Madrid, 27 de septiembre – La Asociación Síndrome 22q11 ha sido distinguida con el Premio 2024 al Protagonista del Año en Enfermedades Raras por su innovador proyecto «22q en las Aulas Stop Bullying», una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida de los estudiantes con síndrome 22q11 y sus familias. El Premio Protagonista del…

Madrid, 27 de septiembre – La Fundación Weber y la revista newsRARE han organizado la V edición del Curso De Verano newsRARE 2024:  Explorando el futuro de las enfermedades raras: terapias innovadoras, colaboración institucional y valor social. Un foro que ha reunido a destacados expertos para debatir sobre los avances y retos en el abordaje…

Madrid, 15 de enero – La Fundación Weber ha publicado el último número de la revista newsRARE correspondiente a 2024, en el que se analizan los cambios en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y su impacto en los medicamentos huérfanos. Esta edición recoge entrevistas con expertos, reflexiones sobre acceso a tratamientos y el papel…