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New episode of “Rare Horizons”, a podcast focused on rare disease research

New episode of “Rare Horizons”, a podcast focused on rare disease research 768 313 Weber

The second episode of our podcast draws attention to this big community of patients who are forced to learn to navigate uncertainty.

People need to name things. Naming is our way of creating some order in this chaotic world. Unfortunately, many people are not able to name their disease. In Europe, it takes an average of five years to obtain a diagnosis after symptoms begin. In the USA, around six years. Considering that around three hundred million people worldwide live with a rare disease, the number of undiagnosed individuals can be overwhelming. In this context, we wanted to dedicate Rare Horizons’ second episode to people who have not yet received a diagnosis and to the research efforts to speed up and improve diagnosis.

We spoke to Lisa Beaton, a mother of an undiagnosed young girl and a member of the Patient Participation Panel at Genomics England and SWAN UK, and Karen Duncan, who is in her sixties and has never received an accurate diagnosis for her multisystemic syndrome. Michelle de Silva, Associate Genetic Counsellor at Murdoch Children’s Research Institute and program manager at Rare Diseases Now explains how this initiative delivers genomic diagnoses and personalised care to children in The Royal Children’s Hospital in Melbourne (Australia). Maya Pinn, a mother of a child with a rare genetic syndrome shares her experience and highlights SWAN Australia’s supporting role. Finally, Share4Rare coordinator Begonya Nafria elucidates how the platform can play a role in facilitating connections between undiagnosed patients and their families.

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Rare Horizons is an initiative by Share4Rare and the Weber Foundation. Follow our channels to stay updated on new episodes.

Weber Foundation launches “Rare Horizons”, a new podcast focused on rare disease research

Weber Foundation launches “Rare Horizons”, a new podcast focused on rare disease research 768 313 Weber

We have launched a monthly podcast, in collaboration with Share4Rare, which aims to explore diverse topics relevant to rare disease research and innovation.

Named Rare Horizons, the podcast will delve into critical issues such as the diagnostic process, the importance of biobanks and registries in the investigation of rare disorders, advancements in animal models, and the latest breakthroughs in gene therapy. Each episode will offer insights drawn from the experiences of patients, caregivers, and experts spanning different research fields, highlighting the ongoing progress in rare disease research and its potential implications for enhancing the quality of life within this 300-million-person community.

Obtaining a diagnosis, a key issue for rare disease patients

In our podcast’s debut episode, we’re diving into the critical importance of getting an early and accurate diagnosis. This issue is not just crucial for patients and families, but also for healthcare professionals. Yolanda Scott will be sharing her daughter’s journey, who was diagnosed with a congenital disorder of glycosylation at just eight months old. We will also chat with Dr. David Fajgenbaum, a medical doctor and Associate Professor at the University of Pennsylvania, who battles Castleman disease himself. With his dual perspective as a patient and an expert, Dr. Fajgenbaum will recount his own experience with a disease that nearly took his life. And let’s not forget Dr. Antonio Martínez Monseny, a Paediatric Geneticist at Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital, who will shed light on the diagnostic process and discuss different initiatives aimed at enhancing it. Join us as we explore these crucial topics!

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Se celebra la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa»

Se celebra la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa» 768 313 Weber

La Fundación Weber ha organizado en Madrid la primera reunión del «Proyecto AvanceHS: Carga económica y deterioro acumulativo de la calidad de vida de la Hidradenitis Supurativa», con la colaboración de la biofarmacéutica UCB.

El objetivo de la primera fase de este proyecto es estimar la carga económica de la Hidradenitis Supurativa y evaluar el coste asociado al retraso en el diagnóstico.

La Hidradenitis Supurativa, también llamada acné inverso, es una enfermedad cutánea inflamatoria, crónica y recurrente que cursa con aparición de nódulos profundos, inflamación y daño tisular progresivo. Además, se relaciona con otras enfermedades inflamatorias y se presenta, frecuentemente, junto a comorbilidades metabólicas, cardiovasculares y/o psiquiátricas. Asimismo, se asocia a una alta carga de síntomas que repercuten negativamente en la calidad de vida de los pacientes, afectando al ámbito social, sexual, laboral y psicológico, llegando a producir, incluso, discapacidad física.

Durante la reunión, un grupo de 9 expertos, con perfiles multidisciplinares (representante de asociación de pacientes, dermatología, atención primaria, enfermería especializada, psicología, farmacia hospitalaria, economía de la salud y gerencia) y especializados en el manejo de pacientes con Hidradenitis Supurativa, han consensuado los datos necesarios para calcular la carga económica de esta enfermedad en España. Dichos datos serán publicados en diversas comunicaciones a congresos así como en manuscrito científico.

En una fase posterior del proyecto, se analizará el deterioro acumulativo que la Hidradenitis Supurativa conlleva a lo largo de la vida.

El cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO se reúne para explorar barreras y soluciones en el uso de biomarcadores neurodegenerativos en la práctica clínica

El cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO se reúne para explorar barreras y soluciones en el uso de biomarcadores neurodegenerativos en la práctica clínica 753 306 Weber

Ayer, 25 de enero, Vivactis Weber, junto con la colaboración de Novartis España llevaron a cabo en Madrid la reunión del cuarto Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado ‘Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud‘. El objetivo principal de esta sesión con expertos, la última del proyecto, fue compartir experiencias, fomentar el debate y alcanzar un consenso sobre medidas de mejora para la identificación, introducción y evaluación estandarizada de biomarcadores neurodegenerativos en el Sistema Nacional de Salud.

Los biomarcadores en la sangre son herramientas que posibilitan la detección y seguimiento eficientes y accesibles de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o la esclerosis múltiple, reduciendo la utilización de recursos. A nivel nacional y regional se están llevando a cabo iniciativas relacionadas con la medicina de precisión y los biomarcadores, sobre los que es necesario reflexionar para detectar posibles ámbitos de mejora, tomando como referencia buenas prácticas tanto nacionales como internacionales.

En este cuarto y último Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO han participado 10 expertos de perfil multidisciplinar, entre los que se encuentran clínicos, investigadores, representantes de la administración sanitaria nacional y regional, de las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias y representantes de pacientes.

El próximo paso del proyecto será evaluar la relevancia y factibilidad de implementación de las medidas resultantes de los cuatro Grupos de Trabajo, en los que han participado una treintena de expertos. Está previsto que el informe final se publique a lo largo del mes de abril.

Reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO: Estrategias para el cribado neonatal y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud

Reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO: Estrategias para el cribado neonatal y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud 753 307 Weber

El 21 de noviembre, en Madrid, Vivactis Weber llevó a cabo la reunión del tercer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado ‘Estrategia para la implementación del cribado y biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud’. El propósito de la reunión fue compartir experiencias, generar debate y consensuar aspectos relevantes para extraer recomendaciones relacionadas con el cribado neonatal y el cribado oncológico en el SNS.

Actualmente existe una elevada heterogeneidad tanto en el número de enfermedades cubiertas por los programas regionales de cribado neonatal en España como en la implantación de los programas de cribado poblacional en cáncer de mama, colorrectal o cérvix.

La sesión se centró en identificar barreras y proponer soluciones para optimizar el uso de estos cribados en la práctica clínica real. La reunión contó con 12 expertos de perfil multidisciplinar, incluyendo clínicos, farmacéuticos, gestores, economistas de la salud y representantes de pacientes.

El Proyecto ESCRIBO, integrado por cuatro Grupos del proyecto, es un think-tank que aglutina a una treintena de expertos. La reunión del cuarto grupo de trabajo del proyecto, en este caso sobre biomarcadores neurodegenerativos, tendrá lugar en los próximos meses. Esperamos tener los resultados del proyecto a partir del mes de marzo de 2024.

El segundo grupo de trabajo del proyecto ESCRIBO se reúne con el objetivo de avanzar en la prevención cardiovascular

El segundo grupo de trabajo del proyecto ESCRIBO se reúne con el objetivo de avanzar en la prevención cardiovascular 768 312 Weber

El 14 de noviembre, en Madrid, Vivactis Weber llevó a cabo la reunión del segundo Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, denominado «Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud». El propósito de la reunión fue compartir experiencias, fomentar el debate y llegar a un consenso sobre recomendaciones de acción relacionadas con la estimación del riesgo cardiovascular en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Se destaca que la evaluación del riesgo cardiovascular se omite en más del 50% de las consultas de médicos de familia en España, principalmente debido a limitaciones de tiempo. Asimismo, se observan variaciones significativas en el control de los factores de riesgo cardiovascular entre las Comunidades Autónomas. A nivel europeo, el 36,7% de las muertes se atribuyen a enfermedades del sistema circulatorio, mientras que en España esta cifra es del 27,6%.

En el contexto español, la prevención cardiovascular enfrenta diversos obstáculos, entre ellos la heterogeneidad entre áreas y departamentos sanitarios en cuanto a recursos, prioridades e infraestructuras disponibles. La falta de compartición de historias clínicas electrónicas entre centros de Atención Primaria y hospitales, la discontinuidad en el seguimiento del paciente, la escasez de herramientas informáticas, la coordinación insuficiente entre médicos de familia y enfermeros de familia, y la carencia de indicadores asociados a resultados en salud y su evaluación, representan algunos de los desafíos en este ámbito.

El Proyecto, compuesto por 4 Grupos de Trabajo y formado por aproximadamente treinta expertos, celebrará en los próximos meses una reunión sobre cribados neonatal y oncológicos; y, por último, otra sobre biomarcadores neurodegenerativos.

El primer grupo de trabajo se reúne para impulsar la implementación de biomarcadores oncológicos en España

El primer grupo de trabajo se reúne para impulsar la implementación de biomarcadores oncológicos en España 768 312 Weber

El 7 de noviembre, en Madrid, Vivactis Weber organizó la reunión del primer Grupo de Trabajo del Proyecto ESCRIBO, ‘Estrategia para la Implementación de Cribado y Biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud’. Este grupo se centró en el área de los biomarcadores oncológicos, un componente crítico de la medicina de precisión que revoluciona el diagnóstico y tratamiento del cáncer.

La identificación de biomarcadores específicos para el cáncer es esencial, ya que posibilita diagnósticos más precisos y terapias más efectivas. En el contexto de este proyecto, se han establecido otros tres grupos de trabajo especializados: cribado neonatal y oncológico, predicción de riesgo cardiovascular, y biomarcadores neurodegenerativos, cada uno con un enfoque diferencial específico. Estos grupos se reunirán en los próximos meses.

Los grupos de trabajo han asumido la tarea de proponer objetivos y estrategias específicas para cumplir con los objetivos del proyecto. Esto incluye la identificación de barreras y oportunidades, así como la propuesta de medidas concretas de mejora de la situación actual en España.

El objetivo de la reunión de hoy ha sido el compartir experiencias y generar debate para extraer recomendaciones de mejora para la implementación estandarizada de biomarcadores oncológicos en el Sistema Nacional de Salud. Durante la discusión, los expertos trabajaron en subgrupos para abordar diversas consideraciones relacionadas con las acciones que podrían tener un mayor impacto en el ámbito de los biomarcadores oncológicos en el país, lo que resultó en la identificación de varias propuestas de acción para mejorar la identificación, acceso y evaluación de biomarcadores oncológicos.

Objetivos clave del proyecto ESCRIBO

  • Identificar barreras y soluciones que obstaculizan un mayor uso de biomarcadores y cribados en la práctica clínica real en España y proponer soluciones concretas para superar estos obstáculos.
  • Proponer un plan de implementación estándar de biomarcadores y exámenes de detección en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Este proyecto, organizado por Vivactis Weber, cuenta con la colaboración de Novartis España.

Expertos y autores se reúnen para comenzar a elaborar el primer Libro Blanco de la Adherencia en España

Expertos y autores se reúnen para comenzar a elaborar el primer Libro Blanco de la Adherencia en España 768 320 Weber
  • El Grupo OAT y la Fundación Weber han llegado a un acuerdo para desarrollar, coordinar y editar el primer Libro Blanco de la Adherencia que se va a realizar en España bajo el nombre de ‘Proyecto ADHER’
  • El siguiente paso tras esta primera reunión será, además de la escritura de los capítulos por parte de cada uno de los autores, diseñar un cuestionario para la realización de un estudio tipo Delphi

 

Madrid, 02 de diciembre de 2020.- El Grupo OAT y la Fundación Weber han llegado a un acuerdo para desarrollar, coordinar y editar el primer Libro Blanco de la Adherencia que se va a realizar en España bajo el nombre de ‘Proyecto ADHER’, y para dar los primeros pasos en su elaboración, ya ha tenido lugar la 1ª Reunión del Comité de Expertos y Autores del libro. Durante esta reunión se han podido confirmar los objetivos del proyecto, el índice del libro y la autoría de cada capítulo, tal y como explica Renata Villoro, vicepresidenta de la Fundación Weber. “Asimismo, hemos concretado el plan de trabajo y el cronograma del proyecto”, subraya.

El objetivo de esta iniciativa consiste en poner sobre la mesa todo el conocimiento generado alrededor de la adherencia y que sirva como hoja de ruta para desarrollar acciones que no solo mejoren esta, sino también la calidad de vida de los pacientes y los resultados en salud, consiguiendo con ello una reducción de los costes sanitarios.

“Con este libro esperamos obtener una fotografía realista de la situación actual de la adherencia al tratamiento y de las repercusiones que tiene la falta de adherencia en el área de las enfermedades crónicas en España. En concreto, aspiramos a describir y analizar los factores que determinan la adherencia, y su impacto sobre los resultados en salud y la calidad de vida de los pacientes. Igualmente, pretendemos estimar la carga económica atribuible a la falta de adherencia terapéutica, incluyendo costes sanitarios, cuidados informales y repercusión sobre la productividad laboral de las personas no-adherentes”, señala la vicepresidenta de la Fundación Weber.

Para el profesor José Manuel Ribera, presidente del Comité Científico del Grupo OAT, este libro blanco, al igual que los elaborados hasta la fecha sobre otros asuntos, tiene un triple objetivo: “Por una parte, informar, llevar a cabo una puesta al día, amplia y actualizada, sobre el tema que abordan; por otra, sensibilizar al colectivo al que va dirigido sobre un problema concreto; y finalmente, junto a ello, sugerir medidas de actuación que puedan ser eficaces de cara al futuro”. Sin embargo, la diferencia entre este libro y los demás es que nunca se ha desarrollado uno que pivote sobre la adherencia a los tratamientos. “El tema de la adherencia apenas ha sido abordado hasta hace pocos años. El Grupo OAT fue, quizás, la primera institución que nació para dedicarse íntegramente a esta cuestión y la experiencia de estos años consideramos que hace aconsejable una primicia como la que puede representar al Libro Blanco que pretendemos desarrollar”, detalla Ribera.

Un aspecto muy importante que recalca Pilar de Lucas, vocal del Comité Científico del Grupo OAT, es el hecho de que para la elaboración de este libro blanco se cuenta con la participación de todos los agentes implicados: “No solo de los profesionales de la salud, incluyendo médicos, enfermeras y farmacéuticos, sino de los gestores, autoridades sanitarias y, algo fundamental: los pacientes”. “La adherencia es cosa de todos y entre todos hemos de conseguirla”, comenta de Lucas.

Estrategias para mejorar la adherencia

Concretamente, el libro analizará los factores empíricos más relevantes que determinan la adherencia al tratamiento, de cara a promover estrategias para fomentarlos y propuestas de mejora en el abordaje de las enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS), tarea para la que se contará con una quincena de expertos de primer nivel como co-autores del libro. Además, motivados por los hallazgos planteados en el libro blanco, se pretende fomentar una mayor investigación sobre la situación actual de la adherencia al tratamiento en enfermedades crónicas en España.

“Este libro persigue, partiendo de la exposición de la magnitud del problema, establecer una serie de recomendaciones que permitan reducir dicha magnitud. Aunque, actualmente, exista un alto grado de importancia de la adherencia y de reconocimiento, de lo que la baja adherencia que padecemos representa, se sigue sin introducir medidas eficaces y generalizadas encaminadas a la resolución del problema”, resalta de Lucas.

Con ella coincide la vicepresidenta de la Fundación Weber: “El objetivo final es plantear soluciones para alcanzar niveles de adherencia óptimos, a través de estrategias y recomendaciones de política sanitaria en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

El siguiente paso tras esta primera reunión será, además de la escritura de los capítulos por parte de cada uno de los autores, diseñar un cuestionario para la realización de un estudio tipo Delphi que involucrará a alrededor de 100 personas de la administración sanitaria, profesionales sanitarios (Medicina, Enfermería y Farmacia), economistas de la salud y pacientes. “La finalidad de este cuestionario es ayudar a concretar los retos y propuestas de mejora en relación a la falta de adherencia en España, y los resultados estarán incluidos en uno de los capítulos del libro”, apunta Villoro.

6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica. Edición 2021 / 2022

6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica. Edición 2021 / 2022 768 320 Weber

El próximo 03 de mayo de 2021 dará comienzo la 6ª Edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sani­tarias y Política Farmacéutica (MEIS), curso 2021/2022. Este título propio está organizado por la Universidad de Castilla – La Mancha y el Grupo de Investigación en Economía y Salud (GIES), en colaboración con la Funda­ción Weber, el Capítulo español de ISPOR y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos.

En esta nueva edición se amplía el programa, con el fin de garantizar contenidos de alto valor, además de un mayor componente práctico basado en talleres y seminarios.  Las sesiones presenciales se desarrollarán una vez al mes con el objetivo de conciliar vida familiar y profesional.

Debido a las circunstancias sanitarias provocadas por el COVID- 19 se habilitará un canal en directo, para todas las personas que no tengan posibilidad de asistir presencialmente.

A través del siguiente enlace encontrará información detallada de este Máster: