Ya está publicada la versión en inglés del informe “Aspectos Diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su Valor desde una Perspectiva Social» que analiza el impacto clínico, sanitario y social de estos tratamientos esenciales para enfermedades raras.
Madrid, 14 de febrero. El equipo de Health Affairs and Policy Research de Weber, liderado por Néboa Zozaya, ha publicado la versión en inglés del informe Aspectos Diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su Valor desde una Perspectiva Social. Este informe, realizado en colaboración con AELMHU, tiene como objetivo recopilar información actualizada sobre los Medicamentos Huérfanos, aportando evidencia sobre sus características diferenciales y su valor en los ámbitos clínico, sanitario y social.
El documento ofrece un análisis detallado del papel que desempeñan los medicamentos huérfanos en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, así como en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y el progreso en investigación e innovación biomédica.
Los Medicamentos Huérfanos presentan características específicas que requieren una evaluación diferenciada dentro de los modelos tradicionales de acceso y financiación. Con este informe, buscamos aportar una visión integral de su valor, no solo desde el punto de vista clínico, sino también desde una perspectiva social y económica, ha destacado Néboa Zozaya, directora del departamento de Health Affairs and Policy Research en Weber.
La publicación de la versión en inglés responde a la necesidad de ampliar la difusión de este conocimiento a nivel internacional, facilitando el acceso a expertos y decisores del ámbito sanitario en diferentes países.
[ El informe ya está disponible para su consulta ]
Acerca de AELMHU
AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro, que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un claro compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras. AELMHU quiere servir de interlocutor ante la sociedad, la comunidad científica y las instituciones políticas y sanitarias en los temas relacionados con los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.
Actualmente, los asociados de AELMHU son Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Alnylam Pharmaceuticals, Amgen, AOP Health, Argenx, Biocryst, Biogen, BioMarin, Chiesi, Csl Behring, Grupo Italfarmaco, Immunocore, Insmed, Ipsen, Jazz Pharmaceuticals, Kyowa Kirin, Novartis, PTC Therapeutics, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx Pharmaceutical y Vertex.
Sobre la Fundación Weber
Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.
En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.
Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es