamientos. De hecho, de los más de 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara en nuestro país, el 47% no tiene acceso a un tratamiento preciso o considera que el que está recibiendo no es el adecuado, según se detalla en el informe “Reflexión Estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España”, elaborado por la Fundación Weber y que ha contado con la colaboración de Roche Farma.

Más de 40 expertos de muy diversas disciplinas han participado en la elaboración de este documento, que recoge cincuenta propuestas concretas de mejora para ayudar a tomar decisiones sobre la asignación óptima de recursos destinados a las EERR en el Sistema Nacional de Salud (SNS). “Es necesaria una reflexión sobre los retos en financiación y acceso de las terapias dirigidas a las EERR en España, en aras de reducir la brecha entre el desarrollo y el uso del medicamento, aumentar la equidad en el acceso a las terapias disponibles y, al mismo tiempo, introducir estrategias coherentes, eficientes y sostenibles a largo plazo”, asegura Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma España.

En opinión del doctor José Martínez Olmos, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y exportavoz de Sanidad del Grupo Socialista en el Senado, “las EERR son un ámbito de actuación que requiere la máxima prioridad y es por eso que hay que seguir mejorando de manera constante las estrategias que aplican las administraciones sanitarias para incorporar todas las mejoras que tengan aval de evidencia científica”.

El 73% de los expertos participantes en el Proyecto FINEERR considera que la situación de financiación y acceso de las terapias dirigidas a EERR en España es mejorable. Por otra parte, más de la mitad de ellos (53%) opina que el grado de acceso en España es similar a la de los países de nuestro entorno, mientras que el 35% cree que es menor. En cuanto a los tiempos de las decisiones de precio y financiación de estas terapias, el 58% asegura que son demasiado largos, con importantes cuellos de botella que hay que solventar, mientras que el 17% cree que son razonables, dada la casuística de estas terapias. Cabe recordar que, pese a los avances, solo un 5-10% de las EERR tienen tratamiento específico disponible.

“Muchas de las EERR debutan en la infancia y son crónicas y degenerativas, potencialmente mortales y con un alto impacto en la calidad de vida del paciente y sus cuidadores. Debido a sus particularidades, la investigación y el desarrollo de las terapias para prevenir, identificar y tratar dichas patologías a menudo se asocian a un retorno incierto de la inversión realizada y a una elevada incertidumbre sobre su efectividad clínica, lo que hace encarecer su precio”, explica Alba Ancochea Díaz, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Diagnóstico de las EERR

En España, se estima que el tiempo promedio de diagnóstico de una enfermedad rara es de 5 años, y que en el 19% de los casos, este tiempo se demora 10 años o más. A veces, el principal problema es la falta de un diagnóstico adecuado. Se estima que el 7,6% de los pacientes con una enfermedad rara tiene un diagnóstico que no es definitivo y que otro 3,2% carece de él.  El retraso diagnóstico en EERR parece estar relacionado con la comunidad autónoma de procedencia del paciente, siendo mayor en aquellas regiones con menor población.

La falta de conocimiento sobre la enfermedad es en la mayoría de los casos el motivo por el que se producen retrasos en su detección, lo que provoca graves consecuencias en los pacientes, tanto a nivel fisiológico como a nivel psicológico y emocional. En la otra cara de la moneda, “un diagnóstico acertado aporta beneficios a los pacientes, incluyendo la mejora en el pronóstico, la reducción del aislamiento o una mejor atención sociosanitaria, entre otros”, asegura la directora de FEDER.

Los registros de pacientes pueden desempeñar un papel fundamental en la mejora de la atención de estas patologías, ayudando a describir la historia natural de la enfermedad e identificando criterios de valoración clínicos adecuados para el diagnóstico y los ensayos clínicos. Sin embargo, el desarrollo de registros para la recopilación de datos a menudo adolece de ciertas limitaciones, como el tipo de requisitos impuestos, la falta de incorporación de pacientes y otros agentes en su diseño, la falta de información sobre su utilidad real o la existencia de conflictos de intereses en su generación y abordaje.

La investigación en EERR 

Algunos de los desafíos específicos en materia de I+D de las terapias dirigidas a EERR son la falta de información especializada, la carencia de trabajo en red, la escasez de recursos, el bajo número de centros especializados y su dificultad de localización, la heterogeneidad de las enfermedades y la dispersión geográfica de los pacientes, entre otros. Actualmente, a estas dificultades se añaden los posibles impactos causados por la pandemia por coronavirus (COVID-19) sobre el sistema sanitario y la investigación en EERR. “Dadas estas características, a menudo el diseño del ensayo clínico acarrea diversas dificultades relacionadas con el menor tamaño muestral, la imposibilidad de aleatorización y de utilización de la metodología doble ciego, el uso de comparadores, la forma de medir los resultados, la duración media de los estudios o las reacciones adversas observadas”, asegura Federico Plaza.

Financiación y acceso a las terapias dirigidas

En España, las terapias dirigidas a EERR siguen el mismo proceso de financiación que el resto de las terapias, algo que no es así en todos los países de nuestro entorno. En este sentido, “cabría aprender algunas buenas prácticas de los países de nuestro entorno para facilitar la financiación y acceso a las terapias dirigidas a EERR, como por ejemplo la consideración de otros criterios para su financiación, el establecimiento de modelos alternativos de evaluación y financiación, o la utilización de fondos específicos”, asegura Federico Plaza.

La regulación específica de los medicamentos huérfanos (MMHH) ha sido positiva para el desarrollo de nuevos tratamientos. Entre 2000 y 2020, se designaron como huérfanos más de 2.300 fármacos en Europa, y la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó la comercialización de más de 190 de estos medicamentos. España ocupa posiciones intermedias tanto en grado de acceso, como en tiempo de acceso a las terapias dirigidas a EERR en Europa, si bien se sitúa por detrás de los países de nuestro entorno económico y geográfico más cercano. Este reglamento ha aumentado las actividades de investigación, el número de ensayos clínicos y estimulado la inversión tanto pública, como privada.  

Una parte fundamental a la hora de elaborar modelos de financiación que tengan que estar respaldados por evidencia en la práctica clínica real es la elaboración de registros de datos de pacientes que recojan las principales medidas de eficacia y seguridad y permitan dar seguimiento a los resultados.  Otro punto a tener en cuenta a la hora de evaluar estos fármacos ha de ser el seguimiento de la respuesta asistencial, que tiene que ser abordado con una visión amplia y pluridisciplinar. “Esto requiere protocolos asistenciales y organizativos y una excelente respuesta con centros y unidades de referencia del máximo nivel. En este punto, los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) tienen que ser un elemento que ayude a la mejor gestión de la farmacoterapia para ofrecer calidad y eficiencia en la prestación asistencial”, asegura Martínez Olmos.

Recomendaciones FINEERR

Los expertos participantes en el documento coincidieron en destacar como aspectos fundamentales a tener en cuenta para mejorar el abordaje de estas enfermedades “la necesidad de poner en marcha modelos alternativos de financiación, realzar el valor social y sanitario del medicamento, la optimización de los procesos de derivación de pacientes con EERR dentro y fuera de los centros de referencia (CSUR), o la mejora de la gobernanza de los mecanismos de seguimiento y de la comunicación entre los profesionales sanitarios y los pacientes”, según destaca el doctor Álvaro Hidalgo-Vega, profesor titular de la UCLM y presidente de la Fundación Weber.

El documento “Reflexión Estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España” aporta 10 conclusiones que pueden enunciarse de la siguiente manera:

  1. Diferenciación entre las distintas enfermedades raras
  2. Pacientes más empoderados y participativos.
  3. Una atención sanitaria integral
  4. I+D más potente, colaborativa y atractiva
  5. Procesos de toma de decisión más ágiles y transparentes
  6. Aumentar la armonización de los procesos en aras de la equidad territorial
  7. Financiación centrada en el valor y evaluación económica
  8. Una financiación condicionada a la incertidumbre
  9. Digitalización y reevaluación dinámica
  10. Algo más que buenas intenciones. Para poder implementar los cambios, es necesario liderazgo y coordinación a todos los niveles

 

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, cuyo fin es hacer avanzar la ciencia para mejorar la vida de las personas. La fortaleza que supone la integración de las áreas farmacéutica y diagnóstica bajo un mismo techo, así como su capacidad creciente en el ámbito del conocimiento médico basado en datos, ayudan a Roche a ofrecer una auténtica atención personalizada. Roche trabaja con distintos partners del sector sanitario para proporcionar el mejor tratamiento para cada persona.

Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. En los últimos años, Roche ha invertido en perfiles genómicos y ha alcanzado acuerdos con otras entidades en el terreno del Real World Data, convirtiéndose en líder en conocimiento médico.

Fundada en 1896, Roche sigue buscando las mejores vías para prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como para hacer una contribución al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer. Por duodécimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria Farmacéutica.

El Grupo Roche, cuya sede central está en Basilea (Suiza), está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de francos suizos (CHF) en investigación y desarrollo (I+D) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.

Todas las marcas comerciales mencionadas en este comunicado de prensa están protegidas por la ley.

Para más información:

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Acerca de Weber y Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Para obtener más información, visite la web en https://weber.org.es/

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Contacto:

Roche

Clara Castaño                                                                                   Luis Pardo

Departamento Comunicación Roche Farma                            Alabra

Tlf. 91 324 82 00                                                                             Tlf. 91 787 03 00

clara.castaño@roche.com                                                             luis.pardo@alabra.es

 

Fundación Weber

Irene Barbero Martín

Responsable de Comunicación en Fundación Weber

comunicacion@weber.org.es