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El Consejo Español del Cerebro presenta su plan 2025-2015 a SM la Reina

El Consejo Español del Cerebro presenta su plan 2025-2015 a SM la Reina 630 390 Weber

El Plan Español del Cerebro se presentará el próximo mes de mayo en la sede de la Organización Médica Colegial

Madrid, 11 de abril de 2025. Su Majestad la Reina ha recibido en audiencia a una representación del Consejo Asesor del Cerebro, con motivo de la presentación del Plan Español del Cerebro, una iniciativa que nace bajo el objetivo de preservar la salud cerebral y prevenir estas enfermedades a través de la investigación, prevención, atención y seguimiento.

Doña Letizia, como Presidenta del Consejo Asesor del Cerebro, ha mantenido una reunión en el Palacio de La Zarzuela con una representación de esta institución formada por la presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría de la Infancia y Adolescencia, María José Parellada; la presidenta del Consejo Español del Cerebro, María Del Mar Dierssen; el presidente de la Fundación Weber, Álvaro Hidalgo; y el presidente de la Organización Médica Colegial de España, Tomás Cobo.

El Plan Español del Cerebro 2025–2035 es una propuesta estratégica e innovadora que no solo aborda de manera integral los trastornos neurológicos, psiquiátricos y del neurodesarrollo, sino que introduce una visión inédita en la política pública: el desarrollo del capital cerebral como activo imprescindible para el bienestar, la competitividad y la innovación del país.

Por primera vez en nuestro país, el CEC propone una estrategia transversal en la que se abordan de forma conjunta las necesidades y los problemas comunes a todos los trastornos cerebrales, neurológicos, psiquiátricos, neurodegenerativos y del neurodesarrollo, superando los enfoques fragmentados y sectoriales, centrados en enfermedades específicas. Además, incorpora sinergias intersectoriales: sanidad, educación, ciencia, trabajo, vivienda, justicia y asuntos sociales, algo sin precedentes en el contexto nacional.

La iniciativa llega en un momento crítico. A pesar de que las enfermedades cerebrales constituyen la primera causa de discapacidad y una de las principales causas de muerte en España, el país se encuentra muy alejado de los objetivos estratégicos definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de salud cerebral. Falta de prioridad política, inequidad territorial en el acceso al diagnóstico y tratamiento, ausencia de campañas de prevención y una inversión científica crónicamente insuficiente sitúan a España en una posición de clara desventaja frente a otros países europeos.

El Consejo, que aglutina a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de la industria en torno a un objetivo común, ha trabajado en una estrategia estructural que permita revertir esta situación.

Entre los aspectos más innovadores del Plan destacan:

  • La creación de un Observatorio Ibérico de Patología Cerebral, que articule esfuerzos científicos y clínicos entre España y Portugal, y permita el seguimiento del impacto socioeconómico de los trastornos cerebrales.
  • El enfoque poblacional e intersectorial, que impulsa acciones a lo largo del ciclo vital e integra sanidad, educación y servicios sociales en una estrategia coherente de promoción y prevención. Programas de prevención cerebral a lo largo de toda la vida.
  • La propuesta de una infraestructura nacional de investigación cerebral, que unifique recursos como biobancos, bancos de cerebros y plataformas de datos compartidos, agilice los ensayos clínicos e impulse la investigación traslacional.
  • Nuevos modelos de ensayo clínico y de financiación científica, que fomentan diseños adaptativos, eliminan trabas burocráticas y facilitan la colaboración público-privada.
  • La participación activa de pacientes y ciudadanía a través de políticas de Public and Patient Involvement (PPI), fundamentales para asegurar que la investigación y las intervenciones responden a las necesidades reales de las personas.
  • La introducción del concepto de capital cerebral: una visión que reconoce el cerebro sano no solo como ausencia de enfermedad, sino como base del desarrollo personal, social y económico. El capital cerebral es, en este sentido, el “combustible” de una sociedad del conocimiento.

El Consejo Español del Cerebro plantea así un cambio de paradigma: de una visión fragmentada y reactiva, a una estrategia nacional con enfoque preventivo, equitativo y basado en la evidencia. El plan responde de forma directa a los 5 objetivos clave de la estrategia de salud cerebral de la OMS: elevar la prioridad política, ofrecer acceso equitativo, promover la prevención, impulsar la investigación y dar una respuesta específica a trastornos cerebrales. La salud cerebral no puede seguir siendo un tema periférico en la agenda política. Es, en palabras del CEC, una inversión estructural en el futuro del país.

El Consejo Español del Cerebro (CEC) se funda en el año 2009 como una organización de carácter no gubernamental que agrupa a Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes e Industria, con el objetivo fundamental de participar y promocionar activamente en todo lo relacionado con la investigación del cerebro y sus patologías relacionadas. El CEC realiza estas tareas en permanente contacto con el Consejo del Cerebro Europeo (European Brain Council, EBC).​​​

Mayor equidad, financiación y gestión de datos, claves para mejorar la detección temprana mediante biomarcadores y cribados en el SNS en pro del paciente

Mayor equidad, financiación y gestión de datos, claves para mejorar la detección temprana mediante biomarcadores y cribados en el SNS en pro del paciente 464 254 Weber
  • Así se desprende del informe “Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”, elaborado por la Fundación Weber con la colaboración de Novartis, para contribuir al establecimiento de un marco estratégico para la integración sostenible de la medicina de precisión en España.
  • La jornada de presentación ha reunido a expertos sanitarios, gestores y representantes parlamentarios en el Senado de España para debatir las conclusiones del informe.
  • El informe aborda las barreras actuales para la implementación de biomarcadores y cribados en el SNS, proponiendo medidas de acción específicas en áreas clave como oncología, enfermedades neurodegenerativas y riesgo cardiovascular.Mar 20, 2025

Madrid, 20 de marzo de 2025

El Senado ha acogido hoy la presentación del proyecto ESCRIBO y las conclusiones de su informe “Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”. Este informe, impulsado por la Fundación Weber con la colaboración de Novartis, desea contribuir al establecimiento de un marco estratégico para facilitar la integración sostenible de la medicina de precisión en España, identificando barreras y posibles soluciones para una implementación estandarizada de biomarcadores y programas de cribado en el SNS.

El evento de presentación ha dado comienzo con la intervención de Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, quien ha destacado que “es fundamental anticiparnos a los desafíos futuros mediante un enfoque proactivo, identificando barreras y proponiendo soluciones para impulsar la medicina de precisión en España”.

A continuación, Natividad Calvente, directora de Asuntos Públicos de Novartis España, ha puesto en valor el impacto positivo de iniciativas de este tipo en la sociedad española: “En Novartis España creemos firmemente en la colaboración público-privada como motor para impulsar la salud de nuestra sociedad. Promover la implementación estandarizada de biomarcadores y programas de cribado en el Sistema Nacional de Salud es clave para la detección temprana de enfermedades tan prevalentes en nuestro país como las cardiovasculares y el cáncer. El proyecto ESCRIBO refuerza nuestro compromiso con generar valor positivo, mejorando la prevención y tratamiento en beneficio de los pacientes y de la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario”.

Durante el evento, se ha contado con la participación de Dña. Cristina González del Yerro Valdés, subdirectora General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, que ha compartido los avances del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, una herramienta para incorporar en el SNS aquellos biomarcadores y/o pruebas genéticas que permitan mejorar la prevención, tratamiento y pronóstico de múltiples patologías.

Tras su intervención, se ha procedido a la presentación del informe ESCRIBO. Para ello, Álvaro Hidalgo y el Dr. Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, han mantenido un diálogo para presentar los detalles. ESCRIBO ha contado con el trabajo y la participación de un grupo multidisciplinar de 35 expertos que se estructura de la siguiente forma: por un lado, un Comité Asesor de 7 expertos en diversas áreas de especialidad y, por otro lado, un panel de 28 expertos también de diverso perfil como representantes de entidades de pacientes, profesionales sanitarios, gestores, investigadores, expertos en políticas sanitarias y académicos que han sumado su experiencia y reflexiones a los grupos de trabajo temáticos creados para dar respuesta a las tres áreas foco que se recogen en este informe como son los biomarcadores oncológicos y neurodegenerativos; los programas de cribado neonatal y en cáncer; y la estimación del riesgo cardiovascular. 

Durante el diálogo, se han compartido las conclusiones de este consenso que se concreta en un total de 58 medidas de acción para las distintas áreas foco destacando la complejidad de su implementación a corto plazo pese a su gran relevancia y proponiendo un decálogo de los principales elementos para convertir estas medidas en realidades futuras: 1) liderazgo político y desarrollo de estrategias homogéneas y efectivas; 2) garantizar la equidad; 3) asegurar la financiación; 4) impulsar la transformación digital y la gestión de datos; 5) promover la concienciación, información y educación; 6) fomentar la formación continua de profesionales de la salud;  7) generar evidencia científica sólida para la toma de decisiones; 7) investir estratégicamente en investigación; 8) evaluar el impacto de las acciones implementadas; y 10) velar por la integración diagnóstica y terapéutica.

Lograr una implementación ágil y equitativa, el gran reto de los biomarcadores en el SNS

Tras la presentación del proyecto, la jornada ha continuado con dos mesas redondas para profundizar, por un lado, sobre la importancia de estandarizar la estrategia de biomarcadores y cribados en el SNS y, por otro lado, sobre los retos existentes para su implementación.

En representación del Comité Asesor y los cuatro grupos de trabajo temático del informe ESCRIBO, la primera mesa redonda ha reunido a expertos sanitarios como el Dr. Paolo Giovanni, Director de grupos y tecnologías trasversales y jefe del Grupo de Oncología Molecular en el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO); la Dra. Luisa María Villar, jefa de Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y el Dr. José María Millán, Investigador de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER).

Los expertos han discutido sobre el valor que la implementación de biomarcadores y programas de cribado puede ofrecer al conjunto del SNS. Para que esta implementación sea posible, se han destacado obstáculos existentes en ámbitos como la financiación, la regulación o la formación de profesionales, algo que se ha complementado con ejemplos de integración de biomarcadores y cribados en el contexto europeo y cómo estos podrían adaptarse al ámbito español.

Por otro lado, en línea con el potencial de una estandarización de biomarcadores para avanzar hacia una medicina más personalizada, los profesionales han analizado cómo la medicina de precisión puede transformar la relación médico-paciente al ofrecer la posibilidad de predecir con precisión los riesgos en salud.

A continuación, se ha dado paso a la segunda mesa redonda en la que han participado portavoces de los distintos grupos parlamentos de la Comisión de Sanidad del Senado junto a representantes de instituciones sanitarias para reflexionar de manera conjunta sobre cómo flexibilizar y mejorar la implementación de estos biomarcadores y programas de cribado en el SNS para agilizar el acceso de los pacientes a estas herramientas. Así, la mesa ha contado con intervenciones de D. Kilian Sánchez, portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado por el Grupo Parlamentario Socialista; Dña. Nerea Ahedo Ceza, portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado por el Grupo Parlamentario Vasco; el DrCarlos Martín Saborido, director de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III; Dña. Rosa M.ª Romero, Presidenta de la Comisión de Igualdad y vocal de la Comisión de Sanidad del Senado por el Grupo Parlamentario Popular, y D. Jorge Del Diego, exdirector general de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica de la Junta de Andalucía.

Así, se ha dado paso a temáticas como la necesidad de contar con estrategias de inversión a largo plazo o la exploración de modelos de financiación público-privada para promover la innovación en biomarcadores y cribados. Del mismo modo, también se ha debatido en torno a la igualdad y la equidad de oportunidades para su acceso a través de la colaboración entre las comunidades autónomas y el gobierno central para promover un estándar de medicina de precisión homogénea para todo el sistema nacional de salud. Para ello, los expertos han resaltado algunas de las claves por las que apostar en las próximas dos décadas, de modo que nuestro sistema sanitario pueda evolucionar hacia este modelo de mayor precisión.

Todo ello, a la vez que se ha profundizado sobre necesidades como la modernización de la infraestructura tecnológica del SNS para garantizar la interoperabilidad de datos en todo el país, algo fundamental para garantizar que nuestro sistema cuente con sistemas de información robustos que hagan posible una implementación exitosa de biomarcadores y cribados.

Sobre la Fundación Weber
La Fundación Weber es una entidad comprometida con la transformación del ámbito sanitario, impulsando iniciativas de innovación y tecnología para mejorar la calidad de vida. En el marco de Más Datos Cáncer, coordinó y ejecutó los aspectos técnicos que aseguraron la implementación de un modelo integrado de conocimiento en cáncer, orientado a potenciar una atención médica más equitativa y eficiente.

Para más información, por favor contacte a:
Nombre del Responsable de Comunicación
Directora de Comunicación – Fundación Weber
Email: comunicacion@fundacionweber.org
Tel.: +34 916 39 38 24

 

El Futuro de la Salud: Weber Impulsa la Innovación con Prospectiva Estratégica y Tecnología

El Futuro de la Salud: Weber Impulsa la Innovación con Prospectiva Estratégica y Tecnología 1200 530 Weber

El sector sanitario está en una transformación constante, y Weber se posiciona como un actor clave en la construcción de su futuro. Con el lanzamiento de dos iniciativas revolucionarias, Weber Strategic Foresight y Weber Data & Technology, la empresa redefine la manera en que la innovación y la tecnología impactan en la salud.

Weber Strategic Foresight: Anticipando el Mañana para Transformar el Presente

La clave para liderar en el sector salud no es solo adaptarse al cambio, sino anticiparlo. Bajo la dirección de Ignacio del Corral y Coro Egaña, Weber Strategic Foresight utiliza metodologías avanzadas para analizar tendencias emergentes y modelar escenarios que permitan tomar decisiones informadas y estratégicas.

Pilares Clave de Weber Strategic Foresight:

  • Enfoque Transformador: No solo analiza el futuro, sino que lo construye, permitiendo a las organizaciones sanitarias liderar el cambio.
  • Modelado y Construcción de Escenarios: Desarrolla hipótesis basadas en evidencia para optimizar estrategias de innovación y acceso al mercado.
  • Decisiones Basadas en Datos: Asegura que las empresas del sector puedan adelantarse a desafíos y oportunidades con estrategias robustas y fundamentadas.
  • Proyectos Destacados: Desde la evaluación de nuevos abordajes terapéuticos hasta el impacto de la geopolítica en la innovación sanitaria, su trabajo impulsa la resiliencia y eficiencia de los sistemas de salud.

Weber Data & Technology: La Convergencia de Consultoría y Tecnología

La digitalización y el análisis de datos son elementos clave para transformar la salud. Weber Data & Technology surge de la alianza con Health OneClick, combinando la consultoría estratégica con el poder de la tecnología para desarrollar soluciones innovadoras.

Proyectos Clave de Weber Data & Technology:

  • HypathIA: Un espacio de datos que conecta determinantes sociales, redes y economía para evaluar tecnologías sanitarias y mejorar el acceso a tratamientos.
  • Observatorio del Impacto Social de las Enfermedades: Plataforma que integra datos clínicos, sociales y económicos para diseñar mejores políticas públicas.
  • Soluciones de IA para la Toma de Decisiones: Algoritmos avanzados que identifican tendencias emergentes y optimizan intervenciones en tiempo real.

Hacia una Salud Inteligente y Sostenible

Con estas iniciativas, Weber reafirma su compromiso con la transformación del sector salud. La integración de prospectiva estratégica y tecnología no solo permite anticipar desafíos, sino también mejorar la eficiencia, equidad y sostenibilidad de los sistemas sanitarios a nivel global. La innovación en salud ya no es solo una posibilidad, sino una realidad que Weber está liderando.

Presentación del Libro Blanco del Cáncer Gástrico y de Unión Gastroesofágica en España

Presentación del Libro Blanco del Cáncer Gástrico y de Unión Gastroesofágica en España 1200 530 Weber

Madrid, 28 de noviembre de 2024. Coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Gástrico, la Fundación Weber, en colaboración con Astellas Pharma, ha presentado el Libro Blanco del Cáncer Gástrico y de Unión Gastroesofágica en España. Esta obra ofrece una visión integral sobre la situación actual de esta enfermedad, con el objetivo de impulsar mejoras en su prevención, diagnóstico y tratamiento dentro del sistema sanitario español.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2024 se diagnosticarán en España 6.868 nuevos casos de cáncer gástrico. Frente a este desafío, el libro subraya la importancia de una atención multidisciplinar que combine excelencia médica y apoyo socioemocional para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Cristóbal Belda, director general del Instituto de Salud Carlos III, destacó que: esta publicación no solo es una guía para el abordaje del cáncer gástrico, sino también un referente para otras patologías oncológicas y no oncológicas. Asimismo, enfatizó la necesidad de continuar invirtiendo en investigación y en estrategias preventivas que contribuyan a reducir la incidencia de la enfermedad.

El Libro Blanco del Cáncer Gástrico y de Unión Gastroesofágica en España también plantea una serie de acciones dirigidas a profesionales sanitarios, gestores y responsables políticos. Entre ellas, se destaca la necesidad de programas de diagnóstico precoz, la formación continua de equipos médicos y el impulso a la investigación traslacional para el desarrollo de nuevas terapias.

El Libro Blanco se consolida, así como una referencia fundamental para la comunidad médica e investigadora, aportando un análisis crítico y propuestas concretas para afrontar los retos que supone esta enfermedad en España.

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

Acerca de Astellas Pharma

Astellas es una empresa global de ciencias biológicas comprometida con convertir la ciencia innovadora en VALOR para los pacientes. Ofrecemos terapias transformadoras en áreas de enfermedades que incluyen oncología, oftalmología, urología, inmunología y salud de la mujer. A través de los programas de investigación y desarrollo, son pioneros en nuevas soluciones de atención médica para enfermedades con grandes necesidades médicas no satisfechas. Más información en www.astellas.com .

[ Descarga el libro aquí ]

Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es

La Asociación Síndrome 22q11, galardonada con el Premio 2024 al Protagonista del Año en Enfermedades Raras

La Asociación Síndrome 22q11, galardonada con el Premio 2024 al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 1200 530 Weber

Madrid, 27 de septiembre – La Asociación Síndrome 22q11 ha sido distinguida con el Premio 2024 al Protagonista del Año en Enfermedades Raras por su innovador proyecto «22q en las Aulas Stop Bullying», una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida de los estudiantes con síndrome 22q11 y sus familias.

El Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras es otorgado por la revista newsRARE, bajo el auspicio de la Fundación Weber. Este galardón tiene como objetivo reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes e instituciones que, a través de su trabajo en España, han contribuido significativamente en la mejora de la asistencia sanitaria, gestión de pacientes, generación de conocimiento y concienciación en el ámbito de los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras.

El síndrome 22q11, una condición genética poco conocida, puede manifestarse con una amplia variedad de síntomas que afectan significativamente la vida de quienes lo padecen. Conscientes de la importancia de la sensibilización y la educación, la Asociación ha desarrollado este programa para dotar a profesionales de la educación y la salud de herramientas adecuadas para atender las necesidades específicas de estos estudiantes.

Como parte del proyecto, la Asociación ha creado una guía informativa, disponible en varios idiomas, que detalla los síntomas, características y necesidades de las personas con síndrome 22q11. Además, organiza charlas, talleres y jornadas formativas dirigidas a docentes, profesionales sanitarios, estudiantes y familias.

En su compromiso por fomentar la inclusión y el apoyo a las personas afectadas, la Asociación también está desarrollando una aplicación móvil que facilitará la comunicación y el acceso a recursos para familias y profesionales.

El proyecto «22q en las Aulas Stop Bullying» es un ejemplo de cómo el esfuerzo de una organización puede generar un impacto significativo en la sociedad. Gracias a su labor, se está avanzando hacia un entorno más inclusivo y comprensivo con las necesidades de las personas con enfermedades raras y diversidad funcional.

Sobre la Asociación Síndrome 22q11

La Asociación Síndrome 22q11 es una entidad sin ánimo de lucro que reúne a familiares y personas afectadas por el síndrome de deleción 22q11.2, también conocido como síndrome de DiGeorge o síndrome velocardiofacial. Su principal objetivo es servir como nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de quienes conviven con esta condición genética. Además, la asociación trabaja en la difusión de información, apoyo psicológico y orientación educativa para mejorar la calidad de vida de los afectados. El síndrome de deleción 22q11.2 es una anomalía genética frecuente que afecta a una pequeña porción del cromosoma 22. Esta condición puede manifestarse de diversas formas, incluyendo anomalías cardíacas congénitas, problemas en el paladar, dificultades en el desarrollo del lenguaje y aprendizaje, así como predisposición a infecciones debido a una función inmunitaria reducida. La asociación ofrece diversos servicios, como el Servicio de Información y Orientación (SIO), el Servicio de Información y Orientación Educativa (SIOE) y el Servicio de Atención Psicológica (SAP), dirigidos a proporcionar apoyo integral a las familias y afectados. Además, promueve actividades de sensibilización y formación para profesionales y la sociedad en general.

Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es

V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL

V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL 1200 530 Weber

Madrid, 27 de septiembre – La Fundación Weber y la revista newsRARE han organizado la V edición del Curso De Verano newsRARE 2024:  Explorando el futuro de las enfermedades raras: terapias innovadoras, colaboración institucional y valor social.

Un foro que ha reunido a destacados expertos para debatir sobre los avances y retos en el abordaje de estas patologías. Celebrado en Madrid los días 25 y 26 de septiembre, el evento abordó cuestiones clave como el desarrollo de nuevas terapias, el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos, el papel de los pacientes en la investigación y las nuevas normativas en el sector.

La jornada inaugural, copatrocinada por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), contó con la participación de destacados profesionales, entre ellos Sergio Bullón (AELMHU), José Luis Poveda (Hospital La Fe de Valencia) y Álvaro Hidalgo (Fundación Weber). La ponencia inaugural estuvo a cargo de Néboa Zozaya, quien disertó sobre el valor social de los medicamentos huérfanos.

Durante las sesiones, profesionales de la salud, investigadores, representantes de asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias analizaron temas como la evaluación de tecnologías sanitarias, la financiación de medicamentos huérfanos y el impacto de las políticas farmacéuticas europeas en el tratamiento de enfermedades raras.

El encuentro también incluyó la entrega del IV Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras, un reconocimiento a quienes contribuyen significativamente a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La clausura de las jornadas estuvo a cargo de D. César Hernández, quien abordó los retos actuales en la financiación de los medicamentos huérfanos el día 25, y de Dña. Celia García, quien cerró el evento el 26 de septiembre.

Este encuentro se ha consolidado como un espacio de referencia para el intercambio de conocimientos y experiencias, contribuyendo al avance en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.

Más información: newsRARE

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

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La Fundación Weber publica un nuevo número de newsRARE con un análisis sobre evaluación de tecnologías sanitarias y medicamentos huérfanos

La Fundación Weber publica un nuevo número de newsRARE con un análisis sobre evaluación de tecnologías sanitarias y medicamentos huérfanos 1200 530 Weber

Madrid, 15 de enero – La Fundación Weber ha publicado el último número de la revista newsRARE correspondiente a 2024, en el que se analizan los cambios en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y su impacto en los medicamentos huérfanos. Esta edición recoge entrevistas con expertos, reflexiones sobre acceso a tratamientos y el papel del farmacéutico hospitalario, así como la importancia de la humanización en la atención sanitaria.

Para ello, se ha contado con la participación de destacados profesionales como Julián Isla, presidente de Fundación 29 e ingeniero en Microsoft; Celia García, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid; y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre otros.

El debate sobre la evaluación de medicamentos huérfanos y su impacto en el acceso sigue evolucionando a nivel europeo. En este número de newsRARE, exploramos cómo los cambios regulatorios pueden afectar a la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras y qué estrategias pueden adoptarse para garantizar un acceso equitativo, ha señalado Néboa Zozaya, directora del departamento de Health Affairs and Policy Research en Weber.

Además, el análisis en profundidad de esta edición, liderado por Carlos Dévora, Néboa Zozaya y Patricia Rizzi, examinan los efectos del nuevo marco europeo de evaluación en los tratamientos para enfermedades raras. También se incluye un resumen detallado del curso de verano 2024, donde se abordaron los desafíos y oportunidades en este ámbito.

Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

[Descarga el nuevo número de la revista aquí]

Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es

 

Weber explora la aplicación de la inteligencia prospectiva en salud

Weber explora la aplicación de la inteligencia prospectiva en salud 1200 530 Weber

El equipo de Health Affairs and Policy Research analiza nuevas metodologías para anticipar escenarios en evaluación de tecnologías sanitarias.

Madrid, 21 de enero – El equipo de Health Affairs and Policy Research de Weber, liderado por Néboa Zozaya, participó el pasado martes en una sesión sobre inteligencia prospectiva, celebrada en la oficina de Weber, con la colaboración de Ignacio del Corral y Coro Egaña.

Durante la sesión, los expertos explicaron cómo se desarrollan los ejercicios de inteligencia prospectiva y su potencial para aplicarse en proyectos estratégicos dentro del ámbito de la salud. Esta metodología permite anticipar escenarios futuros, identificar tendencias y evaluar posibles impactos en la toma de decisiones, facilitando así una mejor planificación en la evaluación de tecnologías sanitarias y el acceso a la innovación.

“La inteligencia prospectiva es una herramienta clave para adelantarse a los cambios en el entorno sanitario y definir estrategias más sólidas y adaptadas a los desafíos futuros”, ha señalado Néboa Zozaya, directora del departamento de Health Affairs and Policy Research en Weber.

Uno de los ejemplos analizados durante la sesión fue su posible aplicación en el proyecto de Radioligandos, actualmente en desarrollo, destacando cómo este enfoque puede aportar mayor profundidad y rigor en la evaluación de nuevas tecnologías sanitarias.

Con esta iniciativa, Weber refuerza su apuesta por la integración de herramientas innovadoras en sus proyectos, asegurando un enfoque estratégico y basado en la evidencia para la toma de decisiones en salud.

Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es

Weber participa en el programa formativo sobre acceso al mercado en la industria farmacéutica

Weber participa en el programa formativo sobre acceso al mercado en la industria farmacéutica 1200 530 Weber

Expertos de la consultora impartieron formación sobre evaluación de tecnologías sanitarias, financiación y estrategias de acceso.

Madrid, 31 de eneroWeber ha participado en el programa formativo El acceso al mercado y su valor para una empresa farmacéutica, impartido los pasados 29 y 30 de enero, con la intervención de Álvaro Hidalgo, Fabrizio Checcchia y Elena García como profesores en representación de la consultora.

Este curso, diseñado para profesionales del sector farmacéutico, profundizó en el nuevo marco de evaluación y acceso a los medicamentos en España y Europa, abordando aspectos clave para la toma de decisiones en un entorno cada vez más regulado y competitivo.

A lo largo de cinco módulos formativos, los asistentes exploraron cuestiones esenciales como:

  • Financiación de medicamentos y su impacto en la sostenibilidad del sistema sanitario.
  • Evaluación de tecnologías sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés) y su papel en la toma de decisiones regulatorias.
  • Estrategias de acceso en los distintos niveles: nacional, regional y hospitalario.
  • Importancia de los datos y la evidencia en los procesos de reembolso y fijación de precios.

El acceso al mercado es un factor clave en el éxito de cualquier compañía farmacéutica. Comprender los mecanismos de financiación, regulación y evaluación de tecnologías sanitarias es fundamental para garantizar que los medicamentos lleguen a los pacientes de forma eficiente y equitativa, han señalado desde Weber.

La participación de Weber en este programa formativo reafirma su compromiso con la generación y difusión de conocimiento en el ámbito del acceso al mercado y la economía de la salud, ofreciendo herramientas y metodologías que faciliten la toma de decisiones estratégicas en la industria farmacéutica.

Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es

Se publica el informe: Participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias

Se publica el informe: Participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias 1200 530 Weber
Weber y EFCCA publican un informe para optimizar la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre medicamentos. La iniciativa busca fortalecer el papel de las asociaciones de pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias y promover un sistema sanitario más equitativo

 

Madrid, 14 de febrero. El equipo de Health Affairs and Policy Research de Weber, liderado por Néboa Zozaya, ha publicado el informe Optimización de la participación de los pacientes de EFCCA en la toma de decisiones relacionadas con los medicamentos, una iniciativa desarrollada en el marco de la colaboración entre la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) y la Fundación Weber.

El informe aborda el papel de las asociaciones de pacientes en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias con el objetivo de reducir la brecha existente entre las necesidades reales de los pacientes y las expectativas de las autoridades sanitarias. Para ello, se propone reforzar su participación desde las primeras fases del proceso y mejorar la transparencia y credibilidad de sus aportaciones.

Incorporar la voz de los pacientes en la evaluación de medicamentos no solo es un ejercicio de equidad, sino una vía para mejorar la calidad y la efectividad de las decisiones sanitarias. Este informe es un paso más en la consolidación de modelos participativos que sitúan al paciente en el centro del proceso, ha señalado Néboa Zozaya, directora del departamento de Health Affairs and Policy Research en Weber.

La colaboración entre pacientes y expertos es clave para lograr un sistema sanitario más inclusivo y centrado en las personas. Con este informe, Weber y EFCCA refuerzan su compromiso con la participación activa de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias.

Acerca de EFFCA

La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) representa a 46 asociaciones nacionales de pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (conocidas colectivamente como Enfermedad Inflamatoria Intestinal o EII). Es una organización de personas unidas con el compromiso de mejorar la vida de más de 10 millones de personas que viven con EII en todo el mundo (3,4 millones solo en Europa) y darles una voz más fuerte y más visibilidad. Fomentan y facilitan el intercambio de información y la promoción de actividades internacionales. Colaboran con otras asociaciones paraguas como la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis (ECCO), que representa a la profesión médica, la Federación Europea Unida de Gastroenterólogos (UEGF), el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y muchas otras redes y organizaciones que trabajan en el ámbito de la salud.

 Acerca de la Fundación Weber

Weber (Weber, Economía y Salud) es una consultora especializada en evaluación de tecnologías sanitarias creada para dar solución a las dificultades de introducción de medicamentos y productos sanitarios innovadores en el mercado español. Parte de su actividad está centrada en trabajos de investigación, con el claro objetivo de contribuir al desarrollo de herramientas para la toma de decisiones. Cuenta con amplia experiencia y capacidad técnica, que le permite abordar de forma integral los proyectos a desarrollar y garantizar la calidad y el rigor científico de los mismos.

En 2017, Weber constituye la Fundación Weber, con el fin de impulsar la investigación económica en materia de salud y promover proyectos que contribuyan a la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y/o permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con la creación de la Fundación Weber, el Grupo Weber se configura como un referente de investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.

[Descargar directamente el informe aquí]

Para más información sobre esta publicación, contacta con Elena Mérida a través del correo comunicacion@weber.org.es