Hoy se publica el tercer número de la revista NewsRARE sobre Financiación de Medicamentos Huérfanos en España y Europa.
Con este tercer número, la revista NewsRARE se consolida como publicación de referencia en el ámbito de las enfermedades raras, siendo la única publicación de estas características en España.
El tema central de este tercer número está dedicado a la evaluación y financiación de los medicamentos huérfanos y cuenta con la participación de profesionales de reconocido prestigio en el sector académico, sanitario y de la administración.
Lograr una evaluación y financiación de los medicamentos huérfanos basadas en el valor son los principales desafíos fundamentales a los que se enfrentan estos fármacos, dadas sus particularidades.
Ya está disponible el tercer número de la revista NewsRARE, alineado con el principal objetivo de este proyecto: ofrecer información rigurosa y actualizada sobre temas de alto interés para el conjunto de agentes involucrados en el manejo de las enfermedades raras.
En esta ocasión, la revista pone el foco en la evaluación y financiación de los medicamentos huérfanos (MMHH), en tanto que son los que abren o cierran las puertas del acceso. Dadas las características de estos fármacos, puede ser relevante contraponer nuevas herramientas de evaluación y financiación, más allá de las tradicionales, para evaluar todas las dimensiones del fármaco de una forma más cercana a su valor desde un punto de vista social.
En relación a la evaluación, los autores de la firma editorial, D. Pedro Gómez Pajuelo y Dª. Marta Trapero Bertran, señalan que: “A estas alturas, parece que aún no se acaba de tener del todo claro que el debate no es sobre si el método es adecuado o no, sino sobre los valores que damos a las variables utilizadas en una evaluación económica de enfermedades raras, es decir, cómo medimos la introducción de los medicamentos huérfanos”.
La revista trata de responder a preguntas complejas como, por ejemplo, ¿cómo se puede financiar un medicamento que tiene un precio más elevado que el resto de fármacos y que afecta a un máximo de 5 de cada 10.000 personas?
El artículo en profundidad, repasa primero el impacto económico de los medicamentos huérfanos, para abordar después el problema de qué otros criterios, de índole económica, clínica y social, se podrían incluir para complementar el análisis coste-efectividad desde un punto de vista teórico. Por último resume los principales criterios en los que se basan los cinco países líderes de la UE al decidir la financiación y reembolso de los medicamentos huérfanos en la práctica real.
Además, la revista incorpora tres revisiones críticas de artículos publicados. El primero de ellos es una revisión de la situación actual y el marco de decisión existentes, analizado por D. Juan Oliva Moreno, como experto en el ámbito de la Economía de la Salud. El segundo de ellos está co-redactado por D. Miguel Ángel Calleja, Presidente de la SEFH, y D. Vicente Merino Bohórquez, FEA del Hospital Virgen de la Macarena, y analiza el asunto de la transparencia de los precios de los MMHH en el ámbito hospitalario. Por último, D. Jorge Mestre Ferrándiz muestra cómo las políticas adoptadas afectan a la disponibilidad, acceso y uso de los medicamentos huérfanos.
Finalmente, y como es habitual, se ofrecen cuatro entrevistas con profesionales del sector sobre cuestiones relacionadas con el ámbito de las EERR. En este número las personas invitadas son: Dra. Mónica Almiñana Riqué, Gerente del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, Dr. Josep María Espinalt, Presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos, Dra. Leticia Ceberio, médico internista de la Unidad de Trastornos Congénitos del Metabolismo, del Hospital Universitario Cruces y Dra. Cristina Nadal, Directora del Área de Atención Sanitaria, CatSalut.
Este número estará disponible al público a partir de hoy, en la web www.newsrare.es, donde se podrá obtener más información acerca de la descarga de la misma. Mediante el perfil de twitter @revistanewsRARE se podrán seguir las últimas novedades acerca de este proyecto.
Chiesi España
Chiesi es una compañía farmacéutica que se caracteriza por su compromiso con la búsqueda de soluciones para las necesidades médicas no resueltas. Las áreas terapéuticas en las que Chiesi desarrolla su actividad son, fundamentalmente, las áreas de respiratorio, cardiovascular, neonatología y gastrointestinal.
La farmacéutica Chiesi es una empresa familiar que tiene su sede central en Italia y está presente en más de 17 países (Europa y América). La facturación global de la compañía alcanza el 1.200.000 M€. Chiesi España cuenta actualmente con más de 200 empleados y una facturación de 80M€.
Alexion
Alexion (www.alxn.com) es una compañía biofarmacéutica focalizada en ayudar a pacientes con enfermedades raras y graves mediante la innovación, el desarrollo y la comercialización de medicamentos que transforman vidas. Alexion es líder global en inhibición del complemento y ha desarrollado y comercializado eculizumab, un tratamiento para pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), dos enfermedades ultra-raras, debilitantes y potencialmente mortales causadas por una activación crónica e incontrolada del complemento.
Actelion
Actelion Ltd. es una compañía biofarmacéutica dedicada al descubrimiento, desarrollo y comercialización de fármacos innovadores para enfermedades con grandes necesidades médicas no satisfechas. Actelion es líder en el campo de la enfermedad rara llamada: Hipertensión Arterial Pulmonar, así como en la enfermedad ultra rara Niemann Pick C. Actelion, fundada a finales de 1997 y actualmente con más de 2.400 profesionales dedicados que cubren todos los mercados clave del mundo como EE.UU., Japón, China, Rusia y México, tiene su sede corporativa en Allschwil/Basilea (Suiza).
Para más información:
Iris San Pedro
Comunicación Weber
Teléfono 91 639 38 24
Mail: iris.sanpedro@weber.org.es
